AFIBROSAL visibiliza la Encefalomielitis Miálgica Severa en su Día Mundial
La entidad reclama mayor investigación científica, reconocimiento médico y apoyo institucional para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología altamente limitante
La Asociación de Personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (AFIBROSAL) conmemora este sábado, 8 de agosto, el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa. Con esta jornada, la entidad busca visibilizar una patología multisistémica, invisible y altamente limitante que carece de un tratamiento específico.
Esta enfermedad afecta tanto a adultos como a niños y adolescentes, y su causa aún no ha sido establecida por la ciencia. Desde la asociación salmantina destacan la necesidad urgente de impulsar la investigación científica para hallar el origen de esta condición y desarrollar terapias efectivas que mejoren el pronóstico de los pacientes.
La Encefalomielitis Miálgica Severa se caracteriza por una fatiga extrema que no disminuye con el descanso. En sus manifestaciones más agudas, los afectados se ven obligados a permanecer encamados de forma permanente, requiriendo en ocasiones alimentación por sonda y asistencia completa para las actividades cotidianas.
Síntomas y necesidades de un abordaje interdisciplinar
Además de la postración física, los pacientes experimentan disfunción cognitiva, trastornos del sueño y dolor crónico. A estos síntomas se suma una extrema sensibilidad a estímulos cotidianos como la luz y el sonido, lo que agrava el aislamiento de quienes conviven con esta patología en su grado más severo.
AFIBROSAL incide en que el tratamiento de esta condición de salud debe ser estrictamente interdisciplinar. Los afectados requieren un apoyo extenso y generalizado, ya que la pérdida de autonomía funcional es casi absoluta y, en los casos más graves, la propia expectativa de vida puede verse comprometida.
Reivindicaciones sociales y sanitarias
La asociación recuerda el cinefórum celebrado el pasado 18 de abril de 2026, donde se proyectó el documental "Encefalomielitis Miálgica Severa. Voces en la Sombra", impulsado por la coalición nacional CONFESQ. Aquel encuentro evidenció la necesidad de que los profesionales sanitarios reconozcan los síntomas para ofrecer un acompañamiento humano y cuidados de calidad.
Asimismo, la entidad salmantina reclama cambios políticos y sociales a nivel de ayuntamientos y gobiernos. Consideran fundamental que las administraciones públicas ofrezcan un amparo real a estas personas, adaptando los recursos públicos a las severas limitaciones que impone la enfermedad.
Nacida en el año 2004, AFIBROSAL trabaja en Salamanca para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, instando a las administraciones a ofrecer una respuesta integral.
Por su parte, la Coalición Nacional CONFESQ representa a más de 15.000 personas afectadas por estas patologías en toda España. Su misión principal es defender los derechos sanitarios y sociales del colectivo, además de promover la divulgación y el reconocimiento institucional de estas enfermedades.
