Las Enfermedades Raras, una lucha constante para diagnosticados y familias

Las Enfermedades raras son aquellas que tiene baja incidencia entre la población y suele considerarse como aquellas que afectan a menos de 5 de casa 10.000 habitantes. Según los datos de la OMS, en el mundo hay un 7% de personas diagnosticadas con alguna

Cualquier persona a lo largo de su vida puede sufrir una enfermedad rara. Y estas personas suelen sufrir una serie de problemas, tanto cuando están diagnosticados como cuando no. Hoy, como cada 28 de febrero, se celebra su Día Mundial con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad.

Tal y como explica AERSCYL, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, en su web, existe una falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de conocimientos científicos, alto coste de los pocos medicamentos y tratamientos que existen para tratarlas, una falta de información sobre las enfermedades raras y problemas de integración social, escolar y laboral. Problemas en su día a día.

Novedades pacienctes con EF Hematológicas

En este sentido, hace unos días se presentó en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’, es decir, pacientes con enfermedades poco frecuentes como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria o la hemoglobinuria paroxística nocturna.

Tal y como recoge la Agencia EFE, para mejorar la asistencia de estas personas, los expertos explicaron que el cribado neonatal y el diagnóstico temprano, así como la formación y atención integral, protocolos homogéneos, digitalización, big data, medicina personalizada, mejora del acceso y humanización son las claves para avanzar en esta materia.