¿Qué son las enfermedades raras?

Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, tal y como explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Enfermedades que, consideradas una a una, afectan a pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Actualmente hay identificadas casi 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, la mayoría de ellas genéticas. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en dos de cada tres casos. Las enfermedades raras más frecuentes afectan al sistema nervioso. De hecho, las enfermedades neurológicas y neuropediátricas raras, que inciden sobre el sistema nervioso central y periférico y sobre el músculo, suponen casi el 50% de las enfermedades raras.

En nuestro país, extrapolando los datos de prevalencia poblacional de enfermedades raras en el mundo (de 3,5 a 5,9%), hablamos de casi 3 millones de personas