Más de 60 entidades se suman al compromiso social para mejorar la atención a las personas en el...

Recibir atención en el final de la vida es un derecho inalienable de la persona. A pesar de los avances, en España aún queda un importante camino por recorrer para que los cuidados paliativos lleguen al 100% de la población que los necesita, tanto adultos como niños y adolescentes, sin ningún tipo de discriminación. Esta es la llamada de atención que hacen este año la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado 10 de octubre, bajo el lema 'Vidas ocultas/pacientes ocultos'.

Más de 60 entidades del ámbito sanitario, instituciones, sociedades científicas, colegios profesionales, asociaciones de pacientes, fundaciones y ONG, han mostrado su apoyo al compromiso para mejorar la atención a las personas en el final de la vida, promovido por SECPAL y la AECC.

Según esta declaración pública, el 80% de las personas preferiría recibir este tipo de atención en su propio domicilio, por lo que se deben proveer los recursos necesarios para garantizar que esto sea así, siempre que sea posible por las condiciones de la persona y la familia.

Tanto el paciente como su familia, continúa el documento, son el centro de estos cuidados y deben tener la seguridad de que sus necesidades serán atendidas, tanto las físicas (control del dolor y síntomas), como las emocionales, sociales o espirituales. Los cuidados en el final de la vida se conforman como un proceso de atención integral, individualizada y continuada, añade esta declaración, dada a conocer hoy durante el encuentro mantenido en la sede de la AECC en Madrid.

Los cuidados paliativos son, según ha explicado Álvaro Gándara, presidente de SECPAL, "la única manera de aliviar el sufrimiento a causa de enfermedades avanzadas, crónicas e irreversibles, y la mejor estrategia para afrontar de manera digna la muerte de estos pacientes". Por ello ha reclamado a "gestores y responsables políticos sanitarios que crean de una vez en los cuidados paliativos, para acabar con la desigualdad en el acceso que ahora provoca que sean miles los españoles que mueren con sufrimiento y sin ser atendidos por equipos de paliativos", señala Gándara

Isabel Oriol, presidenta de la AECC, remarcó que "espero que este gran compromiso de tantas entidades tengan un impacto real y medible en las personas que necesiten atención al final de la vida y que dentro de un año todos podamos decir que hemos logrado este objetivo". En concreto, desde la AECC, se ha señalado que el 80% de las personas preferirían recibir cuidados paliativos en su casa por lo que Isabel Oriol solicitó que "desde nuestra experiencia de ser la primera entidad en crear unidades domiciliarias multidisciplinares de cuidados paliativos solicitamos que se provean los recursos necesarios para poder atender, con totales garantías, a las personas que decidan recibir esta atención en sus domicilios". En este sentido cabe destacar que, con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, la AECC dedicó su IV Foro Contra el Cáncer a los cuidados paliativos donde se puso de manifiesto, como principales demandas, la necesidad de contar con equipos multidisciplinares y atención al duelo en esta fase final de la enfermedad.

Declaración de las más de 60 entidades

Las más de 60 entidades firmantes que han suscrito la declaración con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a promover acciones dirigidas a:

- Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida.

- Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan.

- Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual).

- Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación.

- Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida.

- Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención.

- Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia.

- Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello.

- Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar.

Día Mundial 2015

Ante lo que consideran una "situación injusta" la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), quieren aprovechar el Día Mundial para reivindicar una vez más el derecho de todos los españoles al acceso a unos cuidados paliativos de calidad, gratuitos y universales, tal y como lo exigen organizaciones como la OMS o la Unión Europea, a través de acuerdos y convenios ratificados por España con su adhesión.

Con motivo de la jornada mundial, decenas de entidades españolas han programado actos científicos y sociales, para dar a conocer esta disciplina sanitaria a la población, y para compartir en foros profesionales los últimos avances científicos.

A nivel internacional el Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una jornada de actos coordinados para celebrar y apoyar los cuidados paliativos y de enfermos terminales en todo el mundo. Este año bajo el lema "Vidas ocultas/pacientes ocultos", se pretende llamar la atención sobre colectivos como los niños, la población rural, los enfermos de VIH y el colectivo LGBT, en los que todavía están más marcadas las dificultades de acceso a los cuidados paliativos. Se les considera pacientes ocultos "con vidas ocultas" para quienes no se reconoce la necesidad de cuidados paliativos.

Entre las desigualdades denunciadas durante este Día Mundial, destacan:

- Que el 42% de la población mundial no tiene un sistema de provisión de cuidados paliativos y en el 32% de países la prestación de servicios alcanza sólo a un pequeño porcentaje de la población.

- Los cuidados paliativos están integrados en los sistemas de salud en sólo 20 de 234 países (8,5%).

- Alrededor del 80% de la población mundial carece de acceso adecuado a los medicamentos necesarios para los cuidados paliativos.

- Según la OMS, el 66% de la población prácticamente no registra ningún consumo de opioides fuertes.

- Sólo el 7,5% de la población vive en países considerados de nivel adecuado en el consumo de opioides.

- Se estima que cada año más de 20 millones de niños a nivel mundial se beneficiarían de los cuidados paliativos.

- El 6% de todas las personas que necesitan cuidados paliativos al final de la vida son los niños.

- Los cuidados paliativos deben estar disponibles para todas las personas con enfermedades que limitan la vida, independientemente de la edad, la raza, la enfermedad, el género, la sexualidad, o el lugar donde viven.

IV Foro Contra el Cáncer sobre cuidados paliativos

En este foro, se llegaron a una serie de conclusiones que han permitido profundizar en uno de los momentos más delicados del cáncer, cuando la enfermedad está en una fase avanzada y requiere de cuidados paliativos.

Respetar los valores y preferencias de pacientes y familiares a recibir atención en el lugar que ellos decidan.

Garantizar la continuidad del tratamiento durante todo el proceso de la enfermedad hasta el final.

Garantizar la atención multidisciplinar a pacientes y familiares incluyendo atención psicológica, social, espiritual, voluntariado especializado y atención al duelo

Eliminar la inequidad en el acceso a cuidados paliativos

Formación y acreditación de los profesionales de cuidados paliativos

Mejorar la información a la sociedad sobre este tipo de cuidados

Cuidados Paliativos y AECC en Salamanca

La AECC integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer.

La AECC mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la ayuda y cuidado integral a los pacientes oncológicos, entre ellos, los que requieren unos cuidados específicos al encontrarse en una situación paliativa. Se intenta ofrecer para ello un servicio de ayuda y asesoramiento social, desarrollado por la Trabajadora social de la AECC en Salamanca. Así como un apoyo específico de carácter psicológico y emocional. Para lograrlo en AECC Salamanca existe una facilitación de desplazamiento de los profesionales, al domicilio de los pacientes.