Teatro, música y talleres infantiles para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo sábado 28 de febrero se celebrará en Salamanca el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un completo programa que se desarrollará en el Centro Comercial "El Tormes" que incluye numerosas actividades para toda la familia.

La jornada comenzará las 12:00 de la mañana y se extenderá hasta las 20,30 horas con la puesta en escena de la obra de teatro Hansel & Gretel. A lo largo del día se celebrarán, entre otras actividades, una exhibición de perros y motos de la Policía Científica, talleres infantiles, batucada o cuenta-cuentos. Así lo ha explicado esta mañana en rueda de prensa la concejala de Salud Pública, María José Fresnadillo, acompañada de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Marta Bolívar, quienes ha reiterado el apoyo a quienes sufren esta enfermedad y sus familiares.

En este sentido, ha adelantado que el Ayuntamiento de Salamanca firmará próximamente un convenio de colaboración económica con esta asociación a la que también tiene cedido el uso de un local en la Casa de las Asociaciones. Además, la concejala ha señalado que el Ayuntamiento les presta apoyo técnico y logístico en cualquiera de las actividades que lleva a cabo para dar mayor visibilidad a su actividad.

María José Frenadillo ha recordado que las puertas del Consistorio están abiertas a cualquier colectivo que trabaja en la promoción de la salud y, especialmente, en el caso de las enfermedades raras donde su asociación es relativamente reciente y necesitan un mayor apoyo para darse a conocer y dar una mayor difusión de su actividad.

La concejala ha aplaudido la labor de esta asociación que nació con la finalidad de ayudar y apoyar a todas aquellas personas con enfermedades. Actualmente en AERSCYL están representadas diferentes cromosomopatías, como Microdelección 2q37, Legg Calvé PerPerthes, Síndrome de West, Síndrome de Eisenmenger y Síndrome de Parkes Weber. Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.