Así es la vida de Javi Gallo, el salmantino con Piel de Mariposa: colegio, extraescolares, curas y vendajes
Javi Gallo, niño salmantino con Piel de Mariposa
A punto de cumplir los 5 años, el pequeño va al colegio a CRA Los Girasoles, además de ir a actividades extraescolares y de seguir su rutina de rehabilitación y curas
A pesar de las heridas y ampollas que se le forman por todo el cuerpo por su Piel de Mariposa, Javi Gallo es un niño con una vida como la de otro de su edad. A punto de cumplir 5 años, vive en Nuevo Naharros y va al colegio CEIP CRA Los Girasoles, en Calvarrasa de Abajo.
Conocimos su historia hace dos años, cuando llegó al pueblo salmantino. Nació en diciembre de 2019 con distrófica recesiva, un tipo de EB que está considerada de los más graves.
Desde ese momento y tras explicaciones e información a sus padres, Carol y Diosda, por parte de profesionales, comenzó su vida. Llena y marcada por los vendajes. Dos años después “él está bien”, aseguran él y su madre.
“Realiza una rutina de curas, va a inglés como actividades extraescolares y a rehabilitación”, nos explica. Los vendajes los tiene que llevar tanto en verano como en invierno y le cubren prácticamente todo el cuerpo excepto los dedos de las manos y la cara. Sus curas son baños de unas 3 o 4 horas, unas tres veces a la semana. Unas curas que va a tener de por vida.
Los vendajes son su segunda piel
Más concienciación
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara muy poco conocida, aunque en Salamanca cada vez se habla más de ella. “Todavía hay gente que no ha oído hablar de la enfermedad, pero aquí hay mucha comunicación entre unos pueblos y otros”, asegura Carol.
Así, con los diferentes proyectos que se han realizado en la provincia, hay más información. “Entre la carrera de Santa Marta, la de Peñarandilla y otras actividades en favor de la Piel de Mariposa he descubierto que la gente se ha volcado, la gente de Salamanca es muy solidaria”, afirma.
Investigación
Como en todas las enfermedades la investigación es clave para la calidad de vida de los diagnosticados. Antes de nacer es imposible ver algún síntoma, pero hay investigación de cara a curar la enfermedad. “Hay cosas prometedoras, pero todo en fases muy iniciales”, explica Carol.
En Málaga, hace varios fines de semana, se realizó un encuentro con familias con Piel de Mariposa organizado por Debra. Allí, “las investigadoras nos contaron que se está yendo por distintas ramas, parece que va bien, que hay cosas prometedoras pero lo que pretenden es que llegue a clínica”, explica.