El impulso vital del Festival Taurino Domingo López Chaves a AERSCYL: “Hemos multiplicado por 4 las terapias”

Vanesa Vicente es la trabajadora social de AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla Y León) y es quien recibe a SALAMANCArtv AL DÍA a las puertas del Centro Esnia, donde los pequeños de la asociación reciben terapias que mejoran su calidad de vida. Estas terapias que AERSCYL subvenciona a través de una beca no serían posibles sin la recaudación obtenida del festival taurino solidario organizado cada año por Domingo López Chaves en la plaza de toros de Ledesma. Cabe recordar que la cifra ascendió a 51.468 euros en la última edición celebrada.

“Hay una beca que sale de septiembre a febrero y otra de marzo a junio”, explica Vanesa Vicente, quien además incide en la procedencia de los fondos destinados para ello: “El dinero que utilizamos es todo del Festival Taurino Solidario Domingo López Chaves. Una parte importante de ese dinero lo utilizamos para las becas y otra parte se deja para emergencias, gestión de imprevistos o para alguna familia nueva que pueda venir a la asociación”.

Las actividades que se subvencionan a través de estas becas de AERSCYL son de terapia ocupacional, fisioterapia, natación terapéutica o alguna terapia alternativa como con perros o caballos. “Las familias pagan 10 euros por cada una de las terapias y el resto lo paga la asociación”, explica Vanesa, quien continua: “Estamos hablando de sesiones que valen en torno a 40 o 50 euros. Sin esta ayuda, sería inviable que las familias pudieran soportarlo”. Además, esos 10 euros por sesión que pagan las 55 familias becadas son reembolsados posteriormente gracias a una prestación de la Junta de Castilla y León, por lo que se puede decir que las terapias son totalmente gratuitas para las familias.

Desde AERSCYL explican que siempre han puesto en marcha becas para ayudar a las familias, pero que gracias al dinero obtenido en el festival taurino la cantidad de sesiones que pueden costear por familia se ha cuadriplicado: “Antes quizá podíamos hacer 10 terapias becadas con cada niño y ahora hay algunos que están en las 40”. “Es vital para nosotros la ayuda que recibimos de este Festival Taurino Solidario Domingo López Chaves”, incide. El agradecimiento de las familias es total: “Están encantadas porque para ellos esto es vida”.

Una de las novedades para este año es la inclusión de un asistente personal para algunas familias, ya que hay usuarios más mayores y que no necesitan tantas terapias, sino una persona que les ayude en tareas diarias: “Las familias a veces necesitan un poco de respiro y este asistente personal les ayuda en tareas de casa para levantarlos de la silla, bañarlos y ayudarles en todo lo que necesiten en ese tipo de tareas porque los padres solos no pueden”.

Otra de las novedades que desde AERSCYL han puesto en marcha es un programa de ocio: “Las terapias son muy importantes porque benefician la salud de los usuarios pero también es muy importante que los chicos y chicas tengan un grupo y que tengan ocio de calidad. A veces esto es complicado porque aunque en la escuela cada vez hay más inclusión, fuera de ella es más difícil. No tienen un grupo de amigos como tal y nadie les invita al parque o a un cumpleaños. Por eso desde AERSCYL, con una parte del dinero del festival Domingo López Chaves hacemos actividades para que los niños aprendan a cocinar, se vayan de excursión juntos, hagan barro, manualidades y, sobre todo, que vayan creando un pequeño grupo que les ayude a seguir con su vida social”.

En este momento aparece para tener su sesión de terapia Alexander, un niño con atrofia muscular espinal, “una de las enfermedades raras más complicadas que podemos tener en AERSCYL”, comenta Vanesa. Según explica la trabajadora social, “Alexander recibió un tratamiento experimental gracias a la investigación y ahora tiene cierta movilidad. Gracias a las terapias está consiguiendo tener una vida bastante normalizada y aumentar capacidades. Sin embargo Leo, otro niño con esa misma enfermedad que Alexander, pero que no recibió ese tratamiento experimental, apenas mueve los ojos. Está limitado totalmente de movimiento y solo se comunica a través de sus ojos”. Acto seguido llega Daniela, que padece Síndrome de Chung-Jansen, una enfermedad rara que le afecta sensorialmente y que también recibe terapias para mejorar su calidad de vida.

Antes de finalizar, Vanesa quiere destacar la importancia del apoyo para reivindicar la investigación: “Desde AERSCYL intentamos apoyar proyectos de investigación a través de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de Salamanca y a través de FEDER, pero es verdad que somos muy pequeñitos y que no podemos financiar grandes proyectos. Necesitamos que todo el mundo, en la medida de sus posibilidades, apoye la investigación, porque está claro que Alexander es el caso más claro, ¿no?”.

Fotos: David Sañudo