“Los sordociegos somos un colectivo muy desconocido, mucha gente no sabe cómo ayudarnos”

"Somos un colectivo muy desconocido", reconoce Lily Ruiz, presidenta de Asocide Castilla y León, "mucha gente no sabe cómo reaccionar o cómo ayudarnos". Un ejemplo: muchos desconocen todavía que detrás del bastón rojo-blanco de movilidad hay una persona sordociega. La incorporación de una franja roja al bastón blanco identifica también una discapacidad auditiva en el usuario, aportando mayor seguridad en la autonomía de los desplazamientos y facilitando su comunicación con el resto de personas. Al observar el bastón blanco, utilizado por las personas con ceguera o discapacidad visual grave, lo habitual es ofrecer ayuda mediante indicaciones verbales o sonoras, imperceptibles para la persona con sordoceguera. Lo que debemos hacer en este caso es darle a conocer nuestra presencia tocándole suavemente en el hombro o en el brazo.

Asocide Castilla y León abrió sus puertas en 2013, contando actualmente con más de 60 socios, con el objetivo de dar visibilidad a la sordoceguera, una discapacidad poco conocida debido a su baja incidencia, y ayudar a las personas sordociegas dando respuesta a sus necesidades.

La sordoceguera es una discapacidad única resultado de la combinación de dos deficiencias sensoriales, auditiva y visual, que generan graves problemas de percepción global, comunicación, acceso a la formación y a la información, severas dificultades de movilidad y de participación en el entorno de manera normalizada. Tal y como explican desde Asocide, algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición. De igual manera, hay personas que nacen con sordoceguera (sordoceguera congénita) y otras que la adquieren a lo largo de la vida (sordoceguera adquirida). La sordoceguera afecta a 2,5 millones de personas en el mundo, y en nuestro país se calcula que hay en torno a 6.000 personas sordociegas. Para hacernos una pequeña idea de lo que significa vivir con sordoceguera, la presidenta de Asocide nos propone "cerrar los ojos y ponerte unos tapones, y piensa cómo te sientes".

Mediador y/o guía-intérprete

Una de las principales demandas de las personas con sordoceguera a las administraciones públicas es "contar con guías-intérpretes a tiempo completo", y que actualmente se limita a un número de horas al mes, "en Salamanca, 10 horas al mes". Para cubrir este vacío, Asocide ofrece gratuitamente un guía-intérprete a la persona sordociega o institución determinada que lo solicite. Para los sordociegos la figura del mediador y/o guía-intérprete, personal formado en los sistemas de comunicación de los sordociegos, es indispensable. Son el enlace de las personas sordociegas y con deficiencia auditiva y visual con el entorno deficientes auditivos-visuales, un apoyo clave para superar las barreras de comunicación que pueden surgir en situaciones tan cotidianas como acudir al médico, ir al supermercado, al banco... El guía-intérprete permite realizar actividades de una manera más autónoma sin depender de la familia.

Otra de las demandas, no menos importante, es contar con "centros residenciales específicos" para que las personas con sordoceguera puedan afrontar "el envejecimiento de manera plena", con especial atención a aquellos que se encuentren solos.

Ciudades más accesibles

¿La accesibilidad en las ciudades para las personas sordociegas sigue siendo una asignatura pendiente? "Siguen sin estar adaptadas, no cuentan con guías-intérpretes en espacios públicos y el mobiliario urbano es una gran barrera", subraya Lily Ruiz. Asociaciones como Asocide realizan una incuestionable labor, anto de ayuda a las personas sordociegas y a sus familias como de concienciación y sensibilización social. "La sordoceguera es una discapacidad diferente, poco a poco nos van conociendo y la gente se va concienciando", añadiendo que "es importante asociarse porque nos hacemos más visibles ante las administraciones públicas". En este punto también hay que señalar que las asociaciones vienen demandando desde hace tiempo la elaboración de un censo nacional para conocer las cifras reales de personas sordociegas.

Servicios de Asocide

Entre los servicios que ofrece Asocide Castilla y León uno de los princiales son los guías-intérpretes, "sean o no socios", que "nos permiten movernos seguros y comunicarnos". También cuentan con servicio de atención y asesoramiento a personas sordociegas (SAPS), un punto de referencia y escucha activa para solicitar información, orientación sobre los recursos sociales a los que pueden acceder, información a las familias sobre los diferentes sistemas de comunicación, ayuda en la realización de gestiones en actividades que afectan a su vida diaria, ayuda en el cumplimiento de formularios o lectura de textos (correos, faxes, SMS, cartas, etc, que puedan presentar dificultades de comprensión por las características de su contenido), entre otros.