VÍDEO y FOTOS | Terapias personalizadas para alcanzar la autonomía diaria gracias al modelo integral de AERSCYL
Acompañamos a Candela, una adolescente con síndrome de microdeleción 2q37, en su rehabilitación semanal
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) desarrolla un programa multidisciplinar que busca mejorar la calidad de vida y la participación social de sus usuarios. Mediante un enfoque que abarca desde la fisioterapia hasta la logopedia, los profesionales trabajan para que cada avance clínico se traduzca en independencia real en el entorno cotidiano de los pacientes.
El programa de terapias de AERSCYL se ha consolidado como un modelo de referencia para dar respuesta a las necesidades de personas con enfermedades de baja prevalencia. Este proyecto se integra dentro de un sistema de atención integral que abarca no solo el ámbito terapéutico, sino también el ocio y la gestión administrativa.
Para este semestre, la asociación tiene previsto ejecutar 1.456 sesiones. Este importante esfuerzo organizativo permite mantener una continuidad terapéutica fundamental para los usuarios. Al cubrir la mayor parte del coste mediante la gestión de la entidad y el apoyo de sus financiadores, se garantiza el acceso a un tratamiento que resultaría inalcanzable para muchas familias, convirtiendo el proyecto en un pilar para el derecho a la salud y la igualdad de oportunidades.
Un abordaje multidisciplinar y accesible
El proyecto no consiste en acciones aisladas, sino en un programa personalizado donde los profesionales trabajan de forma coordinada. Dependiendo de las características del usuario y de su patología, el tratamiento combina disciplinas fundamentales como la fisioterapia, la logopedia y la natación terapéutica, integrando también la terapia ocupacional, la musicoterapia y la atención psicológica.
El impacto de estas sesiones va mucho más allá del entorno clínico. El trabajo en terapia ocupacional y logopedia, por ejemplo, permite que el usuario adquiera herramientas para comunicarse mejor y desenvolverse con mayor independencia. Por su parte, la fisioterapia y la natación terapéutica resultan vitales para el mantenimiento del tono muscular y la prevención de complicaciones físicas.
El objetivo final es que esta rehabilitación se traduzca en una autonomía real dentro del entorno cotidiano, eliminando barreras y potenciando las habilidades de cada participante al máximo nivel posible.
El caso de Candela: constancia desde el primer año de vida
Para comprender el alcance real de este programa, hemos acompañado a Candela, una adolescente diagnosticada con el síndrome de microdeleción 2q37, durante una de sus sesiones semanales de fisioterapia en la clínica especializada Isabel RC.
Candela acude a esta cita desde que tenía apenas un año. En aquel momento eran tres las sesiones semanales, que pasaron a ser dos cuando cumplió seis años. Ahora, los miércoles es el día marcado en rojo en su calendario. Su evolución ha estado guiada por Isabel, una especialista con más de 25 años de experiencia en procesos de recuperación y desarrollo. Tras comenzar su carrera en un centro de educación especial, la fisioterapeuta ha desarrollado una sólida formación en fisioterapia pediátrica y neurológica infantil.
Durante la infancia de Candela, el trabajo se centró en la terapia Vojta. Este método activa patrones de movimiento globales innatos, como la reptación y el volteo, ayudando al cerebro a reconectar y desarrollar las vías neuronales que controlan el movimiento y la postura.
La técnica se basa en la estimulación de puntos específicos del cuerpo, lo que provoca respuestas motoras que ayudan a mejorar la movilidad, la postura y la coordinación. En la actualidad, el enfoque ha evolucionado. "Ahora trabaja para hacer la mayor cantidad posible de actividades con la mayor autonomía posible", explica la especialista, que también integra técnicas de movimiento funcional e integración sensorial.
Esfuerzo, sonrisas y superación en la clínica
Toda la sesión se desarrolla en un entorno amistoso y cercano. Cada progreso, por pequeño que sea, se refuerza siempre con una sonrisa o con un pulgar arriba, creando un ambiente muy especial y motivador para la adolescente.
La rutina de trabajo es intensa y variada. Durante la jornada, Candela realiza ejercicios en una cinta estática, primero andando y posteriormente corriendo. Este trabajo de resistencia, al igual que el resto de la sesión, se lleva a cabo con lastres de dos kilos en cada tobillo.
Además, mediada la sesión, se incorpora un chaleco lastrado para que la adolescente trabaje con ese peso extra. A esto le sigue un exigente trabajo de equilibrio y ajuste postural utilizando superficies inestables, lo que le permite aprender a ajustar la postura de manera inconsciente.
El circuito se completa con el paso de vallas y ejercicios de agarre en espalderas y en un rocódromo, diseñados específicamente para trabajar la fuerza de los miembros superiores y la tracción.
Fuerza y equilibrio para la vida diaria
Los resultados de años de constancia son evidentes. La especialista destaca el gran desarrollo a nivel ortopédico de la joven. Las sesiones incluyen un trabajo específico de columna "para que crezca y se mantenga recta", así como ejercicios de resistencia aeróbica.
Todo este esfuerzo clínico tiene una aplicación directa en la rutina de la adolescente. Según señala Isabel, el objetivo es facilitar las actividades de la vida diaria, como "jugar, llevar mochilas o subir y bajar escaleras de manera autónoma". Esta preparación física le permite jugar con sus iguales en el colegio y poder desplazarse a tiempo con el resto del grupo cuando hace excursiones.
Finalmente, la terapia incorpora pesos lastrados para fomentar la fuerza y la motricidad fina en las manos. Estas habilidades resultan imprescindibles para tareas cotidianas básicas que otorgan verdadera independencia, como usar el ordenador, abrir tapas, comer o abrir la leche.
FOTOS: David Sañudo
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