“Mucha gente desconoce que el Parkinson afecta a cada persona de manera diferente”

Aunque los temblores es el síntoma que más se asocia al Parkinson, lo cierto es que es una enfermedad que va mucho más allá. El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, siendo la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer. Tanto los síntomas como su evolución afectan de diferente manera a cada paciente. Nueve de cada diez casos de Parkinson son formas esporádicas, es decir, no se deben a una alteración genética concreta. Sin embargo, se estima que entre el 15-25% de los pacientes diagnosticados tienen algún familiar que la ha desarrollado.

El Parkinson no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, y de hecho el 15% de las personas diagnosticadas tienen menos de 50 años. En la provincia de Salamanca hay cerca de 1.900 personas diagnosticadas de párkinson, cifra que se eleva a más de 150.000 en toda España. Según la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos.

Afrontar el diagnóstico de Parkinson no es fácil, tal y como reconocen los propios pacientes. "Te ves mal y no sabes lo que tienes, cuando te dicen que tienes Parkinson ya sabes a qué atenerte", reconoce Elena, diagnosticada a la temprana edad de 35 años. Aunque el tiempo medio de diagnóstico se ha reducido, en su caso se demoró 7 años, un periplo médico hasta ponerle nombre a los síntomas que padecía.

Desde hace más de 5 años forma parte de la Asociación Parkinson Salamanca, asociación que ofrece atención integral e interdisciplinar para superar el impacto psicológico del diagnóstico, aprender a afrontar la enfermedad y a ralentizar su avance para mantener la autonomía durante el mayor tiempo posible. "La asociación me ha ayudado muchísimo", subrayando además el importante papel que desempeña "la familia". "Lo afrontas mal, pero tiras para adelante", aprendiendo a "tener una actitud positiva" para convivir con la enfermedad. "Voy a senderismo, por ejemplo, con mi bastón, hago lo mismo que los demás, y aunque me cueste más no me tiro atrás".

Pese a su prevalencia, la enfermedad de Parkinson sigue siendo una desconocida para la sociedad en muchos aspectos, y de ahí la necesidad de visibilizar qué es y cómo afecta a quien la padece. "Mucha gente no la conoce porque es una enfermedad que afecta a cada persona de manera diferente". Y ese desconocimiento es el que provoca que los pacientes de Parkinson tengan que enfrentarse en más de una ocasión a la forma en que miramos los demás. Barreras que se rompen promoviendo la sensibilización y el conocimiento de la enfermedad.

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una fecha para concienciar, en palabras de los propios pacientes, de que "esto le puede pasar a cualquiera, y te puede tocar mañana".

Asociación Parkinson

A finales de 1997 iniciaba su andadura la Asociación Parkinson Salamanca, contando actualmente con sede en la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua (calle La Bañeza, 7). Los servicios que ofrecen a pacientes y familiares van desde información y asesoramiento a la atención social, psicológica y jurídica. Contando con un equipo multidisciplinar de profesionales ofrece servicio de fisioterapia, logopedia, neuropsicología, trabajo social, terapia ocupacional, asistencia jurídica y sociosanitaria, ocio inclusivo, musicoterapia y transporte adaptado.