Espondilitis, una enfermedad usurpadora de movilidad y de sueños

Bajo el lema 'No nos detendremos', ASEA, Asociación Salmantina de Espondilitis, planta cara a la enfermedad con la misma determinación y constancia con la que ha ido consiguiendo mejoras para la vida diaria de todos los pacientes con Espondilitis a lo largo de más de tres décadas.

Servicio de fisioterapia, aquagym, atención psicológica, natación, asesoramiento legal o yoga, son algunos de los servicios prestados por esta asociación, que tiene la mejora del estado global de salud de sus asociados como objetivo primordial de su quehacer diario.

ASEA cuenta en la actualidad con 169 socios, según informa a Salamanca al Día su presidenta, Pilar Hierro. Se financia con las aportaciones de los socios, con una subvención del Ayuntamiento de Salamanca y con los eventos solidarios que organiza a lo largo del año. La Diputación de Salamanca les permite usar el gimnasio de su residencia de asistidos una vez a la semana y también son usuarios de las instalaciones municipales de la Casa de las Asociaciones, donde, además, tienen su sede.

Desmontando a la Espondilitis

La EA, Espondilitis Anquilosante, es una enfermedad autoinmune crónica que afecta al sistema músculo-esquelético. Está dentro de las tradicionalmente denominadas 'enfermedades reumáticas'. Se estima que afecta a más de un 2% de la población española.

Las Espondiloartropatías son un grupo de enfermedades que cursan con inflamación crónica, desde el hueso a la articulación, originando tractos fibrosos que se osifican, lo que hace desaparecer la función locomotora (anquilosis). Todas tienen unos parámetros comunes en sus manifestaciones clínicas: dolor crónico (que dura más de tres meses), rigidez articular, autoinmunidad y componente genético.

Habitualmente, para simplificar y no confundir al paciente, se la denomina, simplemente, Espondilitis.

La Espondilitis suele aparecer en la juventud, predominantemente en el rango que va de los 20 a los 30 años. Esto se traduce en una discapacidad motora en una edad en que la flexibilidad, la fuerza, la energía, se sobreentienden y en una fase de la vida en que una persona está decidiendo su trayectoria vital: profesional, afectiva y social.

Dolor persistente en la parte baja de la espalda (región sacro-ilíaca) que dura más de tres meses, que mejora con ejercicio y empeora con reposo, con rigidez matutina que se prolonga hasta bien entrada la mañana y cansancio, pueden ser alguno de los síntomas que hagan sospechar de una Espondilitis.

Conseguir un diagnóstico más rápido ha sido uno de los grandes avances producidos en los últimos años. Comenzando el milenio, el tiempo medio en que se diagnosticaba la enfermedad, era de hasta 10 años después de las primeras manifestaciones. Actualmente, según datos de ASEA, es de dos años y medio. El mayor conocimiento por parte de los médicos de atención primaria de esta enfermedad ha sido relevante para el reconocimiento de sus síntomas que, ante sospechas fundadas, derivan a las unidades reumatológicas.

Un paciente de Espondilitis clásico, convive con el dolor. Padecido durante largos periodos de tiempo, de noche y de día, el dolor puede llegar a minar la fortaleza mental de una persona, sobre todo cuando aún no sabe lo que le pasa. Por eso, el avance hacia un diagnóstico precoz, es una de las reivindicaciones 'históricas' de ASEA, igual que lo es para todas las asociaciones de pacientes de EA.

La Espondilitis puede llegar a afectar la salud mental del paciente, que no sólo debe aceptar una situación adversa que se va a mantener a largo plazo, sino que, además, puede que tenga que reajustar su vida.

Muchas de las personas que conforman la Asociación Salmantina de Espondilitis han tenido que cambiar de trabajo, dejar de trabajar, pasar a depender económica y socialmente de sus familias o abandonar proyectos ilusionantes.

La enfermedad, habitualmente, obliga a parar. Ésta, además, paraliza el cuerpo. Algunas veces, un brote de la enfermedad constituye el punto de inflexión en el que detenerse y mirarla cara a cara. Las asociaciones de pacientes como ASEA son un recurso valioso para acompañar en este proceso.

En Salamanca desde 1986

Desde que el Dr. David Thomson, médico y paciente de EA, crease la asociación en 1986, mucho ha cambiado, en el asociacionismo sanitario y en las perspectivas de futuro para todos los afectados. ASEA fue la primera asociación de Espondilitis de España, nació como asociación nacional. En los años noventa, fueron creándose otras asociaciones por diversas provincias, logrando una mayor proximidad con los afectados y ASEA pasó al ámbito provincial.

Esta asociación siempre ha tenido una inquietud por mantenerse bien informada, conscientes de que la información veraz y contrastada que le ofrecen a los usuarios, constituye una parte fundamental de la ayuda que pueden prestar. Por eso, desde ASEA tienen un empeño por mejorar la comunicación médico-paciente, organizan charlas con profesionales sanitarios y para-sanitarios, acuden a congresos y mantienen relación permanente con CEADE, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilits, con la SER, Sociedad Española de Reumatología o con ANEA, la Associação Nacional de Espondilite Anquilosante de Portugal, con quienes han organizado cuatro congresos ibéricos, dos en Salamanca y dos en Portugal.

La esperanza puesta en los nuevos fármacos

El surgimiento de los fármacos llamados 'biológicos' hace ya más de 15 años, supuso una pequeña revolución en el tratamiento de estas patologías, pues, éstos, se dirigen directamente al origen de la enfermedad: el sistema autoinmune. Muchos pacientes con espondiloartropatías han comprobado una mejora sustancial al comenzar a ser tratados con ellos.

Después de los biológicos llegaron los 'biosimilares', igualmente tratamientos con moléculas, pero más modernas y económicas, que consiguen resultados semejantes y que están hoy siendo prescritos en sustitución de los biológicos mayoritariamente, como afirma Pilar Hierro.

El ejercicio

La mejor medicina para un paciente con Espondilitis es hacer sus ejercicios a diario. Una serie de estiramientos que consigan mantener la flexibilidad muscular y articular son imprescindibles para una persona con Espondilitis.

ASEA insiste en la adopción de este hábito, como parte de los autocuidados que cualquier paciente con Espondilitis ha de seguir y no da tregua en lo que se refiere a la responsabilidad en su estado de salud que cualquier persona debe tener.

Para ello, ofrece tres clases semanales: dos de gimnasia grupal con una fisioterapeuta y una de yoga con un profesor. Además, facilita a los socios el acceso a tratamientos fisioterapéuticos individualizados. Constituye éste, uno de los 'caballos de batalla' de la asociación: que el sistema público de salud se haga cargo de un servicio de rehabilitación continuada.

La Asociación Salamantina de Espondilitis viene celebrando desde hace dos semanas este día mundial, con una exposición de pinturas de una de sus socias, Lourdes Hierro, como ejemplo de terapia ocupacional contra el dolor. ASEA también ha conseguido el apoyo de las jugadoras del Perfumerías Avenida, que han ofrecido una camiseta firmada por todas ellas y será sorteada en Vialia esta tarde a las 20h. Además, han organizado charlas con los reumatólogos del Hospital Universitario de Salamanca y han mantenido mesas informativas en los hospitales durante esta semana.

Hoy, a las 11h serán recibidos en el Ayuntamiento, de 11 a 13 h tendrán una mesa informativa en la Plaza del Liceo. Los luminosos de la ciudad se suman también a la divulgación de esta enfermedad y la fuente de la Puerta Zamora se teñirá esta noche de azul a partir de las 21h.

Todo, para que su ayuda pueda llegar a más afectados, y para hacer visible la determinación de su voluntad: "no nos detendremos".