Pyfano, ante el reto de conseguir una atención educativa integral para niños oncológicos

Uno de los motivos por los que se fundó Pyfano, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, fue por encontrar una solución a la atención educativa de los niños enfermos de cáncer. La unión de varias familias en el año 2003 fue el inicio de un largo camino que hoy continúa. Pyfano trabaja pedagógicamente a nivel regional, desde el inicio del diagnóstico, en el periodo de tratamiento, cuando se reincorporan al colegio y a posteriori en los cursos siguientes. Los niños con esta patología una vez diagnosticados dejan de acudir a su centro educativo durante todo el tiempo que dura su tratamiento, en la mayoría de los casos se extiende al curso escolar completo. Para continuar con su proceso de enseñanza- aprendizaje y prevenir el retraso escolar, se emplean diversos recursos y programas. Durante ese periodo de tratamiento en el que el menor debe de permanecer largos periodos hospitalizado y no puede asistir a su colegio o instituto, reciben lo que se denomina atención escolar domiciliaria, es decir, un maestro que acude al domicilio habitual del niño y le imparte las materias correspondientes a su curso. A lo largo de 9 años esta atención educativa fue llevada a cabo por la asociación Pyfano, por el departamento de pedagogía, desde el año 2004 hasta el año 2012, en el que este servicio pasó a impartirse por personal docente de la Junta de Castilla y León, algo que venía demandando esta asociación. En el tiempo de no asistencia escolar del niño enfermo, la asociación se comunica con los profesores y compañeros del niño. Uno de sus programas. 'Tengo un amigo en el hospital' proporciona ese acercamiento. Es muy importante asesorar y orientar a los colegios. Trabajo colaborativo En Pyfano trabajan siempre en colaboración y coordinación con los colegios de los niños, con formación, orientación al profesorado y con charlas-coloquios a sus compañeros." El afecto y sentirse acompañados en el día a día por todos, les ayuda y motiva especialmente. Los colegios e institutos siempre nos abren sus puertas y nos facilitan la actuación educativa a lo largo de todo el proceso y a posteriori, existe una conexión en el tiempo", explica Conchi Rodríguez Sánchez, pedagoga de la asociación. La fase de la reincorporación escolar es muy significativa y se planifica, organiza y acuerda conjuntamente; Pyfano, padres y profesores del colegio del alumno, adaptándolo todo al alumno oncológico; espacios, horarios, estructura de materiales..., para facilitarle una fructífera adaptación. Recordemos que en la mayoría de los casos, el niño lleva sin asistir a su colegio un año. "Desde los más pequeños, que estudian Educación Infantil, hasta los mayores de Bachillerato, son conscientes de su situación escolar y están deseando volver a las aulas. Los recibimientos por parte de los compañeros son muy emotivos y gratificantes, algunos preparan grandes fiestas sorpresa. "Todos están deseando ver de regreso al compañero y amigo", explica. Una vez que ya están asistiendo a su colegio, realizan un seguimiento continuo de su proceso escolar a lo largo del tiempo, interviniendo en todas las dificultades de aprendizaje que puedan presentarse, reforzando aquellas materias que requieren una atención específica, por medio del programa de refuerzo extraescolar que es atendido por los voluntarios preparados en la materia y supervisado por la pedagoga. Siempre hay una comunicación constante entre el profesorado del alumno y la pedagoga de la asociación que garantiza una mejora en la atención educativa. Los niños oncológicos requieren de una atención específica a lo largo de todo el proceso de la enfermedad y en este caso educativa. "Cuando asisto a impartir las charlas a los centros educativos, les explico a los alumnos que nuestros niños no pueden acudir a clase y que siempre se esfuerzan en superar todas las materias y objetivos del curso, que a pesar de su situación, son perseverantes y adquieren un compromiso con ellos mismos para sacar el curso adelante, aprovechando el escaso tiempo que tienen entre ingresos hospitalarios". A largo plazo a veces pueden aparecen dificultades de aprendizaje específicas que precisan de una atención pedagógica. "Me desplazo al domicilio y procedo a una intervención pedagógica que proporcione los apoyos específicos que ese niño necesita". Sensibilización en las aulas Desde Pyfano, además, apuesta por la formación en los centros educativos, con su programa de sensibilización en todos los colegios e institutos que solicitan charlas para sus alumnos. "La importancia de informar a los escolares desde pequeños, que conozcan que hay otros iguales que están pasándolo mal y que se les puede ayudar de muchas maneras, es vital para comprender y entender a los niños con cáncer y empatizar con ellos ayudándoles en ese difícil recorrido", explica la pedagoga. En Pyfano, tienen mucho camino andado, pero todavía queda por hacer. Su pretensión es conseguir una atención educativa integral adaptada al alumno oncológico a lo largo de todo el periodo de su enfermedad; diagnóstico, tratamiento, hospitalización. "En los 14 años que llevo trabajando en Pyfano, he llegado a la conclusión que quien más ha aprendido he sido yo", concluye.