El deseo de Pyfano: “Ojalá algún día ya no existamos, pero mientras haya solamente un caso, seguiremos luchando”

El cáncer infantil sigue siendo una realidad muy presente. En Castilla y León la oncohematología pediátrica se atiende desde una unidad funcional con 4 nodos debido a su dispersión geográfica, estos 4 nodos son el Complejo Asistencial de Salamanca, el de León, el de Burgos y el Hospital Clínico de Valladolid.

Actualmente, en Castilla y León, se diagnostican de media 52 menores al año según el Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León. Así lo afirma Míchel Salgado, presidente de Pyfano, desde donde tienen claro que “mientras haya solamente un caso, pyfano continuará luchando”. Una de esas familias es la de Nicolás, diagnosticado con 9 años. Una historia que cuenta su amdre, Mª José.

Como cada 15 de febrero es el Día del Cáncer Infantil, una día en el que se da una mayor visibilidad a esta situación que cambia la vida tanto de los menores diagnosticados como de sus familias. En 2024, Pyfano atendió a un total de 1.801 familiares directos y a 452 menores de 0 a 18 años afectados de cáncer.

Sobre la principal demanda o demandas que le llegan por parte de la familia lo tienen claro: la asistencia psicológica. “En los primeros momentos, la principal demanda es la asistencia de apoyo psicológico, a continuación nos piden asesoramiento social para poder organizar su nueva situación y dar respuesta a nivel laboral, y si precisan alojamiento y conocer las ayudas a las que pueden tener acceso en esos momentos. Y en los siguientes días continúan surgiendo necesidades que precisan de un acompañamiento diario, como el que proporciona PYFANO, dando respuesta en la medida de lo posible a todo lo que va surgiendo”.

Un diagnóstico así no es fácil y “el apoyo psicológico continuado es muy importante, y sobre todo que sea especializado. Es decir, nuestros menores y familias no precisan cualquier psicólogo sino psicólogo sanitario que proporcione atención psicológica especializada en el cáncer pediátrico”. Por ello, sus profesionales especializados desempeñan un acompañamiento imprescindible que previene trastornos de tipo emocional, además de orientar, apoyar y velar por el bienestar de los pacientes y su entorno en cada etapa del cáncer pediátrico.

Apoyo y compañía

“Desde PYFANO, como asociación del tercer sector que reúne especiales condiciones por su conocimiento y experiencia, complementa la oferta asistencial en el ámbito social, con aportaciones en las áreas de hospital de día, hospitalización, cuidados paliativos, psicooncología pediátrica, atención social, atención educativa, recursos de alojamiento, voluntariado, humanización y dulcificación de espacios, así como actividades de ocio, socialización y apoyo a las familias”, explica Míchel.

En este sentido, ofrecen Información y Asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Apoyo Emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o adolescentes que han pasado por una situación similar. Apoyo Psicológico, Apoyar y orientar durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. Apoyo Social, Informar, orientar y asesorar a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Apoyo Educativo, Atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño. Prevenir el retraso escolar y el aislamiento. Programa de Voluntariado con más de 50 miembros, que facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación… Programa de Ocio y Tiempo Libre, mejora el estado anímico del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social. Casa de Acogida, ubicada en Salamanca, cercana al hospital, proporciona un alojamiento confortable. Rehabilitación de Secuelas, préstamo de Sillas de Ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia… Atención en hospitales con OHP: Complejo Asistencial Salamanca, Hospital Clínico Universitario Valladolid, Complejo Asistencial Universitario de Burgos...

El futuro CAICI

Pyfano sigue luchando y avanzo. “Actualmente nos vemos inmersos en muchos proyectos, pero cabe destacar, el más costoso al que nos hemos enfrentado en los 22 años de andadura de PYFANO, se trata del primer Centro de Atención al Cáncer Infantil de Castilla y León (CAICI) que tendrá lugar aquí en Salamanca”.

Se trata de un centro, como explica el presidente de la asociación, “que facilitará con sus espacios una atención más personalizada, para dar el servicio asistencial fuera del contexto hospitalario, y poder desarrollar actividades de ocio y tiempo libre, como talleres para los niños/niñas y adolescentes”.