La iniciativa ‘Inmóviles en movimiento’ de ELACyL recibe el impulso de la Fundación Alimerka
El programa de fisioterapia para afectados por la ELA cuenta con 46 usuarios en Castilla y León
La fisioterapia muscular y respiratoria es, hoy por hoy, una de las pocas fórmulas de abordar la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad neurológica degenerativa progresiva que no tiene tratamiento curativo específico, tan solo sintomático y que en Castilla y León afecta a más de doscientas personas y sus familias. El programa de ELACyL "Inmóviles en movimiento" ha sido seleccionado por la Fundación Alimerka dentro de la convocatoria de ayudas a proyectos de entidades no lucrativas 2021. Una ayuda dotada con cinco mil euros que permitirá a 46 usuarios del programa poder seguir contando con los servicios de fisioterapia.
Unos servicios tienen un impacto muy positivo a nivel psicológico en los afectados por la ELA y que ayudan a mitigar la tensión muscular fruto de la paulatina parálisis corporal. Julián de Pedro Medrano, presidente de ELACyL agradece a Fundación Alimerka el apoyo a este programa concreto, uno de los muchos que la asociación de afectados por la ELA en Castilla y León desarrolla para la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Ayudas como esta son esenciales para seguir con los servicios de la asociación, programas de gran mportancia para los afectados y sus familias.
Con esta ayuda Grupo Alimerka muestra su compromiso social con asociaciones como ELACyL. A través de su Fundación Alimerka persigue el objetivo de mejorar la calidad de vida de los colectivos más vulnerables y olvidados, "Nuestros vecinos invisibles", a través de programas de acción social, asistencia alimentaria y salud. En un contexto de crisis como el actual, agravado por las consecuencias socioeconómicas de la pandemia de la COVID-19, la Fundación ha querido reforzar el compromiso con las pequeñas entidades de su entorno próximo. "Las pequeñas estructuras asociativas necesitan un refuerzo especial en estos momentos. Por ello este año hemos adelantado las fechas de todas nuestras ayudas para desarrollar programas de alimentación equilibrada, salud, accesibilidad, vivienda, integración social?", explica el director de la Fundación Alimerka, Antonio Blanco.
ELACyL nace en 2018 fruto de esfuerzo de un conjunto de afectados por la ELA y sus familias con la misión de ser soporte material, físico y psicológico a los pacientes y sus seres queridos a través de distintos programas que persiguen: Mejorar la calidad de vida y asistencia socio-sanitaria de las personas enfermas y su familia, lograr un compromiso de las administraciones públicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias, promover la investigación con el objeto de lograr una cura contra la enfermedad y sensibilizar a la opinión pública, a las instituciones públicas y privadas y, en general, a la sociedad tanto Castellano Leonesa como a nivel nacional, con respecto a las necesidades de la comunidad de las personas afectadas por la ELA. Unos programas que son financiados a través de ayudas públicas y privadas que han supuesto un importante apoyo para más de setenta familias desde la fundación de ELACyL.
La importancia de la fisioterapia en los enfermos de ELA
A nivel de Fisioterapia Muscular, moverse es siempre importante, especialmente cuando la movilidad empeora día a día. Con dichas terapias se aumenta la independencia de la persona y su seguridad durante el curso de la ELA, se fortalecen los músculos no afectados, mejora la salud cardiovascular y ayuda a las personas a combatir la fatiga, mejora la amplitud de movimiento y los ejercicios de estiramiento ayudan a prevenir la dolorosa espasticidad y el acortamiento (contractura) de los músculos. A nivel de Fisioterapia Respiratoria, La fisioterapia respiratoria en enfermos de ELA constituye un pilar básico desde la detección de la enfermedad hasta las fases finales. Ayuda a luchar contra la debilidad de la musculatura respiratoria manteniendo así una tos efectiva el máximo tiempo posible y evitando complicaciones por acúmulo de secreciones.
A medida que los músculos responsables de la respiración comienzan a debilitarse, las personas pueden sentir una falta de aliento durante la actividad física y dificultad respiratoria al dormir o cuando están acostadas.
Sobre la ELA en Castilla y León
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad crónica neurodegenerativa, caracterizada por la pérdida de motoneuronas a nivel cerebral y espinal, lo que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de los pacientes, paralizando poco a poco al enfermo, anulando su capacidad de comunicación, alimentación y finalmente su capacidad respiratoria, mientras su actividad intelectual, capacidad sensitiva y de raciocinio sigue intacta, siendo plenamente consciente de la afectación y pérdida progresiva de sus funciones. Los estudios a nivel nacional estiman una prevalencia entre 4 y 6 personas por 100.000 habitantes.
En la actualidad, en Castilla y León, 213 personas están diagnosticadas de ELA, pero hay que tener en cuenta que esta cifra puede incluir otras enfermedades de la motoneurona afines. Aunque su prevalencia es baja, la ELA constituye un problema importante de salud por su gravedad: limitada esperanza de vida (salvo excepciones evoluciona hacia el fallecimiento del paciente unos años después del diagnóstico), la gran capacidad invalidante, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar
Un guerrero jamás se rinde
Conoce más sobre la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar mientras se mantienen intactas las capacidades de pensar y ver.
Hace ya más de 150 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean- Martin Charcot pero a día de hoy todavía se carece de una terapia efectiva que frene el avance de la enfermedad.
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros.