“El diagnóstico de un cáncer pediátrico es siempre una experiencia traumática para toda la...

Pyfano (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León acumula en su haber 17 años trabajando con los menores con cáncer y sus familias. En este año 2020, desde este colectivo han seguido al pie del cañón con el objetivo de "cuidar de forma segura" adaptándose a las medidas de prevención por la Covid-19.

Según explican María Martín (trabajadora social y relaciones institucionales de Pyfano) y Cynthia Castilla (psicóloga y coordinadora de voluntariado), esta "nueva normalidad" en cierto sentido nos les pilla de nuevo. "Los menores oncológicos al pasar por procesos de inmunodepresión, ya estaban muy acostumbrados a algunas medidas preventivas que se han hecho comunes al resto de la sociedad por Covid-19, por lo que nuestros peques en ocasiones han sido un ejemplo para muchos otros niños en el cumplimiento de las medidas de prevención".

Los objetivos propuestos por Pyfano para el ejercicio 2020 se han cumplido en un 88%, ya que "algunos de ellos no han podido llevarse a cabo por la situación de pandemia". Entre sus iniciativas más destacadas este año, destaca la puesta en marcha de la 'Guía de educación y promoción para la salud: cuidados básicos en menores con cáncer', enmarcada en el Programa destinado a la educación y promoción sociosanitaria y del autocuidado físico y psíquico de la infancia y de la adolescencia oncológica y que está disponible en su página web.

"Surge de las necesidades y consecuencias detectadas del diagnóstico de un cáncer pediátrico, ya que es siempre una experiencia inesperada y traumática para toda la familia. Supone una alteración radical en las formas de vida del paciente y su entorno más cercano, tanto familiar (alteración en las dinámicas familiares), laboral (problemas en el desarrollo o continuidad del puesto de trabajo), social (escasez de redes y apoyos sociales) como económico (disminución de ingresos y aumento de los gastos como consecuencia de la enfermedad)", explican.

Esta nueva situación origina una restructuración profunda en los roles familiares, ante la necesidad de afrontar el nuevo contexto. La familia asume por lo tanto, un papel fundamental en el proceso de la enfermedad, convirtiéndose en un objetivo prioritario a la hora de llevar a cabo la intervención psicosocial por parte del equipo multidisciplinar de Pyfano. "Proporcionar a estos cuidadores herramientas de cuidados básicos, les ayudará a cubrir algunas de sus necesidades y al mismo tiempo reconocer el enorme esfuerzo que están realizando. De esta forma, se persigue una mayor calidad en los cuidados del menor y personales, favoreciendo el proceso de adaptación y recuperación, mejorando la adherencia al tratamiento y con ello la reducción de estancias hospitalarias", añaden.

Una guía puesta en marcha por un equipo de profesionales cualificados

La Fundación AMA ha subvencionado parte del coste de este programa que ha sido desarrollado gracias a los profesionales con más de 10 años de experiencia en el cáncer infantil de trabajo social y psicología de Pyfano, quienes han sido los encargados de la elaboración y creación de esta guía, además han sido apoyados y reforzados por el equipo de OncoHematología Pediátrica del Complejo Asistencial de Salamanca, en la revisión de la misma y elaboración del apartado 'Cuándo acudir al hospital'.

Más proyectos puestos en marcha este 2020

Al inicio de este proceso que por desgracia nos está tocando vivir, Pyfano se puso "manos a la obra" de inmediato, siendo pionero en lanzar 'Prevenir es cuidar Pyfano-Covid19' un programa que pretende dar respuesta a las nuevas necesidades surgidas en su colectivo y que ha sido extrapolado, gracias a su calidad, a otras comunidades autónomas a petición de las asociaciones federadas.

"En su inicio, se trataba de un nuevo servicio telemático de asistencia temporal mediante pósters informativos (Información y Formación Pyfano Covid19) durante la situación de emergencia para dotar a nuestras familias de las mayores herramientas posibles para sobrellevar el día a día, y poder afrontarlas bajo una orientación profesional. Pero desde Pyfano, quisimos dar un paso más y convertirlo en un híbrido, combinando los póster, con videos interactivos realizados por profesionales y voluntariado, con el objetivo de que los peques no perdieran el contacto con ellos y disfruten de diferentes actividades lúdicas con rostros familiares para ellos y que tanto los han acompañado en sus ingresos hospitalarios", explican.

Además, Pyfano ha complementado sus programas fundamentales con metodologías telemáticas y online permitiendo el soporte continuado durante el proceso de enfermedad dentro y fuera de hospital y además creando otros nuevos como el Programa de Voluntariado Online 'Acompañamiento desde casa' o la Atención Psicológica online mediante el Programa 'Abre tu ventana, estoy a tu lado'.

Metas de cara al próximo año

El principal objetivo para 2021 es asegurar la permanencia de los programas que se llevan a cabo, y dar respuesta ante nuevas necesidades. "Se presenta un año muy duro a nivel de financiación y toda ayuda es importante para continuar prestando servicios tales como la casa de acogida, destinada al acogimiento de todas aquellas familias que no cuentan con una residencia en Salamanca donde puedan quedarse durante el periodo de enfermedad del menor, o el soporte integral compuesto por apoyo social, psicológico y educativo durante todo el proceso de enfermedad.

Por esa situación "dura" para las asociaciones y su supervivencia, desde Pyfano "hacemos todo lo posible para no cesar en nuestra labor, que consideramos tan necesaria y más en estos momentos", por lo que hacen un llamamiento para que "todo aquel que quiera colaborar pueda hacerlo a través de nuestra web mediante un donativo puntual o hacerse 'pyfanosoci@' en la web https://pyfano.es/hazte-socio/