La ELA azota Salamanca: 19 familias conviven con esta enfermedad en la provincia

No es solo un número. No son cifras. Son personas, familias, padres, hijos, amigos cuya vida ha sido azotada por la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA. Una enfermedad que transforma por completo la realidad de los hogares que conviven con este diagnóstico. Buscar una red de apoyo en la que sostenerse día a día es fundamental para los afectados y sus familias.

Detrás de cada diagnóstico de ELA se esconde una realidad que altera profundamente la rutina familiar. En Salamanca, el silencio de esta enfermedad neurodegenerativa se combate con la calidez de quienes se niegan a dejar solos a los pacientes en un proceso que apaga el movimiento, pero mantiene intacta la conciencia y afecta a 19 personas en Salamanca y sus respectivas familias. No obstante, desde la asociación aclaran que este dato no refleja el total de casos reales, al no existir un registro oficial unificado. Existen familias que todavía no conocen la asociación, personas que no han sido derivadas y otras que, por decisión personal, prefieren no asociarse.

Un acompañamiento emocional, indispensable y necesario, donde entra en valor la labor de la asociación ELACyL. Una asociación que se ha convertido en un refugio para estas familias, tejiendo una red de afecto y profesionalidad que llega allí donde las administraciones públicas no alcanzan.

El colectivo nació con la firme convicción de que la dignidad no puede depender del código postal. En una provincia caracterizada por la dispersión rural, cada visita a domicilio y cada terapia coordinada representan un soplo de esperanza para quienes ven cómo su mundo se reduce a las cuatro paredes de una habitación.

La entidad dio sus primeros pasos el 19 de marzo de 2018 en Burgos, impulsada por Jesús Gómez, un afectado de ELA que, junto a otras familias, decidió canalizar su dolor en acción. Su propósito inicial fue dar respuesta a la soledad del diagnóstico en una comunidad tan extensa y dispersa como Castilla y León.

Aquella semilla germinó con tres metas claras: mejorar la calidad de vida de los enfermos, dar visibilidad a su realidad y promover la investigación científica. Hoy, esos objetivos siguen vigentes, aunque la cartera de servicios se ha ampliado para ofrecer terapias, psicología, ayudas a domicilio y respiro familiar. En la actualidad, la asociación no solo informa y acompaña, sino que coordina terapias especializadas, realiza visitas domiciliarias, gestiona productos de apoyo, ofrece ayuda a domicilio y respiro familiar, presta apoyo psicológico y social, forma a cuidadores y colabora con administraciones y profesionales sanitarios.

La llegada de nuevos diagnósticos se mantiene constante, un hecho que los profesionales vinculan a una mayor especialización médica y a la mejora de las herramientas de detección. En Castilla y León hay 108 personas asociadas, por lo tanto, como mínimo hay 108 casos.

La importancia de la coordinación

El Complejo Asistencial Universitario de Salamanca dispone de una unidad especializada en el Servicio de Neurología. Este recurso trabaja de forma coordinada con áreas esenciales como Neumología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Enfermería y Cuidados Paliativos para realizar el seguimiento de los pacientes.

Sin embargo, la conexión directa entre el hosVanesa Martins pital y ELACyL aún afronta importantes barreras debido a la estructura jerarquizada del sistema sanitario. “La comunicación no siempre es fluida y estable, lo que dificulta establecer canales directos con todos los profesionales implicados”, afirman desde la asociación.

Por ello, consideran imprescindible avanzar hacia una “coordinación sociosanitaria más estrecha y estructurada. Una comunicación más directa permitiría anticipar necesidades, evitar duplicidades, agilizar apoyos y garantizar que las personas con ELA y sus familias reciban una atención verdaderamente integral desde el momento del diagnóstico”.

Presentes en la capital, pero sin olvidarse de las zonas rurales. Para superar la dispersión geográfica, los profesionales de la asociación realizan rutas de visitas domiciliarias para evaluar las necesidades de cada paciente en su propio entorno. Desde enero de 2026, cuentan con el proyecto de transporte adaptado ‘ELA en Marcha’, actualmente implantado en la provincia de Burgos. El objetivo es que este tipo de apoyo pueda ampliarse progresivamente a Salamanca, ya que en el medio rural el transporte sigue siendo una de las principales barreras para acceder a terapias, revisiones médicas y actividades sociales.

Cuidar al cuidador, un pilar fundamental

El cuidador principal asume una carga física y emocional que puede resultar devastadora sin los apoyos adecuados. “Cuidar a quien cuida es esencial, ya que la ELA puede exigir vigilancia, movilizaciones, aspiración de secreciones, manejo de equipos respiratorios y apoyo durante las 24 horas. Sin descansos, formación y acompañamiento, existe riesgo de agotamiento físico, lesiones, ansiedad, aislamiento y abandono laboral. Cuando el cuidador se rompe, también se pone en riesgo la continuidad de los cuidados de la persona afectada”.

Para ofrecerles un descanso vital, ELACyL gestiona el programa de respiro familiar ‘Lola Villanueva’, que financia al 100 % una estancia de un mes al año en una residencia para el enfermo. A este recurso se suman la formación práctica en movilizaciones, transferencias, posicionamiento y utilización de productos de apoyo, además de atención psicológica y asesoramiento.

Una enfermedad en constante lucha que, aunque a un ritmo más lento de lo esperado, va consiguiendo resultados. El avance más significativo es la implantación del Grado III+ de dependencia extrema, una modificación del sistema que ya se aplica en Castilla y León. Esta ayuda, vinculada a la contratación de servicios profesionales de ayuda a domicilio o asistencia personal, oscila entre los 5.000 y los 9.900 euros mensuales según la situación económica, el coste justificado y la situación de cada persona. Aunque es un paso histórico que reconoce económicamente que hay personas con ELA que necesitan cuidados prácticamente continuos, la asociación advierte que es insuficiente. “No es una prestación automática para todas las personas con ELA, ya que se exigen criterios clínicos y funcionales muy concretos, y las necesidades de una persona con ELA aparecen mucho antes de llegar a una fase tan avanzada.

Las familias deben recurrir a diversas vías como las prestaciones de dependencia, el programa INTecum, las ayudas ortoprotésicas y el préstamo gratuito de material de ELACyL.

Las familias deben conocer cada recurso, solicitarlo, presentar informes y esperar su valoración. “En una enfermedad de evolución rápida, una ayuda que llega varios meses tarde puede dejar de responder a la necesidad para la que se solicit. Por eso una de las principales funciones de la asociación es acompañar a las familias en todo este procedimiento y reclamar una tramitación verdaderamente urgente”.

La esperanza científica en la provincia tiene nombre propio: el proyecto Cross-3DTool-4ALS. En esta iniciativa de investigación preclínica y traslacional participan la Universidad de Salamanca, el Instituto de Neurociencias de Castilla y León, el IBSAL, el hospital salmantino y la Universidad de Coimbra. Una esperanza y un gran paso porque, aunque no se trata de un ensayo clínico farmacológico directo, este trabajo busca comprender mejor la patología para diseñar futuros tratamientos personalizados.

La implicación de la sociedad frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abarca desde la colaboración ciudadana —a través de donaciones, voluntariado, compra de productos solidarios o haciéndose socios— hasta el compromiso de las empresas locales mediante patrocinios y convenios que financian de forma directa terapias y material de apoyo. Más allá del respaldo económico, el colectivo reclama empatía, el impulso a la investigación y la rápida aplicación de las medidas aprobadas, exigiendo a las administraciones públicas recursos estables y ágiles para garantizar que las personas afectadas sigan integradas en sus comunidades y puedan convivir con la mayor dignidad, apoyo y calidad de vida posibles ante una realidad que, según recuerdan desde la entidad, “no es una moda” y debe mirarse de frente.