Down Salamanca, dos décadas dando respuestas a las personas con un cromosoma extra

Un cromosoma extra, la trisomía del 21, es lo que define al síndrome de Down. No es una enfermedad, sino una alteración genética, la más común, producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sean dos. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual. Cierto que tienen dificultades de aprendizaje, pero las personas con síndrome de Down también tienen grandes habilidades y múltiples cualidades y capacidades. Con una adecuada atención temprana, en la que la familia desempeña un papel fundamental, y una educación inclusiva y formación con los apoyos adecuados, las personas con síndrome de Down pueden alcanzar logros importantes para su autonomía personal.

Apoyos como los que brinda la Asociación Down Salamanca, y que acaba de cumplir veinte años de andadura. Ante el desconocimiento de lo inesperado, el diagnóstico de síndrome de Down, un grupo de padres decidió aunar fuerzas para intentar dar respuesta a las necesidades de sus hijos. En 1998 nace Down Salamanca, una entidad sin ánimo de lucro que promueve la defensa de los derechos, la normalización e integración, el respeto a la diversidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y/o características afines, y sus familias.

"Hemos ido creciendo con aquellas familias y chicos, que en su momento fueron bebés, y que iniciaron la andadura de la asociación, así como en función de las necesidades y retos que se van encontrando las familias en las diferentes etapas del crecimiento de sus hijos", explica Sonia Seisdedos, coordinadora de Down Salamanca, asociación que atiende de manera habitual a 18 familias y que tiene sus puertas abiertas a lo largo de todo el año. "Se ha avanzado mucho, pero la verdadera inclusión es un largo camino y hay que seguir trabajando", añade.

Atención a familias

Down Salamana presta especial atención a las familias con programas y servicios de apoyo, orientación y formación. El Programa de Atención a Familias está dirigido a padres y madres, y su entorno familiar, con independencia de la edad de sus hijos, para prestar información, orientación, apoyo emocional e intervención activa en situaciones de conflicto. El programa ofrece apoyo individualizado y apoyo grupal (aula de padres, programa De padre a padre).

Respiro familiar es otro de los apoyos, de atención temporal y a corto plazo, para las familias con el objetivo de ayudar a conciliar su vida personal, laboral y familiar.

Atención temprana

La atención temprana es fundamental para el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down, permitiéndoles alcanzar logros importantes para su autonomía personal, en esta primera etapa de la vida y en etapas posteriores. En concreto, la atención temprana abarca las distintas áreas del desarrollo evolutivo (cognición, comunicación, adaptación social, motricidad fina y motricidad gruesa). La intervención con el niño debe llevarse a cabo lo antes posible, al igual que con la familia para que esta se adapte cuanto antes a la nueva situación.

Asimismo, en lo relativo al trabajo de las habilidades sociales y la autonomía personal, avalados por su experiencia Down Salamanca apuesta por iniciarlo a una edad temprana (edad de referencia aproximada de 5 años).

Programa AprendiDown

AprendiDown s un programa educativo de la asociación que incluye los servicios de apoyo escolar, logopedia e informática. Un programa encaminado a trabajar el desarrollo de las habilidades y/o capacidades básicas curriculares, habilidades comunicativas verbales y no verbales, habilidades de autonomía para el desarrollo de actividades y habilidades informáticas.

Programa ocio y tiempo libre

Un programa que incluye desde actividades de educación musical, como el taller realizado en colaboración con la escuela de música DaCapo, a la apuesta por el deporte inclusivo, con la práctica de tenis de la mano del Club Tenis Salamanca. Dentro del programa de ocio y tiempo libre se incluye el encuentro vacacional y el campamento urbano.

Otro de los programas desarrollados por Down Salamanca es Jugando Juntos, encuentros en distintos municipios de la provincia para favorecer el conocimiento del entorno y sensibilizar en la diversidad desde edades tempranas valorando al mismo tiempo las diferencias.

Buscando sonrisas

Los voluntarios también son parte importante de la familia Down Salamanca. El programa de voluntariado Buscando Sonrisas está dirigido a mayores de 18 años, ofreciendo formación inicial, específica y continua para prestar la mejor ayuda a los usuarios de la asociación.

Demandas

Una educación inclusiva de calidad es la principal demanda de las asociaciones y familiares de personas con síndrome de Down, a la que se suma, como apuntan desde Down Salamanca, la "necesidad de crear recursos adaptados a este colectivos en edades a partir de los 16 años que les permiten seguir formándose y preparándose para la inclusión laboral, con ofertas adaptadas en formación profesional, cualificación profesional e incluso universitaria".

Programa Contigo, impulso a la vida independiente y la inserción laboral

El programa Contigo, habilidades para la autonomía, vida independiente e inserción laboral (HAVI), es un itinerario formativo necesario para las personas con síndrome de Down y/o patologías afines mayores de 16 años y puesto en marcha por la Asociación Down Salamanca. El objetivo de Contigo es "potenciar el desarrollo de las habilidades necesarias para que los ususarios alcancen el mayor grado de autonomía y vida independiente, para lo que es necesario la inserción laboral en entornos normalizados", tal y como subrayan desde Down Salamanca.

El programa Contigo cuenta con una doble vía formativa. Por un lado, un plan de formación general básica que comprende los programas de Habilidades Básicas Funcionales (comprensión lectora, cálculo, atención, manejo del dinero, percepción, memoria...), de Autonomía Social (interacción social, uso de los servicios de la comunidad, autonomía en desplazamientos...), de Habilidades para la Vida Diaria (hábitos cotidianos de aseo, higiene y vestidos; seguridad y responsabilidad en el hogar...), Programa Socioafectivo y de Desarrollo Personal (resolución de conflictos, estimulación cognitiva...) y programa de Habilidades Comunicativas Orientadas al Trabajo. Por otro, un plan de formación en habilidades y destrezas que favorezcan el desarrollo de tareas laborales en distintos perfiles, con el programa de Orientación al Trabajo que, a su vez, está formado por los talleres TIC o taller de artes gráficas (encuadernación), entre otros.

El objetivo del programa de Orientación al Trabajo es que las personas con Síndrome de Down, discapacidad intelectual y/o características afines, desarrollen habilidades manuales y destrezas específicas que favorezcan la realización de tareas y el uso funcional de herramientas de trabajo enfocado a la realización de actividades prelaborales y a perfiles labores concretos mediante la realización de diferentes talleres, prácticas formativas e inserciones laborales en entornos normalizados.

ECA, empleo con apoyo

ECA, empleo con apoyo, es uno de los proyectos más innovadores dentro de los programas de orientación laboral y orientado a la inserción laboral de las personas con discapacidad en un ámbito normalizado, arbitrando los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno de trabajo, para conseguir la plena integración del trabajador en el puesto. El proyecto ECA se desarrolla en los entornos laborales que corresponda y en la Asociación Down Salamanca, siendo el preparador laboral el que forma al trabajador en el mismo puesto de trabajo. Los pefiles formativos son auxiliar de oficina/ordenanza, auxiliar de recepción y atención al cliente, auxiliar de tienda y auxiliar de limpieza.