Pacientes mal atendidos y peor gestionados

Tenemos un gran sistema sanitario, nadie lo pone puede poner en duda; pero ya existen bastantes indicadores que ponen de manifiesto que el Sistema Nacional de la Salud (SNS) ha estado demasiado años en manos inadecuadas desde el punto de vista de su planificación, organización y gestión. Han llegado a ser [email protected] y [email protected] de sanidad muchos, ahora es evidente que demasiados, con escasa preparación profesional para dicho desempeño porque se trata de mejorar, avanzar e innovar. También es cierto que el Ministerio de Sanidad tiene pocas competencias sanitarias; pero son importantes desde un punto de vista global y de Salud Pública. Su papel fundamental es ver los problemas de manera global para planificar soluciones efectivas a nivel nacional mediante la coordinación y la colaboración interregional.

Un ejemplo de la evidente fragmentación actual del SNS y de su falta de continuidad asistencial entre Servicios Regionales de Salud lo han puesto de manifiesto esta semana las asociaciones de enfermedades raras. Se quejan, con razón, de la falta de colaboración, coordinación y lealtad institucional entre los diversos sistemas sanitarios autonómicos porque los pacientes que las padecen y sus familias necesitan encontrar las mejores experiencias y los tratamientos más efectivos para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de sus hijos.

En mi opinión es necesaria la existencia de un Registro Nacional de Enfermedades Raras que sirva para realizar estudios epidemiológicos que permita obtener una foto de la situación de las 5.000 a 8.000 enfermedades que existen, la mayoría de origen genético, y asi analizar su relevancia actual sobre la Salud Pública. También este registro posibilitaría compartir experiencias profesionales que mejoren el diagnóstico, el tratamiento y la continuidad de la atención integral, con procesos educativos y sanitarios, que necesitan este tipo de pacientes. Por otra parte, se facilitaría la planificación y la toma de decisiones en materia de investigación biomédica básica, clínica y traslacional para mejorar el conocimiento y las evidencias científicas a través del esfuerzo de la Sociedad; para que los familiares de estos enfermos no sientan tanta impotencia, frustración y soledad. El SNS no puede dejarles desamparados y debe valorar la oportunidad de crear, si otras prioridades económicas lo permiten, un Centro Nacional.

La organización y gestión actual de la atención sanitaria para cada vez más grupos de pacientes no es efectiva ni adecuada y ponen de manifiesto algunas de las grandes deficiencias que tiene el SNS, su fragmentación y su descoordinación entre la Atención Primaria y los hospitales y entre las distintas Comunidades Autónomas dado que actualmente sus dinámicas están basadas en incompetentes actuaciones oportunistas por la falta de visión global y eficiente de los problemas. El conjunto del SNS es la forma y la estrategia adecuada para abordarlos.

Otra debilidad que ponen de manifiesto los pacientes con enfermedades raras es la obsoleta e ineficiente organización hospitalaria que no facilita ni promociona las dinámicas profesionales de trabajo en equipo que realicen los tratamientos crónicos, multidisciplinares e integrales que estos niños necesitan y no se les presta dado que no se garantiza ni la continuidad ni un seguimiento adecuado.

En mi opinión el SNS necesita desarrollar estrategias y políticas sanitarias que disminuyan sus debilidades para convertir estos déficits en oportunidades de mejora y reducir las desigualdades que generan los problemas asistenciales de estas enfermedades raras.

JAMCA