Turner Alejandra Salamanca, una lucha diaria
Se trata de la primera organización que se creó en España a raíz del diagnóstico de la pequeña Alejandra Grandes
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CYL) se creó en Salamanca en el año 2012, a raíz del nacimiento y diagnóstico de Alejandra Grandes, una niña salmantina diagnosticada con este síndrome. Ante la falta de información sobre el Síndrome de Turner, sus padres y abuelos decidieron crear esta asociación para recopilar información.
Con el objetivo de apoyar y asesorar a las familias, tanto a la hora de recibir el diagnostico como como a lo largo de las diferentes etapas de su vida. En 2012 llevaron a cabo su primer congreso anual y desde entonces realizan uno por año. “Lo importante es que convivan y que vean que hay más gente como ellas, y que se conozcan y vean que no están solas”, explican desde la asociación.
A partir de ese momento, nacieron más asaciones de Síndrome de Turner, concretamente en Madrid y Barcelona. “Todas estamos en contacto para hacer cosas en común, aunque luego tenemos nuestras luchas individuales”.
Entre las diferentes afectadas que forman parte de la asociación, hay socias de Salamanca, Valladolid, Burgos, Segovia, Ávila, Córdoba, Asturias, Cáceres, Logroño, Madrid, Álava, Valencia, Alicante y Pamplona. De todas ellas, la asociada más pequeña tiene meses y la más mayor, más de 70 años.