“La epilepsia es una de las patologías neurológicas que se presenta con mayor prevalencia”

La epilepsia es una enfermedad compleja, incluso "imprevisible", como apunta Sandra Sánchez Monje, psicóloga de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECyL), y una gran desconocida para la sociedad, desde lo que es -un trastorno neurológico crónico- y la manera en la que afecta, a cómo actuar ante una crisis epiléptica. No solo hay diferentes tipos de epilepsia, sino que las crisis epilépticas no son todas iguales -no siempre se manifiestan con convulsiones-, y los síntomas varían de una persona a otra. Y muy importante, la epilepsia se puede tratar y controlar en un alto porcentaje de casos, siempre y cuando esté bien diagnosticada.

"La epilepsia es una de las patologías neurológicas que se presenta con mayor prevalencia", y puede manifestarse en cualquier momento de la vida. De igual manera, como explica la psicóloga Sandra Sánchez Monje, "siete de cada 10 personas con epilepsia pueden llevar una vida normal, tomando la medicación adecuada y siguiendo una serie de pautas (tomar la medicación todos los días, visitar al neurólogo, tener una serie de rutinas y hábitos...)". Hay otros casos, sin embargo, "en los que no se controlan las crisis y eso sí puede afectar más a la calidad de vida", añade. Se estima que 700.000 personas en nuestro país padecen o han padecido epilepsia a lo largo de su vida (en torno a 3.000 afectados en Salamanca).

Tal y como explica la psicóloga de ASPE -asociación cuya sede se encuentra en Salamanca aunque cuenta con usuarios de toda Castilla y León-, "las personas con epilepsia tienen que soportar los posibles efectos secundarios de los fármacos, que pueden dar lugar a alteraciones cognitivas y conductuales. Esto les puede afectar tanto en el tema laboral como académico, porque los fármacos o la enfermedad les puede producir alteraciones en la memoria, la atención o la percepción". Esto puede derivar en que a lo largo de su vida las personas con epilepsia puedan sufrir situaciones de "exclusión social".

La epilepsia es una enfermedad que no solo afecta al paciente, también a la familia, lo que refuerza la necesidad de dar visibilidad a esta patología y sensibilizar a la sociedad para evitar que la epilepsia pueda estigmatizar o discriminar.

En el caso de los familiares, "tienen que saber cómo actuar en caso de crisis y también tienen que estar presentes en las crisis", porque "hay casos en los que la persona pierde la conciencia, son los de alrededor los que tienen que estar pendientes y si dura más de un minuto tienen que llamar al 112".

A este respecto también subraya que realmente todos deberíamos saber "actuar ante una crisis, la mayoría no sabe y además hay muchos tabúes que circulan, como por ejemplo que hay que sujetar la lengua para que no se la trague, eso anatómicamente es imposible. Cuando una persona está en plena crisis no hay que tocar la boca, a no ser que tenga un objeto dentro".

Epilepsia y Covid-19

La epilepsia no supone un mayor riesgo de padecer Covid-19 ni aumenta la gravedad en caso de padecerlo, "a no ser que tengan otras patologías añadidas o que estén recibiendo tratamientos que afectan a su inmunidad". Así lo recoge la información proporcionada por la Epilepsy Fundation, y los principales organismos vinculados a la epilepsia. Las infecciones más graves son los pacientes con epilepsia y disfagia, debido al riesgo de la aspiración pulmonar y la sobreinfección posterior. Esta situación es más común en personas con epilepsia y discapacidad intelectual.

La pandemia, y la incertidumbre creada por esta situación tan excepcional, está teniendo su impacto en la salud emocional de toda la población, y las personas con epilepsia no son una excepción. La psicóloga Sánchez Monje explica que, tal y como ha podido constatar entre los usuarios de la asociación, "se está originando un fenómeno, la hafefobia, miedo a ser tocados por otros", a lo que se suma "la fatiga emocional de todos estos cambios, sensación de falta de control, incertidumbre, momentos de frustración, de no saber gestionar esta situación que no sabemos cuándo terminará. Todo esto produce un mayor desgaste psicológico y afecta el estado de ánimo". De hecho, añade, "la población en general está teniendo bastantes alteraciones del sueño y la alimentación".

Talleres

Desde la Asociación ASPE realizan talleres dirigidos tanto a personas con epilepsia como a sus familias en los que "proporcionamos una serie de herramientas para contribuir a mejorar su bienestar tanto a nivel cognitivo como emocional y social". Talleres que, lógicamente, han tenido que adaptarse a la actual situación de pandemia realizándose de manera online.

También cuenta con servicio de asistencia psicológica, y que se presta vía telefónica o con cita previa en el despacho de ASPE en la Casa de las Asociaciones.

Por último, aunque no menos importante, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia (12 de febrero), desde la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León subrayan la importancia de desterrar creencias erróneas sobre la epilepsia y, al mismo tiempo, "lo que queremos es que la gente aprenda cómo actuar en casos de crisis, la conozcan e identifiquen y puedan ayudar a la persona en caso de una crisis".