Desmontando la Espondilitis: “No es el colchón, no es el sofá, es tu espalda”

Cuando a los 16 años Juan Carlos comenzó con una psoriasis pensó que sólo sería eso, un fastidio. Y el fastidio pasó, pues la psoriasis, tal como vino, se fue.

Y Juan Carlos siguió con su vida. La de un joven de su edad. Sin embargo, a los 20, casi de un día para otro, empezó a perder movilidad en una pierna y, en poco tiempo, la tenía completamente rígida.

En aquel entonces, su médico de familia fue el único que le trató. Le recetó antibióticos fuertes, el típico benzetacil 633, una bencilpenicilina para tratar, entre otras cosas, las fiebres reumáticas. Juan Carlos estuvo más de un año con una pierna inmóvil. Pero, al igual que la psoriasis de los 16, sin saber cómo, la rigidez se fue. ¡Qué gloria! Se había vuelto a zafar.

Y Juan Carlos volvió a seguir con su vida, creó una familia y continuó trabajando en la construcción. Empezaron a aparecer algunas lumbalgias de repetición, pero, claro, el trabajo, tantas horas de esfuerzo físico, malas posturas, cargar peso, pasar frío, …En fin, que Juan Carlos, con su carácter, felizmente poco dado a darle a la misma tecla, lo dejó pasar.

Y tiempo después, aprobó una oposición municipal. Y ahí estamos cuando aparece la pandemia de Covid-19. La primera vacuna, sin problemas. Al recibir la segunda, Juan Carlos sufre un brote reumático feroz. Su enfermedad, la que quiera que fuese, la que le había acompañado desde los 16 años intermitentemente, con apariciones y desapariciones espontáneas, se puso de manifiesto con fuerza de querer quedarse.

Poco después, la hermana de Juan Carlos, también con dolencias musculoesqueléticas, recibe el resultado de una analítica que le han prescrito en Reumatología: es HLA-B27 positivo, un alelo que está presente en un alto porcentaje de personas con espondiloartritis, aunque otras que lo portan no la desarrollarán jamás y algunas, no siendo portadoras, desarrollan la enfermedad.

Pero digamos que el HLA-B27 es una pieza que debe sonar a todas las personas que padezcan los síntomas de espondiloartritis y, con certeza, a todas las que sean sospechosas de tener esta enfermedad en algún momento les practicarán esta prueba.

Pues bien, aquí tenemos a Juan Carlos hoy, 55 años, funcionario del Ayuntamiento, con una espondilitis prácticamente de manual. En la primavera de 2023 le descubrieron que es HLA-B27 positivo, al igual que su hermana. Había sido derivado a Reumatología directamente desde Atención Primaria, un logro que se ha conseguido a base de mucha concienciación realizada por reumatólogos y asociaciones de pacientes. Como resultado: ahora la sintomatología es más fácilmente reconocible por los médicos de familia.

La existencia de más reumatólogos también ayuda. En Salamanca a principios del milenio, cuando surgió el departamento de Reumatología, había apenas dos, ahora son siete.

Pero volvamos con Juan Carlos, y ahora ¿qué? Pues ahora Juan Carlos se entera por su hermana que en Salamanca existe una asociación de pacientes de espondilitis, llamada ASEA, y para allá va él.

“Lo que más me ha ayudado ha sido acercarme a ASEA. He encontrado gente con mi misma patología. Los compañeros te explican la enfermedad y te ayudan a comprenderte. En el gimnasio donde yo iba, porque yo intuía que tenía que moverme, no me entendían, yo no podía hacer la mayor parte de los ejercicios y no entendían, ni yo tampoco, por qué”, reconoce Juan Carlos.

Su ingreso en ASEA ha sido reciente, llegó la primavera pasada y ya está totalmente involucrado en la vida asociativa, decidido a echar una mano y devolver parte de la ayuda recibida.

Recientemente, el reumatólogo de Juan Carlos, el Dr. Carlos Montilla, del Hospital Universitario de Salamanca, ha entendido que debe recibir un tratamiento con un biológico, y Juan Carlos es un recién estrenado en esta medicación. “Ahora estoy en la fase de adaptación, se notan algunas cosas, como dolor de cabeza, ojo seco, sofocos o una especie de síntomas febriles, aunque sin fiebre, pero espero que todo esto pase”.

En la actualidad existen 9 biológicos diferentes para poder tratar a una persona con una espondiloartritis, según nos comenta el Dr. Carlos Montilla, todo un abanico farmacológico, por lo que la investigación en este sentido puede continuar, pero ya hay mucho a disposición.

¿Y qué espera un afectado como Juan Carlos de la investigación médica? “Tengo esperanza, yo sé que ahora se investiga mucho, por ejemplo, en el Hospital de Córdoba, hay un equipo de 8 personas que está trabajando bastante, son médicos jóvenes con muchas ganas”.

Nos detenemos ahora en José Carlos, otro recién llegado a la asociación ASEA.

A sus 52 años, fue diagnosticado de espondilitis en junio de 2023. Padecía dolores de espalda, particularmente lumbalgias, desde hacía tiempo, prácticamente, desde siempre. Gran aficionado al deporte y a estar en forma, siempre lo achacó a sobrecargas. “Pero yo calentaba bien y siempre estiraba antes y después”.

Lo que más echa de menos ahora es correr, “era mi válvula de escape”, reconoce. Ahora no puede, un fuerte dolor en cadera y rodilla alertó al médico de cabecera, que lo derivó a Reumatología. Allí descubrieron que sus sacroilíacas evidencian las secuelas de actividad inflamatoria reumática de larga trayectoria y que tiene una hernia discal lumbar, pero también que es HLA-B27 negativo. Su caso sigue en estudio actualmente.

Probablemente, la intensa actividad física practicada a lo largo de toda su vida lo protegió y enmascaró sus síntomas. Pero ahí estaban desde su juventud, la edad fetén para que aparezca la enfermedad, al menos, en las primeras manifestaciones, aunque después pueda quedarse aletargada durante años.

Como ya es habitual, pasaron sólo meses desde las primeras consultas en Atención Primaria hasta ser diagnosticado en Reumatología. Cosa que a principios de este siglo era impensable, pasando años, hasta 10, entre los síntomas evidentes y el diagnóstico.

Se trata de una dolencia que posee claras connotaciones genéticas. José Carlos tiene una prima con EA.

Y allí fue, en Reumatología, donde vio un folleto de la Asociación Salmantina de Espondilitis, ASEA, y quiso informarse. Se hizo socio y ahora participa en las actividades de la asociación.

ASEA, pionera en España en la asistencia a los afectados de Espondiloartritis

ASEA nació en Salamanca en el año 1986. En aquel momento, era una asociación nacional, pues era la única existente en toda España para ayudar a los enfermos de Espondilitis.

En el año 1999 pasó a ser de ámbito provincial, con el surgimiento de otras asociaciones que podían dar una ayuda más próxima a sus socios.

Actualmente, hay en España 18 asociaciones de espondilitis. En Castilla y León tenemos cuatro: en Ávila, Burgos, León y Salamanca.

ASEA cuenta con 212 asociados y tiene su sede en la Casa de las Asociaciones, en el Pº del Gran Capitán nº 53. Allí realiza gran parte de sus actividades, como orientación e información contrastada y veraz, apoyo psicosocial, rehabilitación grupal con fisioterapeuta o taller de yoga, entre otros servicios permanentes.

Sin embargo, ASEA no olvida a la provincia, es una entidad de ámbito provincial y dar servicio de manera descentralizada y en el espacio rural es una de sus intenciones.

Por eso, en 2023 puso en marcha el programa ¡Actívate!, mediante el cual ha realizado sesiones divulgativas y de actividad física en Alba de Tormes, Béjar, Guijuelo, Ledesma, Villares de la Reina y Vitigudino.

Visión de futuro

Durante la conversación que Salamanca al Día ha mantenido con Juan Carlos y José Carlos, llega el momento de realizar un par de preguntas de cierre:

¿Cuál es tu mayor temor y tu mayor esperanza? ¿Cómo te ves de aquí a 10 años?

“Vivo día a día- dice José Carlos-, sólo pienso en hoy, no pienso en el futuro, me apoyo en mi familia y en la asociación”.

“Ahora no tengo miedo, dice Juan Carlos, lo tuve de joven, cuando me pasaban cosas que no comprendía, ahora ya no. Tal vez, me da miedo que el tratamiento biológico que estoy comenzando me reduzca la rigidez, pero no el dolor, que no me quite el dolor. Dentro de 10 años quiero estar como estoy, mantener mi nivel de vida”.

Sonriendo, de una manera cómplice, están de acuerdo en una cosa: “la de veces que me he quejado del colchón, del sofá, …tenemos que cambiar el colchón, tenemos que cambiar de sofá y, después, el dolor de espalda seguía igual. No es el colchón, no es el sofá, es tu espalda”. Y se echan a reír al unísono.

Infografías cedidas por ASEA- Asociación Salamanca y Provincia de Espondilitis y otras EspA

Pº del Gran Capitán 53 (Casa de las Asociaciones)

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