La historia de Elena Ledesma, diagnosticada con Parkinson a los 35 años

Siete años interminables tardaron en diagnosticar a Elena Ledesma su enfermedad: tenía Parkinson. Con tan solo 35 años, lo asumió bien, porque lo sospechaba, y se sintió hasta aliviada, porque así sabía a qué atenerse. Tras el diagnóstico, medicación tras medicación, pero su intolerancia a la dopamina la llevó a arriesgarse a operarse. Y le fue bien, aunque tiene que seguir peleando, con problemas en su pierna y haciendo terapia cada día, pero parece que la evolución de la enfermedad, que le acompaña desde hace 20 años, va lenta.

La historia de Elena Ledesma es un ejemplo de superación y de lucha durante muchos años en los que nunca ha perdido su sentido del humor.

“Pasé por todas las especialidades durante siete años. Me trataron hasta de depresión, menos mal que no tomé ninguna pastilla”, lamenta Elena, que se queja de la atención recibida durante aquellos años por muchos profesionales, “terminé harta de ellos y de todo”. Recuerda que un día tenía cita en Medicina Interna y “me dijeron que no la tenía, pero dije de ‘aquí no me muevo hasta que no me miren’. Un médico se dignó en bajar y me citó para otro día. Me hizo un chequeo de arriba a abajo, pero se le olvidó hacerme la resonancia, que es lo que lo da exacto; tenía la pierna rígida, pero ni me la miró”.

Fue un residente el que se lo diagnosticó. “Me pusieron parches de electrodos, y estaba temblando, era agosto. Si no tienes frío, es imposible que tiembles tanto, me decía el médico; entonces, fue su residente el que se dio cuenta de lo que tenía”. Lo asumió “muy bien, porque no sabía lo que tenía y estaba tan mal, que cuando te dicen lo que tienes, piensas, ahora ya me puedo coger algún tratamiento, alguna cosa. Me sentí aliviada”.

Por suerte, el diagnóstico actualmente ha cambiado: “Lo hace el médico de cabecera; te lo detecta nada más que entras. Yo veo a una persona por la calle y sé si tiene Parkinson, se ve rápido”.

Después, cada medicamento que probaba, “unos 30, me iba mal. Estaba cansada y al final me operaron”. Elena se informó sobre una especialista en Parkinson, me hablaron de la doctora Sevillano, que es la única que opera. “Me puso una bomba que va soltando dopamina según necesita el cuerpo (como si fuera diálisis), me puso una dosis mínima y era imposible, no toleraba la dopamina y me tenían que operar sí o sí, porque si no me quedaba en una silla de ruedas sin moverme”. Y se operó: le pusieron un neuroestimulador, “electrodos en la cabeza con un cable recorriendo todo hasta el estimulador; como si fuera un robot; me tienen que cambiar las baterías y esas cosas”, explica. Le ha ido “genial, hasta cierto punto, he recuperado todo menos la pierna, que la llevo a rastras”.

La verdad, explica, es que “cuando me dieron el papel para leer sobre la operación, era un poco fuerte, pero le dije a la doctora, quede como quede, ya me da igual. Estaba como si me hubiera dado una hemiplejia (parálisis), de arriba a abajo en la parte derecha del cuerpo, iba a rastras”. La operación fue “muy dura; salí del quirófano pensando si merecía la pena”.

Ahora, diez años después de la cirugía, “estoy viendo los avances que tengo, porque no son rápidos. La gente piensa que te operan y ya, pero no, hay que pelear mucho, gimnasia, deporte,... pelear muchas cosas. No lo ves en años. Vas notando ciertos cambios, pero muy lentamente”.

A día de hoy, está “contenta, arrastro un poco la pierna. Me han dejado una silla de ruedas eléctrica para ir de paseo con la gente, porque no voy al mismo ritmo”. Pero, añade, “me he caído un montón de veces en casa y en la calle, se me pegan los pies al suelo, no vas ni para adelante ni para atrás, y te caes“. Por eso, siempre tiene que ir acompañada, “me da miedo caerme, porque el día que me rompa algo, se acabó”.

Por lo demás, ha quedado al “cien por cien. Ya no me tiemblan las manos, hasta hago manualidades, pulseras, pinto cuadros, hago muchas cosas. Tengo la cabeza siempre liada”, asegura Elena Ledesma.

Enseguida comenzó a ir a la asociación Parkinson Salamanca. “Hacemos de todo y no falto ni un día, porque si eres constante, se nota; cuanto más quieta estés es peor”.

Elena es la que hace todo en casa, “más lento y repartido por días; lo hago poco a poco y si tengo ganas, no puedo programar nada”.

A las personas que les diagnostican Parkinson les recomienda que “hagan mucho ejercicio, que caminen mucho tiempo, que estén activos todo el día. Lo principal es el ejercicio, mover las articulaciones, porque se van quedando”. Además, a los pacientes que van a la asociación y que tardan en asimilarlo, les da ánimos, porque si te deprimes, es mucho peor.

El primer síntoma de Elena Ledesma fue que la mano le temblaba, luego “se me pasó a lo demás. Es lateral, me coge toda la parte derecha”. Durante todos estos años, no solo está luchando contra esta enfermedad, también la han operado de un tumor en el pecho y tiene “incontinencia e infección de orina desde hace diez años, que no se le quita; cosas del Parkinson. De esta enfermedad no te mueres, te mueres de las consecuencias”.