“Que te escuchen sin juzgar y entendiendo lo que estás contando es de las cosas más importantes que hemos hecho en la asociación”

La vinculación de Patricia Gálvez con la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) comenzó mucho antes de que la entidad tuviera un nombre oficial. Su historia, como la de tantas otras familias, se forjó entre la angustia y la esperanza de las salas de espera del centro base de neurología, buscando respuestas para patologías desconocidas.

“Nos conocimos un grupo de mamás y papás que estábamos todos en un punto muy similar. Algunos no teníamos diagnóstico, como era mi caso, y otros tenían uno del que había muy poquitos casos a nivel mundial”, recuerda Patricia en una entrevista para SALAMANCA AL DÍA.

Aquel primer encuentro formal tuvo lugar en un pequeño local cedido por la Diputación de Salamanca. Gálvez acudió con su hija Carlota, de apenas ocho meses, y su hijo Alejandro, que aún no había cumplido los tres años. Se sentaron en corro unas doce madres para compartir sus miedos y experiencias. “Recuerdo que entré y les dije: os he estado buscando por todas partes”, ha relatado con emoción sobre aquel instante en el que, por fin, sintió que no estaba sola.

Esa ayuda mutua se convirtió en el pilar fundamental de su vida. “Ese que te escuchen sin juzgar y entendiendo lo que estás contando, creo que es de las cosas más importantes que hemos hecho en la asociación”, valora, quien ahora asume el reto de presidir una entidad que da soporte a más de 130 familias en toda la provincia.

La historia personal de la presidenta está marcada por una búsqueda incansable. Sus dos hijos, que actualmente tienen 12 y 14 años, conviven con una enfermedad genética que tardó más de una década en tener nombre y apellidos. Las primeras señales de alarma aparecieron a los cinco meses en el mayor, que se mostraba muy irritable y presentaba falta de control cefálico.

Con la pequeña, la intuición materna se adelantó. Durante unas vacaciones en Cádiz, cuando la niña apenas tenía dos meses, Gálvez notó los mismos síntomas. “Me fui directamente al hospital donde estaban atendiendo a Alejandro y les dije que no me iba de allí hasta que la viera una neuróloga”, explica. A partir de ese momento, comenzó un periplo de terapias, consultas privadas y pruebas genéticas.

La respuesta definitiva llegó hace apenas dos años y medio gracias a la Unidad de Diagnóstico Avanzado del Hospital de Salamanca. “Ha sido un genoma completo que el gran aparato que tenemos en el hospital, del que hay pocas unidades a nivel europeo, el que ha conseguido darnos ese diagnóstico”.

Aunque poner nombre a la enfermedad no cambia el día a día de sus hijos —que son usuarios de silla de ruedas y se comunican mediante dispositivos alternativos—, sí aporta una tranquilidad vital. “Sabemos dónde está el fallo genético. Además, saben qué tienen que revisar todos los años; hasta ahora no nos habían hecho estudios cardíacos y ya se los están haciendo”, precisa.

Un referente médico a nivel europeo

Sobre el trabajo del complejo asistencial salmantino, liderado en este ámbito por la doctora María Isidro, Gálvez no oculta su orgullo. La Unidad de Diagnóstico Avanzado funciona en red con los hospitales de primer nivel de la comunidad, como los de León, Burgos y Valladolid, permitiendo que los médicos de atención primaria puedan derivar casos de forma ágil.

“Me consta que hay lista de espera a nivel europeo de muchísimos profesionales relacionados con las enfermedades raras para venir a ver cómo se trabaja en Castilla y León”, ha subrayado. Además, ha adelantado una gran noticia para los afectados: el laboratorio de genética, que comenzó centrado en pacientes infantiles, se está extendiendo en estos momentos a la población adulta.

La realidad de los cuidados y el vacío educativo

Ya desde su posición institucional, Patricia Gálvez huye de los heroísmos. “No quiero que nos admiren como madres coraje, sino que lo que quiero es que la sociedad empuje y ayude para que haya recursos acordes a las necesidades de la familia”, reivindica con firmeza.

Una de sus principales denuncias se centra en la falta de cobertura de la asistencia personal y la ayuda a domicilio, cuyos horarios finalizan a primera hora de la noche. Esto obliga a las familias a acostar a personas dependientes a las 21:00 horas ante la imposibilidad física de hacerlo más tarde sin ayuda profesional.

Asimismo, ha incidido en el papel fundamental de la mujer, ya que “el 80 y mucho por ciento de los cuidados” recae sobre las madres. “El debate no es si la mujer debe o no debe trabajar, el debate debería ser que pueda elegir libremente lo que quiere hacer y que haya recursos suficientes para que decida”, añade.

En el terreno educativo, la presidenta alerta sobre un importante vacío legal. Los centros de educación especial carecen de regulación para el primer ciclo de educación infantil (de cero a tres años). “Dile a una mamá con un niño de un año y medio que come por el estómago con una vía o que tiene un respirador 24 horas, que lo lleve a un centro de inclusión”, ha lamentado, subrayando la grave desprotección de los menores con necesidades médicas severas.

El salvavidas de la financiación privada

El sostenimiento económico de AERSCYL depende casi en su totalidad de la solidaridad ciudadana. Según los datos aportados por la directiva, apenas un 4 % de sus ingresos proviene de subvenciones públicas del Ayuntamiento y la Diputación, mientras que las cuotas de los socios representan un 1%. El 95% restante se consigue a través de iniciativas privadas.

En este apartado, el apoyo del torero Domingo López Chaves resulta vital. Su festival taurino ha permitido crear un sistema de ayudas directas indispensable para los afectados. “En estos momentos estamos invirtiendo en terapias, con dos becas que sacamos al año, unos 50.000 euros más o menos”, ha destacado Gálvez.

Estas becas financian sesiones de fisioterapia, logopedia o estimulación sensorial, por las que las familias abonan un precio simbólico de 10 euros por sesión. Recientemente, la asociación ha notado un incremento exponencial en la demanda de atención psicológica. “Tenemos muchos socios en edad adolescente y es una etapa muy complicada, porque empiezan a ser conscientes muchas veces de las dificultades que tienen”, ha advertido.

Para hacer frente al aumento de usuarios, AERSCYL ha reestructurado su plantilla con la reciente incorporación de una segunda trabajadora social, que se suma al equipo para garantizar la atención de todas las demandas de las más de 130 familias asociadas.

La agenda de la asociación no da tregua. El pasado fin de semana participaron en la V Feria Solidaria del Caballo en el municipio salmantino de Bañobárez. Fue un éxito y todo lo recaudado se destinó a AERSCYL. Además, están ya trabajando en la segunda edición del II AiRadilos Fest que presentaron hace unos días y que se celebrará en Peñaranda de Bracamonte el próximo 1 de agosto.

Paralelamente, continuará desarrollándose su exitoso proyecto educativo ‘El Viaje de Brillantina’, impulsado a través de la Fundación Salamanca Ciudad de Cultura y Saberes. Esta iniciativa ha llevado a su mascota a visitar más de cien clases en la capital para explicar las enfermedades raras a los escolares de forma adaptada trasmitiendo valores como empatía, la cooperación o la equidad. La asociación ultima un convenio con la Diputación para extender esta iniciativa a los colegios de la provincia.

Para concluir, Patricia Gálvez ha querido enviar un mensaje de profundo agradecimiento a la sociedad salmantina por su apoyo constante, recordando que la lucha debe continuar: “Queda mucho trabajo por hacer, porque cada persona que hay detrás de cada nombre raro es un proyecto de vida que necesita muchos apoyos alrededor”.