Los afectados por enfermedades raras piden mayor coordinación sanitaria y más investigación

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha celebrado hoy en Salamanca su primer congreso regional en el que se ha demandado la creación de redes de coordinación sanitaria para garantizar un diagnóstico precoz de las patologías y también que las enfermedades raras sean consideradas como una prioridad social y sanitaria. Así lo ha manifestado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, quien ha pedido, además, una mayor inversión para la investigación y para que los centros de referencia tengan la sostenibilidad económica que necesitan.

"Desde la federación queremos exigir a los responsables de las diferentes administraciones que las enfermedades raras tienen que una prioridad social y sanitaria en nuestro sistema nacional de salud y que es necesario establecer una línea de formación para los profesionales sanitarios para mejorar la coordinación sanitaria y optimizar los recursos existentes", ha asegurado Carrión. En este sentido, ha afirmado que hay las diferentes comunidades autónomas deben establecer un protocolo de atención, ya que no hay una hoja de ruta de atención especializada de un paciente afectado por una enfermedad rara.

A este aspecto se ha referido la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz del Cerro, que ha denunciado "el peregrinaje por todas las comunidades autónomas que realizan los pacientes para buscar un diagnóstico y una solución". En su opinión, es esencial contar con un diagnóstico precoz porque "es fundamental que en los seis primeros años se empiece a tratar a los niños que sufren alguna patología rara".

Los representantes de las asociaciones han hecho hincapié en que es preciso contar con una mayor financiación para investigación en enfermedades raras, puesto que hablar de investigación es hablar de futuro y esperanza y nuestro país ha retrocedido en unl 50 por ciento en la financiación destinada a este campo", ha indicado el presidente nacional, Juan Carrión, añadiendo que "es necesario recuperar los niveles de inversión en investigación sanitaria".