“Llevo 40 años con esclerosis múltiple”
Los pacientes incides en la importancia de potenciar la investigación dotándola de más recursos
María Jesús González es un ejemplo más de las 1.000 caras de la enfermedad, con la que convive desde hace cuatro décadas, aunque con algunos de sus síntomas lo hizo durante 16 años sin saberlo
María Jesús González es un ejemplo más de las 1.000 caras de la esclerosis múltiple. En su caso, convive desde 40 años con la esclerosis múltiple, aunque con algunos de sus síntomas lo hizo durante 16 años sin saberlo, sin ponerle nombre a la enfermedad que tenía. Tal y como relata, "era una enfermedad de la que casi no se sabía nada". "No soy un ejemplo de lo dura que puede ser la esclerosis múltiple, a mí me ha dejado trabajar durante 35 años", al tiempo que añade que "con mi muleta me apaño".
La enfermedad, que como también reconoce "me ha hecho más fuerte", se manifestó con un síntoma que fue en aumento. "Me levanté un día y tenía una pierna dormida", una pérdida de sensibilidad que sufriría en otras ocasiones. Dieciséis años después de los primeros síntomas, "ya me lo diagnosticaron, después de otro brote en el que no podía andar". Los tratamientos, al igual que señalan otros pacientes, no suelen ser llevaderos, ya que pueden tener efectos secundarios. "En mi caso me dejaba extenuada", explica María Jesús.
Como paciente incide en la importancia de potenciar la investigación dotándola de más recursos. "Lo que pido es más investigación, y por supuesto comprensión por parte de la sociedad".
Mayor protección social en el momento del diagnóstico
Los tratamientos de la esclerosis múltiple, cuyo principal objetivo es retardar la evolución de la enfermedad, también tienen efectos secundarios. "En mi caso", explica Álvaro, tiene unos efectos secundarios pseudogripales, me paso tres días con fiebre alta, como si tuviéramos un gripazo, pero en seco, te duele todo el cuerpo".
De hecho, una de las demandas no atendidas de los pacientes es el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas.
En los casos menos graves de esclerosis múltiple, muchas personas pueden seguir trabajando, para lo que es clave el apoyo de los empresarios y de los compañeros de trabajo. Sin embargo, no siempre es así. "Ojalá pudiera trabajar, pero ¿qué empresa te va a contratar si cada quince días estoy tres de baja por los efectos del tratamiento?", se pregunta Álvaro. Y no lo dice por decir, porque en su caso, "estaba trabajando, y tuve que coger la baja, cuando se empezó a sospechar que era esclerosis, me mandaron un burofax para comunicarme el despido".