Nueve menores con cáncer reciben trasplantes de médula ósea en Salamanca, en el último año

En 2023 Pyfano atendía en Castilla y Leóna 37 nuevos casos de cáncer infantil (33 nuevos diagnósticos y 4 casos recuperados) de los cuales 9 son derivaciones extra- autonómicas para tratamiento.

Cómo parte del proceso de tratamiento, se han llevado a cabo en niños/as y adolescentes 9 trasplantes de médula ósea en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) centro de referencia de TMO. Se han producido 6 recaídas y 4 fallecimientos atendidas por Pyfano en CyL.

Carta de Miguel Angel Vicente Criado, presidente de Pyfano

2023, en Pyfano, poco a poco volvemos a la normalidad, intentando recomponernos siendo resilientes para continuar luchando con mayor intensidad y mayores retos… ¡Y lo hemos logrado!

A pesar, de que en nuestro colectivo con atención sociosanitaria de pacientes, en muchas ocasiones inmunodeprimidos, debemos continuar con muchas medidas de prevención que han venido para quedarse, sumadas, a las que ya aplicábamos previas a la pandemia.

Este año, 2023, hemos estado de aniversario, ya que PYFANO, ha cumplido 20 años de ayuda y trabajo sin descanso. Bajo el hashtag #20añosayudando en familia, han sido ellos, la voz de las familias, la que ha primado por encima de todo, como os invito a que comprobéis en el vídeo adjunto.

En 2023, Destacamos la renovación del convenio de colaboración entre la Consejería de educación y PYFANO para el desarrollo de programas de formación, con acciones de sensibilización, formación, colaboración, asesoramiento y orientación para el profesorado de atención domiciliaria, aulas hospitalarias, centros educativos, equipos de orientación y familias.

Firmado el acuerdo el 20 de marzo de 2023 con extensión de colaboración hasta el curso 2025-2026.

Cabe resaltar, que siguiendo nuestra nueva línea de Dulcificación de espacios hospitalarios en el marco de la Humanización, En 2023, llevamos a cabo “INSPIRA” proyecto Humanización y dulcificación de espacios en la zona del nuevo Hospital de día de salud mental infanto juvenil del edificio Virgen de la Vega del CAUSA (Complejo Asistencial Universitario de Salamanca), tras recibir la petición por parte del jefe de servicio a cargo de la unidad. “INSIPIRA” nace con el objetivo de conseguir un hospital más humano generando una atmósfera que ayude a los niños/as que acuden diariamente a las consultas de especialidades infanto juveniles y a sus familias, a minimizar miedos y ansiedades. Está orientado hacia el bienestar tanto de pacientes y acompañantes como de los equipos sanitarios que desarrollan sus funciones y tareas en dichas zonas. “INSIPIRA” comprende dos salas de espera, un área de respiro, dos salas multifuncionales y el área de unidad.

“INSIPIRA” se trata de una nueva zona basada en las 7 bellas artes reconocidas actualmente en el mundo: arquitectura, escultura, música, pintura, danza, literatura y cine, que se entremezclan para crear un espacio inspirador y generador de emociones. Comprende dos salas de espera, un hall, una zona de pasillo con área de respiro, y dos salas multifuncionales.

Hemos participado activamente con nuestra FEPNC (Federación Española de Padres de Niños con Cáncer) en diferentes proyectos o acciones puntuales. Cabe despuntar, que nuestro total compromiso con la misma queda latente con gestos como que la coordinación nacional de las comisiones de Psicología, Educación y Trabajo Social, ha sido asumida por las profesionales de Pyfano y así continua en la actualidad.

Hemos conseguido mantener todos los programas y proyectos desde los diferentes departamentos de Trabajo Social, Psicología, Educación, Ocio… e incluso se han ampliado las prestaciones dentro de los servicios existentes por la alta demanda de nuevas necesidades, siendo nuestro foco de atención principal el soporte asistencial a las familias tanto en psicología, trabajo social, pedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia...

La sensibilización sobre el cáncer infantil para PYFANO continúa siendo una prioridad. En 2023, pyfano se ha sumado a la celebración no sólo del DICI 15F con la participación de 14.770 alumnos de 40 centros educativos de CyL bajo el lema “Una mejor supervivencia, es posible”, sino que ha participado de forma activa en la creación de “Mes de septiembre, mes de Sensibilización del Cáncer Infantil’ llegando a las 9 provincias de CyL o el “Día Nacional de la infancia hospitalizada”. Las diferentes intervenciones, a través de las profesionales de pyfano, en calidad de ponentes en diferentes jornadas, tanto a nivel provincial, como regional y nacional, tales como la I Jornada de Experiencias de Asociaciones de Pacientes y Familiares ó I Jornada de Buenas Prácticas en Humanización ambas organizadas por la Consejería de Sanidad de Cyl hasta los cursos de Formación al profesorado organizados por el CFIE se considera otro de los logros en el campo de la sensibilización y la humanización en 2022.

Con el objetivo de generar mayor trasparencia y buen gobierno en Pyfano, hemos actualizado diferentes contenidos y secciones de nuestra página web oficial www.pyfano.es entendiéndola como parte fundamental de nuestra ventana al mundo, hemos mantenido activas nuestras RRSS, y generado nuevo contenido para nuestra web complementaria www.tribupyfano.es enfocada a la captación de fondos de una forma más directa y ofreciendo al visitante mayores opciones y vías de colaboración como la sección “Artistas geniales, dibujos que se convierten en ayuda” donde cada dibujo que escoges se convierte en ayuda inmediata contra el cáncer infantil en Castilla y León. La mejora de la oferta de Pyfano destinada a Celebraciones y Regalos Solidarios, y la creación de un catálogo que lo unifique ha sido otro de los retos conseguidos.

Sin duda, un año cargado de inestabilidad social y sanitaria, donde Pyfano, una vez más ha dejado la huella de su pequeño caracol.

Pyfano

Asociación de Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, es un asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, que nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está Declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio sanitarias, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial.

La asociación Pyfano, forma parte de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer desde 2006, consolidando una relación de ayuda nacional al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad, como bien marca la OMS.

La labor de dicha asociación, ha sido reconocida y galardonada en varias ocasiones, con premios, tales como VII Premio a la sanidad de Castilla y León como asociación de pacientes, Premio “Te lo mereces” de escaleras de dependencia, premio “SERVIR” de Rotary Club, premio “Luis Noé Fernandez” de F. Alimerka entre otros.

Actualmente Pyfano, cuenta con el apoyo y compromiso de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y la Gerencia Regional de Salud, mediante la firma de un protocolo que autoriza y reconoce tanto a los profesionales de pyfano como a su voluntariado a desarrollar sus funciones y competencias dentro de los hospitales de Castilla y León.

Pyfano ofrece Información y Asesoramiento, sobre cualquier aspecto relacionado con la enfermedad y su tratamiento. Apoyo Emocional, por parte tanto de profesionales, de la entidad, como de voluntarios, como de padres o adolescentes que han pasado por una situación similar. Apoyo Psicológico, Apoyar y orientar durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible su sufrimiento y malestar. Apoyo Social, Informar, orientar y asesorar a las familias sobre las ayudas, recursos y servicios a los que pueden tener acceso. Apoyo Educativo, Atención especializada para facilitar el seguimiento y la integración escolar del niño. Prevenir el retraso escolar y el aislamiento. Programa de Voluntariado, facilitan la ejecución de servicios de respiro, juegos y manualidades, relajación… Programa de Ocio y Tiempo Libre, mejora el estado anímico del niño y del adolescente enfermo y facilita su integración social. Casa de Acogida, ubicada en Salamanca, cercana al hospital, proporciona un alojamiento confortable. Rehabilitación de Secuelas, préstamo de Sillas de Ruedas, artículos de ortopedia, fisioterapia… Atención en hospitales: Complejo Asistencial Salamanca, Hospital Clínico Universitario Valladolid, Hospital Rio Hortega Valladolid, Complejo Asistencial Universitario de Burgos...

Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años por lo que PYFANO, mediante FEPNC continúa su lucha colaborando con instituciones como SEHOP o Childhood Cancer International, y participando en proyectos de investigación como DISCAIN.