Las asociaciones de Alzheimer demandan la creación de un censo de pacientes

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora mañana lunes, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha defendido la necesidad de elaborar un censo de pacientes "que permita conocer con exactitud el número de personas que conviven con la enfermedad en el país".

La demanda forma parte de las propuestas realizadas por la organización para que "inspiren la Política de Estado de Alzheimer tan necesaria y demandada por quienes conviven con la enfermedad", y que han sido consensuadas por las más de 300 asociaciones territoriales que forman parte de CEAFA -entre ellas AFA Salamanca-, que representan a más de 200.000 familias, informa Salud a Diario.

Según explicó el presidente de la entidad, Koldo Aulestia, durante la presentación de la campaña programada con motivo del Día Mundial, este censo "deberá permitir contextualizar la incidencia real del alzheimer en el país, porque solo de este modo se podrá comprender el marco de actuación en el que nos movemos". Al tiempo, añadió, "permitirá concienciar de la necesidad de articular los medios necesarios para combatir la enfermedad y para generar las condiciones que permitan a las personas afectadas vivir con unos mínimos de calidad de vida".

Propuestas

Esta demanda forma parte de un documento que recoge las recomendaciones de las asociaciones de afectados "para resolver el problema sociosanitario del alzheimer en España", y que se resume en los siguientes puntos:

1.- La necesidad de establecer un censo de pacientes.

2.- Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa mediante acuerdos y consensos necesarios con los consejos interterritoriales.

3.- Desarrollar e instaurar una estrategia de coordinación sociosanitaria.

4.- Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares, mientras no existen los estudios adecuados.

5.- Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.

6.- Intervenir en prevención del avance del deterioro cognitivo.

7.- Tener en cuenta la importancia de la formación y capacitación de los agentes sociosanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.

8.- Fomentar la investigación en alzheimer.

9.- Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.

10.- Trabajar en las necesidades sociosanitarias de los pacientes y de sus familiares.

11.- Apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones.

12.- Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

En este contexto, el presidente de CEAFA ha considerado que el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el IMSERSO en 2013, es "un primer paso para avanzar hacia el abordaje integral del alzheimer y un primer logro en nuestro objetivo compartido", por lo que "lo aplaudimos y apostamos por que sea un órgano vivo y activo de promoción de cambio". A este respecto, Koldo Aulestia indicó que, "sin olvidar nuestras raíces reivindicativas, CEAFA asume el compromiso de impulsar sinergias positivas público-privadas y pone a su disposición su conocimiento y saber hacer, esperando que el resto de miembros que lo componen hagan lo mismo", informa Salud a Diario.

Los actos en Salamanca

El Día Mundial del Alzheimer fue instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994, y CEAFA aprovecha esta fecha para sensibilizar a la sociedad española acerca de esta "epidemia del siglo XXI", así como de sus consecuencias sociosanitarias. También para desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología que afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

En esta ocasión, el lema elegido por la Confederación para conmemorar el día es 'Avanzando juntos'. En Salamanca, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) desarrolla un intenso programa de actividades que se inició hace una semana con la ya consolidada Marcha por el Alzheimer y que incluyó el pasado jueves una charla sobre los últimos avances en la investigación sobre la enfermedad y el posible papel de la albumina sérica. Hoy, 20 de septiembre, la entidad ha previsto en la Plaza Mayor de Alba de Tormes una jornada de cuestación con espectáculo de zumba.

Los actos se cerrarán el lunes, Día Mundial del Alzheimer, cuando la asociación volverá a salir a la calle para difundir su lucha en favor de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, labor para la que pedirán la colaboración ciudadana a través de varias mesas informativas instaladas en la capital salmantina. Del mismo modo, quienes lo deseen podrán dejar su 'Recuerdo imborrable' en un gran panel que se colocará en la Plaza Mayor de la ciudad, donde por la tarde, a las 19:00 horas, tendrá lugar una suelta de globos simbólica preparada por una asociación que también ha realizado un vídeo en el que algunos de los familiares de personas con alzheimer ofrecen su testimonio

Además, y coincidiendo con esta jornada, la presidenta y fundadora de AFA Salamanca, Magdalena Hernández Mediero, ha querido difundir una Carta abierta a los salmantinos en la que solicita su apoyo para "mejorar la calidad de vida de los enfermos y de los cuidadores, que son los auténticos pacientes, con una carga bastante difícil de superar".

Fuente: Salud a Diario / Foto: El Norte de Castilla