Una carrera solidaria para visibilizar la Piel de Mariposa en Santa Marta

El colegio de Educación Infantil y Primaria San Blas de Santa Marta de Tormes ha celebrado este viernes una Carrera Solidaria en favor de la Asociación Debra Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que afecta a algunos niños y niñas desde su nacimiento. Se produce por la falta de una proteína de la piel que hace que no se puedan unir las capas, por lo que cualquier roce o golpe forman ampollas en los afectados, creando heridas que se quedan "en carne viva".

La iniciativa parte con el objetivo de visibilizar sobre esta enfermedad tan desconocida entre la sociedad, debido al bajo número de casos que hay.

En este sentido, la directora del colegio ha destacado que se trata de una iniciativa que lleva realizando varios años, con carreras o eventos solidarios, siempre relacionados con alguna persona de su centro educativo. "Este curso no tenemos ningún caso en el centro, pero conocíamos a Javi Gallo vecino de Santa Marta", de ahí nace la idea de hacerlo para recaudar fondo a esta enfermedad.

A la carrera ha sido invitado Javi, el pequeño de 4 años vecino de la provincia que sufre la enfermedad, cuya historia contamos en este medio de comunicación. Puedes conocerla en este enlace.

Precisamente en la jornada, Carolina, la madre del pequeño, ha destacado que el pequeño "hace vida normal, pero tiene que ir a rehabilitación y hacerse curas varios días a la semana".