Lourdes Pérez: “Como mujer de afectado de ELA, me he sentido desahuciada por la Sanidad Pública”

“Después de habernos tirado la Ley tantas veces, estamos contentos de haber conseguido el objetivo, que nos hagan caso, que no nos dejen como llevamos años, como digo yo, desahuciados. Yo, como mujer de afectado, me he sentido desahuciada por la Sanidad Pública, porque es una enfermedad clasista, si tienes dinero vives y si no tienes, mueres; es así de crudo”. Así lo afirma Lourdes Pérez, una de las muchas personas que han luchado, junto a otras familias y afectados, por la Ley ELA, aprobada en el Congreso este pasado jueves.

A su marido, Juan Rafael Castaño, le diagnosticaron la enfermedad hace 13 años. Años duros y de lucha que esta Ley, al menos, ayudará a tener una vida más digna. Lourdes Pérez hace un repaso a lo que llevan reclamando años con la Ley ELA y que han conseguido.

“Nosotros lo que pedíamos es que nos ayudaran económicamente, sobre todo que nos pusieran cuidadores cualificados, que nos lo hay”. Y es que, explica, “lo que más nos supone es un cuidador. Por ejemplo, mi marido, que ya tiene avanzada la enfermedad, no se mueve nada, necesita a una personas 24 horas con él; y eso todo sale del bolsillo de la familia”

Además pedían que “no tarden tanto en dar la discapacidad, porque cuando te diagnostican la ELA, hay veces que cuando llega la resolución, el paciente ya ha muerto. Queremos que la burocracia sea más rápida y no tan lenta, y que una vez que diagnostiquen a una persona con ELA, le den ya de entrada, por lo menos el 33% de discapacidad, porque es una enfermedad progresiva, no hay marcha atrás”.

Otras de sus reivindicaciones era la coordinación entre los sistemas sanitarios y sociales, porque “en los hospitales no hay gente cualificada para esta enfermedad”, así como “crear un mecanismo para asegurar el suministro eléctrico, porque hay personas que, por ejemplo, mi marido tiene una máquina para respirar 24 horas puesta y eso es luz”.

Además recalca que esta ley “también cubre otras enfermedades neurológicas de alta complejidad, no solo la ELA. Estamos contentos, la verdad; después de tanto tiempo, para mí ayer fue uno de los mejores días. Lo hemos conseguido poquito a poquito, pero lo hemos conseguido”. Creen que a últimos de este mes se publicará el BOE y “a primeros de empezará a funcionar”, aunque “una vez que tengan los presupuestos, esto se repartirá en las comunidades y dependerá de cada una de ellas”.

Y es que, aunque la enfermedad siga avanzando, los enfermos y sus familias podrán tener con esta Ley una vida más digna, porque “es vergonzoso que España permita que una persona muera porque no tiene dinero, porque no tiene ayuda”, afirma.

En este sentido, hace referencia a la Ley de Eutanasia, con la que está de acuerdo y respeta, “pero una persona tiene derecho a decidir si quiere vivir o quiere morir; a los afectados de ELA les dieron para morir”.

Lourdes Pérez forma parte de la junta directiva de la asociación ELACyL, siendo la delegado de Salamanca. “La verdad es que en Salamanca la unidad de ELA del Hospital funciona bien”, afirma.

No se sabe el número exacto de afectados de ELA que hay en Salamanca, ya que no hay registros; en la asociación son alrededor de 50. Además está el diagnóstico tardío. “Van descartando enfermedades cuando te hacen pruebas; no hay nada, ningún marcador, que diga esta prueba da ELA. Se descartan enfermedades hasta llegar a lo que es la ELA. Eso tarda y queremos también que no tarden tanto en diagnosticar una enfermedad tan grave. Por ejemplo, mi marido empezó con un brazo y cuando le dieron el resultado, ya no movía ninguno de los dos brazos”. En la Ley recién aprobada se destinará más dinero para la investigación y el Carlos III queda como centro para realizar ensayos clínicos.

“Esto es muy duro para toda la familia”

Al marido de Lourdes, Juan Rafael Castaño le diagnosticaron ELA hace 13 años. “Dentro de lo que son los enfermos, es un afortunado, porque lleva 13 años con la enfermedad, le ha ido lenta. Ahora ya no se mueve, pero, dentro de lo que cabe, todavía no tiene traqueotomía, que eso también es algo bueno, respirar, aunque sea con máquina”. Es dependiente total, “no se mueve nada” y lo cuidan ella, sus hijos y un cuidador, Miguel, tres horas al día, cuando Lourdes está a trabajar.

Su historia comenzó, cuenta Pérez, cuando lo operaron del nervio cubital y “nada más salir del quirófano, nos dijeron que el nervio estaba perfectamente, que le habían hecho la operación porque pensaban que era de ahí, pero que estaba perfectamente; empezaron a hacerle pruebas, porque se le empezó a atrofiar, a encoger, la mano, hasta que nos dijeron que tenía que tenía ELA. Tardaron un año más o menos en diagnosticarle la enfermedad”.

“Esto es muy duro, arruina a toda la familia. Cuando mi marido empezó, mi hijo, que ahora tiene 20 años, iba a hacer la comunión y no sabíamos si podría llegar su padre a la comunión. Y mira la tomó él y mi hijo pequeño también. Ahora entre mis hijos y yo, y el cuidador vamos tirando como podemos”. También “gracias a la asociación, que nos ayuda mucho, te proporciona atención, asesoramiento, apoyo psicológico, terapias rehabilitadoras, cuenta con logopeda, fisioterapia, ayuda a domicilio, etc. la asociación paga el 80% y el afectado el 20%. Además hay un banco de préstamo de material”.

Y es que, afirma, “las asociaciones han ayudado mucho a que los enfermos tengan calidad de vida”. En este sentido, alude al convenio que desde hace un año tiene ELACyL con la Junta de Castilla y León, por el que les concede 200.000 euros para destinar en ayudas a los afectados.

Unzué y la lucha de todos

Ahora llega la primera Ley ELA estatal, pero “hasta que no lo vea en el BOE no me lo creo; nos han rechazado tantas veces. Lo metían en un cajón, no nos hacían caso”. Ha sido, afirma, una lucha de todos, pero aquí quiere destacar la figura de Juan Carlos Unzué, exguardameta y exentrenador de fútbol, porque se ha dado más visibilidad. “Está claro que ha hecho mucho, porque aparte de ser un gran guerrero, el míster, es una persona que económicamente, por suerte, podía haberse mantenido al margen y ha sido el motor, hay muchos, pero ha sido la cara visible de todo esto. Por eso, hay mucho que agradecerle, yo personalmente ya le he dado las gracias. Ha sido la cara visible, ha movido mucho, no se callaba con nada y ha dado la cara”.

Ha sido una lucha de todos, una lucha que comienza con esta dura enfermedad y que continúa para que “te hagan caso. No pedimos nada que no sea normal, porque te diagnostican la ELA, te mandan para casa y búscate la vida; los familiares somos los que tenemos que estar ahí. Un enfermo de ELA no da gasto a la Seguridad Social, nos sentíamos desahuciados, no teníamos nada, por lo menos con esto algo se ha conseguido, poquito a poquito, pero aún hay mucho por hacer”, afirma Lourdes.

La lucha de familiares y afectados ha conseguido la primera ley ELA que cubrirá “sobre todo las necesidades básicas, como los cuidadores y ayudas. Un pasito más que vamos dando, pero seguiremos dando guerra; no voy a parar, hay que seguir luchando”.