La vida de un niño con celiaquía: "Tenemos que ir con el táper para comer fuera de casa por la falta de oferta y seguridad"

Virginia, madre de Gabriel, un niño salmantino de 10 años, relata los desafíos de convivir con la enfermedad celíaca, desde la adaptación familiar y la constante vigilancia para evitar la contaminación cruzada, hasta la "lucha" por encontrar opciones seguras fuera de casa y el elevado precio de los productos sin gluten, una carga económica sin apenas respaldo institucional en Castilla y León.

Para muchas familias, salir a comer es un placer cotidiano, una oportunidad para socializar y disfrutar. Sin embargo, para Virginia y su hijo Gabriel, de 10 años, esta simple actividad a menudo se transforma en una compleja operación logística que, la mayoría de las veces, culmina con una solución casera: una fiambrera bajo el brazo. Gabriel es celíaco, y su historia, compartida por su madre, es un reflejo de la batalla diaria que libran miles de personas para las que la comida no es solo sustento, sino también su única medicina; una medicina que, paradójicamente, resulta ser costosa y sin el apoyo necesario por parte de las administraciones.

"El niño fue otro": El diagnóstico y el renacer con la dieta sin gluten

La enfermedad celíaca de Gabriel se manifestó temprano. "Se la detectaron a los 3 años, pero nosotros habíamos notado a los 2 años algunos síntomas, pero no sabíamos identificarlos", relata Virginia. Los signos eran sutiles al principio, pero preocupantes: "El niño se hinchaba mucho, estaba siempre muy susceptible, tenía una barriguita muy abultada". Fue la observación de una amiga, cuyo sobrino también es celíaco, la que encendió la primera alarma. "Oye, ¿podrá ser por eso?", sugirió. Hasta ese momento, Virginia confiesa: "Yo no conocía la celiaquía".

La confirmación llegó tras una visita a la pediatra. Aprovechando unos análisis rutinarios por otro motivo, la doctora decidió incluir los marcadores de la celiaquía. "Y efectivamente, nos llamó al poquito tiempo para decirnos que sí, que era celíaco y que tendríamos que empezar a llevar una dieta sin gluten y nos llevaría al médico digestivo para empezar todo el proceso", recuerda Virginia. Aquel diagnóstico marcó un antes y un después en la vida de Gabriel y de toda la familia, suponiendo un cambio radical.

La respuesta de Gabriel a la dieta sin gluten fue, en palabras de su madre, espectacular. "El niño empezó a crecer, era un niño muy pequeñito y mira que nosotros somos altos... pero él era muy pequeñito", explica Virginia. Los cambios fueron evidentes y profundos: "Ya no lloraba tanto, las deposiciones tan frecuentes evidentemente cesaron, su tono de piel cambió... Un cambio radical. El niño fue otro".

Adaptación familiar: La cocina como santuario y un niño experto en etiquetas

Adaptarse a esta nueva realidad no fue sencillo. "Al principio entramos un poquito en pánico y en shock, porque no sabíamos qué hacer ni qué decir", admite Virginia. La información en internet resultaba abrumadora, por lo que buscaron apoyo especializado. "Nos comentaron que había una asociación en Castilla y León, ACECALE, y llamamos por teléfono. La verdad es que fueron un encanto, nos informaron de todo".

La rutina familiar se transformó. La cocina se convirtió en un espacio de máxima precaución para evitar la contaminación cruzada, el gran enemigo invisible de los celíacos. Algunas de las rutinas que cambiaron fueron las siguientes: "Por ejemplo, poner los alimentos sin gluten del niño arriba de los armarios para evitar que de alguno que tomáramos nosotros pudiese caer alguna traza, utilizar cubiertos de madera, evidentemente ya nada, ni tablas. Eliminamos mucho material en casa, hicimos una limpieza a fondo". Incluso la propia familia redujo considerablemente su consumo de gluten, "básicamente, por la contaminación cruzada, porque es complicado tener tan controlado todo".

Para Gabriel, que convive con la celiaquía desde que tiene uso de razón, la dieta es su normalidad. "Él lo tiene asumido porque nunca ha sabido cómo sabe un pan con gluten, no tiene recuerdos de eso", comenta su madre. A sus 10 años, Gabriel es un experto lector de etiquetas. "Él ya sabe leer las etiquetas, además, él ya sabe identificar qué puede comer y qué no". No obstante, la vigilancia es constante, especialmente en entornos como el colegio, sobre todo en edades más tempranas, cuando su madre no cesaba de advertirle.

El gran escollo: Comer fuera de casa y el prohibitivo coste de los alimentos

Una de las mayores dificultades a las que se enfrenta la familia es la vida social, especialmente cuando implica comer fuera. "Nosotros ahí sí que tenemos un problema. Casi siempre voy con un táper por si acaso", afirma Virginia con una mezcla de resignación y pragmatismo. Los cumpleaños infantiles o las salidas a restaurantes se convierten en un desafío. "Cuando nos invitan a algún cumpleaños o a alguna celebración, yo siempre tengo que llamar a la familia o al restaurante y decir, hola, soy la mamá de Gabriel, ya sabéis que es celíaco. ¿Habéis tenido en cuenta eso? En la mayoría de las veces los establecimientos no ofrecen una garantía 100% y prefiero asegurarme y que coma la comida que yo le llevo".

La experiencia de Virginia es que en Salamanca aún cuesta encontrar establecimientos que ofrezcan garantías plenas. Ante la duda, la solución es clara, llevar la comida preparada de casa: "Cuando llamo a los sitios para preguntar y la respuesta no me convence, siempre les digo: ¿Puedo llevar yo la comida del niño? Me dicen siempre que sin problema, entonces, es lo que suelo hacer".

Más allá de los desafíos logísticos y sociales, existe una carga económica considerable. "Los productos son carísimos", sentencia Virginia. La diferencia de precio entre un producto con gluten y su equivalente sin gluten es abismal. "Un kilo de pasta te puede costar 1,50€ como mucho. Y el medio kilo de una pasta sin gluten son casi cerca de los 3 euros". Esta realidad convierte la cesta de la compra en una fuente de preocupación constante. Virginia subraya una verdad fundamental: "Es que su única medicina es no tomar gluten". Un simple "bollito de chocolate sin gluten que le puede gustar son 3 euros y medio un bollito".

Sin red de apoyo en Castilla y León: Una llamada a la concienciación y al cambio

A este sobrecoste se suma la frustración por la falta de ayudas económicas en Castilla y León. "Aquí en Castilla y León no hay de momento ninguna ayuda", lamenta Virginia. Las promociones puntuales, como las que pueden surgir durante la Semana del Celíaco, son insuficientes. "Hacen el 2 por 1 o te rebajan el 70% la segunda unidad, pero no es algo habitual". La reivindicación es clara: un apoyo económico estable que alivie la carga que supone garantizar una alimentación segura y adecuada para las personas celíacas.

Las principales reivindicaciones de Virginia, como madre de un niño celíaco, se centran en dos aspectos cruciales. Por un lado, una mayor oferta y seguridad en la restauración. "Que pueda salir cuando sea un poquito más adolescente y él pueda decidir dónde quiere ir a cenar con sus amigos sin tener que 'preocuparse' por si en ese establecimiento podrá o no comer con seguridad". Por otro lado, la ya mencionada necesidad de que los productos sin gluten sean más accesibles económicamente.