Rafa y el peso de una lucha incansable. La historia de esta familia salmantina que lleva 15 años batallando contra la ELA

Detrás de las frías cifras de la dependencia y los debates políticos se esconden vidas marcadas por la entrega diaria. En el hogar de Lourdes y Rafa, en Carbajosa de la Sagrada, el tiempo se mide en pequeños gestos de cuidado, en miradas que lo dicen todo y en un amor que desafía al desgaste físico y emocional.

Hace ya 15 años que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) llamó a su puerta de forma inesperada. Rafa, que entonces tenía 40 años y trabajaba como montador de muebles, comenzó a notar una extraña debilidad en su brazo derecho mientras jugaba con sus hijos pequeños con un tirachinas.

Lo que inicialmente se diagnosticó como un problema del nervio cubital acabó convirtiéndose, tras una dolorosa incertidumbre, en una sentencia devastadora: tenía ELA. Hoy, a sus 55 años, Rafa sigue batallando en silencio, arropado por el calor de una familia que ha hecho de su cuidado una misión de vida.

El dolor de una familia

El diagnóstico cayó como una losa sobre un hogar con dos niños de apenas seis y tres años. En aquel momento, la desinformación era absoluta, obligando a la pareja a buscar amparo en la asociación de ELA Extremadura ante la falta de recursos en Salamanca.

“Te dan un diagnóstico y te dicen que tienes una calidad de vida de 5 años”, recuerda Lourdes con una mezcla de dolor y entereza. La enfermedad no solo afectó a Rafa, sino que reescribió el destino de todos: “La ELA entra en tu casa y arrasa con todo, la padecemos todos”, afirma con rotundidad.

"Mi hijo no ha tenido una adolescencia como cualquier otro joven"

Uno de sus hijos, que hoy tiene 22 años, tuvo que madurar antes de tiempo para convertirse en el pilar de su padre. “Mi hijo salía del instituto y venía corriendo a darle de comer a su padre. Él no ha tenido una adolescencia como cualquier otro joven”, expresa Lourdes, rememorando aquellos años de turnos y sacrificios compartidos.

La rutina actual en el hogar es un engranaje perfecto de paciencia y ternura. Cada mañana, levantar, asear y preparar a Rafa requiere más de una hora y media de esfuerzo físico y delicadeza extrema.

“Tenemos que echarle gotas en los ojos, tenemos que echarle suero en la nariz, porque con la mascarilla se reseca mucho la garganta”, detalla. Cada pequeño detalle cuenta para aliviar las necesidades médicas de un cuerpo que se apaga lentamente.

A las dificultades de la enfermedad se suman las barreras físicas de vivir en un primer piso sin ascensor. Para que Rafa pueda sentir el aire de la calle, dependen de la solidaridad de sus amigos, quienes cuando pueden lo bajan a pulso por las escaleras para trasladarlo luego a su silla eléctrica.

Una lucha diaria y constante, y aunque la progresión de la enfermedad en Rafa ha sido inusualmente lenta, permitiéndole caminar hasta la pandemia, el deterioro se ha acelerado en los últimos años. El pasado noviembre, su salud empeoró y requirió alimentación por sonda (PEG), aunque él decidió rechazar la traqueotomía.

En este escenario, las decisiones más íntimas recaen sobre él, un proceso que Lourdes describe con una profunda carga emocional. “Es muy difícil decidir vivir o morir”, reflexiona, respetando siempre la voluntad de su compañero de vida en cada paso del camino.

Durante este largo camino, la familia nunca ha dejado de buscar esperanza, llegando a participar en un ensayo con células madre en el Hospital de La Arrixaca de Murcia. Sin embargo, tuvieron que rechazar un segundo estudio en Alicante por el demoledor desgaste que los viajes suponían para Rafa.

Lourdes junto a su marido, Rafa

Falta de ayudas

En la actualidad cuentan con dos ángeles más que le ayudan diariamente, dos cuidadores que ya son familia. Según explica, la ayuda concedida no equivale a la esperada Ley ELA, sino a una mejora de la ley de dependencia que incluye un tope máximo de 9.900 euros gestionado directamente a través de facturas de empresas autorizadas abonadas por la gerencia. “Eso está todavía metido en un cajón, lo firmaron, todos los partidos políticos dijeron que sí, pero eso no se ha llevado a nada”, denuncia Lourdes, quien advierte de que este límite resultará insuficiente cuando su marido requiera atención las 24 horas del día.

El día a día de la enfermedad continúa siendo una constante sangría económica para la familia, que debe asumir de su propio bolsillo gastos tan básicos como gasas, gotas oculares o cremas para evitar llagas. Ante esta desprotección, el apoyo de la asociación ELACyL resulta vital al subvencionar el 85% de las terapias de fisioterapia y logopedia, aliviando una carga financiera que, de otro modo, resultaría completamente inasumible para un hogar medio.

A pesar del dolor, Lourdes agradece de corazón el trato humano y profesional de la Unidad de ELA del Hospital de Salamanca. Sin embargo, su indignación estalla ante la desigualdad que sufren los enfermos según la comunidad autónoma en la que residan.

"No veo justo que mi marido por vivir en Castilla y León pueda tener cuidadores, y una persona en Barcelona se tenga que morir porque no pueden cuidarte”

“Yo no veo justo que mi marido por vivir en Castilla y León pueda tener cuidadores, y una persona en Barcelona se tenga que morir porque no pueden cuidarte”, clama con impotencia. Esta injusticia la ha llevado a unirse a una demanda colectiva nacional junto a otros 50 afectados.

Su promesa de lucha sigue tan viva como el primer día, alimentada por el amor a su esposo y la empatía hacia quienes sufren en soledad. “Mientras quede un afectado, yo voy a seguir dando voz, haciendo vídeos y llamando a la puerta que haga falta”, concluye con una determinación inquebrantable