“La epilepsia no puede ser excluyente, y sobre todo hacer que nadie se sienta excluido”
Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de la la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECyL)
"Reconocer o decir que tengo epilepsia sigue siendo todavía complicado, porque esta enfermedad es una gran desconocida", apunta
"La epilepsia no puede ser excluyente, y sobre todo hacer que nadie se sienta excluido". Así lo subraya Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de la Asociación de Pacientes con Epilepsia de Castilla y León (ASPECyL). Precisamente, normalizar la patología, sensibilizar e informar para eliminar los mitos que la rodean y mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de sus familias son los objetivos prioritarios de ASPE, creada en Salamanca con el apoyo de Aspace y perteneciente a la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE).
Una andadura que se ha visto inevitablemente trastocada por la irrupción de la pandemia de la Covid-19, lo que ha obligado a adaptar tanto su atención a los usuarios y familiares como las actividades que venían desarrollando.
En lo que más afectado ha sido en "lo relativo a la divulgación para que se vayan conociendo las consecuencias que puede tener esta enfermedad. Hemos tenido que hacer más actuaciones online".
La epilepsia no solo es una enfermedad compleja, sino que además, como apunta Jesús Alberto Martín Herrero, "reconocer o decir que tengo epilepsia sigue siendo todavía complicado, porque esta enfermedad es una gran desconocida, y ello pese a que el porcentaje de prevalencia es de 8 a 10 personas por cada 1.000 personas, a nivel mundial esto supone que hay 50 millones de personas, en España hay 400.000, y en Salamanca hay 3.000".
La asociación, además de prestar apoyo y atención a las personas con epilepsia y a sus familias, desempeña un papel clave para dar visibilidad a esta enfermedad. "Hay que pelear por defender que esto se conozca y que mañana no te restrinjan ningún derecho. Sabemos que hay enfermedades que limitan ciertas profesiones, lo que hay que aceptarlo salvo que no sea lógico".
Respecto a la atención sanitaria, "elogios de manera general" a los profesionales de Salamanca, aunque también apunta que "aquí nos falta un paso más, contar con un servicio de epilepsia. Eso sería bueno y necesario".