Paciente Mentor, ayudar con la experiencia a convivir con la enfermedad renal crónica

Aprender a convivir con una enfermedad renal crónica no siempre es fácil, tanto por el impacto emocional del propio diagnóstico como por las dudas que pueden asaltar a los pacientes a punto de iniciar los tratamientos sustitutivos. Y es aquí precisamente donde el Programa Paciente Mentor, impulsado y puesto en marcha desde enero por Alcer Salamanca, ofrece ayudar con la experiencia. Un programa dirigido a pacientes con enfermedad renal crónica y sus familiares o cuidadores en la etapa previa a la entrada en el tratamiento renal sustitutivo (hemodiálisis y diálisis peritoneal).

"Tu visión de las cosas va a cambiar totalmente, es un antes y un después, y si cuentas con ayuda lo afrontas de otra manera", explica Miriam Sánchez Cuesta, y que junto a Juan Carlos Sánchez Matas, Katy Pascual Domínguez y Mario Sánchez, todos ellos trasplantados renales, forman parte del equipo de pacientes mentores. Con el apoyo de la consulta de enfermedad renal crónica (ERCA) del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial de Salamanca, los pacientes mentores ayudarán a nuevos pacientes, a través de su experiencia y vivencias, a afrontar de una manera adecuada su adaptación a esta enfermedad, fomentando el conocimiento y resolviendo dudas sobre la misma, aportando herramientas para mejorar la salud emocional, y, sobre todo, aprendiendo a "ver la enfermedad como evolución positiva", porque como subrayan los pacientes mentores, "desde que entras en tratamiento vas a mejorar".

Con este programa, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, también se pone en marcha la Escuela de Pacientes Renales, ya que como subraya Marisa Chico, enfermera de apoyo de Paciente Mentor, es importante "que el paciente conozca su enfermedad lo máximo posible y cómo mejorar su calidad de vida".

También hay que señalar, como apunta Marga Delgado, trabajadora social, que a través del Programa Paciente Mentor los pacientes y familiares tienen la posibilidad de conocer el resto de recursos y servicios de apoyo que ofrece Alcer Salamanca, la asociación para la lucha contra las enfermedades de riñón y una de las más veteranas de la provincia, ya que inició su andadura en el año 1977. Y lo hizo de la mano de un grupo de los primeros pacientes que acudían al Servicio de Nefrología de Salamanca, pionero en su momento en la región, y que aunaron esfuerzos para aprender a afrontar mejor una enfermedad crónica mucho más frecuente de lo que pensamos, pero cuyo impacto en quien lo padece no siempre se visibiliza.

A día de hoy Alcer cuenta con 450 socios en Salamanca, "una familia, porque aquí se crean vínculos muy fuertes", subrayan. Venir a la asociación "te ayuda mucho", por eso no dudan en recordar que sus puertas están abiertas para apoyar y acompañar a aquellas personas que tienen que "convivir con la insuficiencia renal". Como pacientes, y como Alcer, también tienen demandas, como "más racionalización de los equipos sanitarios, y sobre todo, más ayudas para poder llevar a cabo proyectos, porque este programa, por ejemplo, ha tardado tiempo en darse forma porque se hace de manera voluntaria".

En las últimas décadas no solo se ha avanzado en el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad renal crónica, sino en los tratamientos sustitutivos (hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplantes). En los últimos años los trasplantes se han consolidado como la modalidad de tratatamiento más prevalente. Entre los pacientes mentores de Alcer hay trasplantados por segunda y tercera vez, la mejor constatación de los avances en el tratamiento de la enfermedad.

Aumenta la prevalencia

La prevalencia de la enfermedad renal crónica en España se sitúa entre el 10-15% de la población, según datos de la Sociedad Española de Nefrología, con un infradiagnóstico que supera el 40%, lo que ha llevado a los expertos a calificarla como la epidemia silenciosa. A veces, es difícil darse cuenta de que se tienen los riñones enfermos, de ahí la importancia de conocer y no subestimar los factores de riesgo asociados a la enfermedad renal, como la diabetes, la hipertensión arterial, elevados niveles de colesterol, sedentarismo, tabaquismo y antecedentes cardiovasculares, además de la edad.

Los datos también reflejan que, en los últimos años, ha aumentado la prevalencia de la enfermedad renal crónica en sus fases más avanzadas, y en concreto aquellas que requieren el tratamiento renal sustitutivo. El número de personas necesitadas de hemodiálisis, diálisis peritoneal o trasplante ya supera las 57.000 (una tasa de 1.200 por millón de población), según datos de la Sociedad Española de Nefrología. Por grupos de edad, el tramo entre los 45 y los 64 años concentra mayor población en tratamiento renal sustitutivo por millón de habitante.

Tanto la prevención (fomento de hábitos de vida saludables) como la detección precoz para el tratamiento en fases tempranas son claves para evitar el progreso de la enfermedad hasta necesitar tratamiento renal sustitutivo. Precisamente en 2019 el Día Mundial del Riñón (14 de marzo) irá dirigido a la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad renal.