La asociación El Paciente Xperto sirve como red de apoyo para las personas con problemas de salud cardiovascular
¿Cómo se vuelve a hacer deporte tras sufrir un infarto, una angina de pecho o un trasplante de corazón? ¿Qué alimentación se debe seguir? ¿Cómo se retoma la vida cotidiana al salir del hospital y tener que cambiar hábitos? El Paciente Xperto es una asociación que nace en 2027 formada por un grupo de pacientes que habían concluido la rehabilitación cardíaca del Hospital de Salamanca. Tras superar un episodio cardiovascular, la sensación es de desconcierto y desorientación ante los nuevos cuidados.
“Cuando sales del hospital no sabes cómo hacer tu vida. Somos un lugar de encuentro para pacientes con cardiopatías y también atendemos a familiares y amigos. Ofrecemos información, apoyo y comunicación para aprender a ser responsable de la enfermedad”, explica Marie Carmen Duperron, secretaria de El Paciente Xperto. El colectivo, que surgió a partir de una pequeña reunión en una cafetería de la Plaza Mayor, alcanza actualmente los 110 socios. El nombre deriva de un arduo camino hacia la convivencia con la enfermedad. “Después de tantos cursos, charlas y relación con el personal sanitario hemos aprendido a conocer nuestra patología y acabamos siendo expertos en nuestra enfermedad. Por eso la asociación se llama así”, cuenta Marie.
El perfil de los integrantes de la asociación es diverso. Miguel Ángel Jarrín, vocal de El Paciente Xperto y paciente cardiovascular desde hace 27 años, enumera las principales: personas que han sufrido infartos, anginas de pecho, trasplantados de corazón y personas a la espera de un órgano, pacientes con problemas en las válvulas, fibrilación auricular, arritmias y otros tipos de cardiopatías, con colesterol... Marie recuerda que estas enfermedades van, frecuentemente, asociadas a otras patologías como la diabetes. “Los que pasamos por rehabilitación cardiaca somos unos afortunados porque, desgraciadamente, como hay tantísimos pacientes del corazón, no todos tienen cabida. Entran los que están en peores circunstancias, emocional o físicamente”. El Paciente Xperto atiende a quienes se quedan hasta las puertas de este programa con talleres de gimnasia y asesoramiento en la alimentación. “La vida sigue. Podemos tener unas limitaciones, pero todo el mundo, con la edad, las tiene”, reflexiona Miguel Ángel.
Los pacientes y sus entornos tienen que aprender a ejercer nuevos cuidados a nivel físico y emocional. Miguel Ángel repasa las principales: “Principalmente, en costumbres: tienes que dejar de fumar, el alcohol, aunque sea social, hacer ejercicio, comer sin sal… Yo seguí trabajando, pero hay compañeros que se fatigan, no pueden porque dan dos pasos y se tienen que sentar. Cambias de vida”, declara.
Charlas didácticas, cursos de reanimación cardiopulmonar y usos de desfibrilador, talleres, gimnasia de recuperación funcional. La asociación es un apoyo importante en la adaptación a esta nueva vida, pero reclaman un mayor respaldo por parte de las instituciones y que estas garanticen la rehabilitación a todos los pacientes que lo necesiten. “También nos podrían facilitar algún apoyo psicólogo que nos brinde ese tipo de apoyo emocional que necesitamos. Pasar un infarto, una gimnasia de pecho o cualquier episodio cardiovascular afecta mucho, sobre todo, al principio y surgen muchas dudas y miedos”.
Marie insiste en otro de los principales objetivos de El Paciente Xperto: sensibilizar a la sociedad de que las enfermedades cardiovasculares existen, aunque sean poco visibles. La celebración del Día Mundial del Corazón el 29 de septiembre sirve para atraer la atención de la sociedad sobre este problema. La asociación volverá a organizar la Semana del Corazón, del 23 al 29 de septiembre. El lunes 23 habrá una mesa informativa cerca del Hospital de Salamanca, el día 24 está prevista una charla sobre bienestar emocional y al día siguiente, sobre el ictus. El jueves tendrá lugar una sesión de mindfulness y el viernes, un taller de RCP con Cruz Roja. Todas las conferencias son impartidas por expertos. “Siempre nos apoyamos en instituciones como el Hospital Universitario de Salamanca, el Ayuntamiento, la Facultad de Medicina o la Universidad Pontificia”, puntualiza Marie. Además, tienen previsto convocar la Marcha Solidaria del Corazón el sábado 28 de septiembre en paralelo a la Carrera Popular del Corazón que se celebra en Madrid.