“Me gustaría saber si los políticos actuarían igual si alguno de sus familiares estuviera en nuestro plan”

Con motivo este viernes, 21 de junio, del día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), LAS ARRIBES AL DÍA ofrece el testimonio de quien se ha convertido en todo un símbolo de la lucha contra esta enfermedad. Un año más, nos adentramos en el domicilio de Adolfo Vicente en Vitigudino para que nos narre su experiencia como enfermo de ELA desde hace ya casi seis años.

En primer lugar, después de estos casi seis años ya como enfermo de ELA, ¿qué tal te encuentras?

Bueno, pues en principio muchas gracias por dar visibilidad ,que siempre es bueno, como digo, y muchas gracias porque os acordáis de mí. Encontrarme, pues bueno, si te refieres a la salud, pues ya sabes que esto va...., vamos cambiando.

Físicamente y anímicamente... Yo creo que anímicamente estás bastante bien.

Anímicamente estoy crecido como como casi siempre, como digo yo, casi como un roble.

¿Qué es lo más duro que recuerdas de la enfermedad?

Lo más duro es el momento cuando te lo dan. El momento cuando te dicen tienes ELA, te quedas de piedra, y sabes que te cambia la vida, no solo a ti sino a tu familia también. Y eso que yo tengo la suerte de tener una familia, una mujer..., poder costear una cuidadora y poder afrontarlo de esa manera, porque el que está solo, pues la verdad, con las ayudas que tenemos, francamente mal, muy mal de hecho.

Eso te iba a decir, ¿cómo lo lleva tu familia?

Bueno, mi familia bien, dentro de lo que... Trato de animarlos yo y de animarnos entre unos y otros, o sea que dentro de lo que cabe, bien.

En todo este tiempo, en una vivencia tan dura imagino que también hayas tenido momentos bonitos, recuerdos bonitos de este tiempo, de lo que te ha pasado...

A ver, claro que sí, como de todas las cosas malas se aprenden cosas y dentro de lo malo se saca algo bueno y es con lo que se queda uno. Se conoce mucha gente, se vive diferente, se deja el estrés del día a día que teníamos trabajando y, bueno, pues al final pues creo que se aprenden cosas. Se aprende, por ejemplo, a valorar los amigos, a valorar la familia y a valorar mucho más a todos aquellos que os acordáis, porque hay gente que no se acuerda, sinceramente; pero bueno, sí, se queda uno con lo bueno en este tiempo.

Has sido nominado al premio Solidaridad de Cruz roja, el año pasado te entregaron el lector ocular..., ¿tienes la sensación de que te has convertido en un símbolo de la lucha contra la ELA?

Bueno, tanto como símbolo no, me conformo con que me digáis que me valoráis como un guerrero, que creo que eso sí lo hago y que fue una apuesta que me hice desde el primer momento. Hay un refrán castellano que dice que hay que coger al toro por los cuernos y eso fue lo que yo hice, tratar de afrontar las cosas como vienen y no esquivarlas ni tampoco hacerle ascos, porque si lo afrontas cara a cara creo que es más llevadero, y yo así lo estoy haciendo. He tenido momentos de lucha, como decías antes, de tener que luchar y enfrentarme con cosas como lo del lector, que gracias a ello pues lo tengo y estoy disfrutando de él, porque es un artilugio que no es para hobby, sino para muchas más cosas, o sea no solo es para el que no pueda hablar, que a mí me faltan breves, como podréis notar.

Conseguir el lector fue el fruto de una lucha constante y reivindicación intensa y me imagino que también de eso se aprovecharán otros enfermos de ELA...

Bueno, pues tengo que decir que no se aprovechan todos los que yo quisiera, puesto que me siento un poquito engañado. Yo luché mucho, estuve seis meses o más para conseguirlo. Desde el propio hospital se me negó, hice unos recursos, atención al paciente, llegué hasta altas instancias de la Junta de Castilla y León, en Sanidad, y a partir de ahí me lo dieron, siempre pensando en que había conseguido algo para todos y lo cierto es que día de hoy no ha sido así. O sea, creo que puedo decir que a mí me lo dieron porque insistí, cosa que no me gusta.

Para taparte la boca...

Sí, pues así es, porque yo podía haber hecho otra cosa y no la hice. Podía haberme empadronado en otro sitio que lo tuviera más fácil, que de hecho tuve una propuesta de esto y no lo hice. Lo quise conseguir en Salamanca para que a partir de mí viniera a los demás y se lo dieran, y no se está haciendo.

¿En qué situación se encuentra la investigación de medicamentos para la ELA?

Bueno, pues no deja de hacerse, pero no toda la que nos gustaría que tuviéramos. Se han hecho avances. Entre otras cosas, se ha hecho un consorcio de asociaciones a nivel nacional en el cual, para cuando hay que recaudar fondos o cuando hay que, digamos, reclutar personas para ensayos, pues es mucho más fácil y de esa manera se evitan repetir cosas que ya se han investigado antes. Es decir, que van todos un poquito más unidos y de esa manera a ver si podemos avanzar algo. Pero también es verdad que no contamos con los medios suficientes, a nivel económico, para poder tirar para adelante.

¿Por qué crees eso? ¿Por qué crees que no se investiga lo suficiente? ¿Por cuestión económica?

Sí, hay dos cosas muy importantes, la primera es económica y la segunda es política. La económica sabemos que todos los ensayos cuestan muchísimo dinero y muchos de ellos se van al garete porque no hay resultados. No se investiga con nosotros porque somos pocos, estamos entre 3.000 y 4.000, pero no somos suficiente número para que los laboratorios, las farmacéuticas, incluso los gobiernos piensen en nosotros. Y luego, por otra parte, la política lleva eso de que unos por otros, como se suele decir, la casa por barrer; uno propone y otro dice que no basta que lo haya hecho el contrario; y así estamos, con muy poquitos avances.

¿Qué le dirías a esas personas de las que depende el futuro de los enfermos de ELA?

A ver, pues lo primero yo creo que lo importante es que utilicen el sentido común, que no lo hacen, le dan prioridad a otras cosas que generan más votos que nosotros. Me bastaría con saber si actuarían igual si alguno de sus familiares estuviera en nuestro plan, porque hay que recordar que en la anterior legislatura se paralizó la ley ahí en un cajón, se intentó ampliar o alargar durante treinta y tantas veces, terminó la legislatura..., y se fue a la mierda, con perdón. Y en esta legislatura vamos camino de lo mismo. De momento lo apoyan todos, pero ninguno apoya al contrario, es decir, al final no sé lo que pasará, pero de momento muchos resultados positivos no es que tengamos.

¿Qué le dirías a una persona que acaba de conocer que tiene ELA?

Pues lo primero que le diría sería pues que trate de hacer lo que yo hice. Yo no me considero un modelo, eso sí, pero sí que me considero, como dije antes, guerrero; y que no se esconda porque la enfermedad no es nada contagiosa. Tampoco pasa nada porque se sepa, es decir, si alguien te puede ayudar te va a ayudar y si no pues por lo menos que se conozca, porque es cierto que de todo lo que se conoce, se habla, y de todo lo que se habla pues al final se investiga. Cuanto más gente lo conozca muchísimo mejor. Yo siempre, respetando a aquella persona que conocido es, que bueno, pues que han tenido la familia y se lo han callado, y al final pues es una decisión suya.

¿Bueno, por último, qué le dirías a la sociedad?

Bueno, la sociedad..., la verdad es que con los que más descontento estoy es con los políticos y con la administración. Se podían hacer las cosas mucho mejor y tampoco se trata de que sólo dependamos del dinero, que también, que también dependemos porque se le está dando dinero a Ucrania, por ejemplo, para que se maten a tiros, mientras nosotros necesitamos investigación y no la tenemos. Pero bueno, en general, la sociedad yo creo que después de estos movimientos que nosotros estamos haciendo estamos teniendo una respuesta positiva. Está ahí Juan Carlos Uzué y ciertas personalidades que tienen tirón mediático y han hecho que esto se vea. Ahora, recientemente, ha salido un médico, un oftalmólogo, director de la Clínica Baviera, que también hace mucho por ello y creo que entre unas cosas y otras estamos consiguiendo que todos nos ayudéis. Y digo estoy satisfecho, satisfecho en el sentido de que me escucháis, de que cada vez que hay que hacer algo se hace. No así estoy tan satisfecho con otros ciertos compañeros que..., bueno, que están en casa y no, ya no es que no puedan, sino que no quieren, pero bueno, la vida es así.

Bueno, pues nada, solamente darte mucho ánimo y esperarte aquí dentro de otro año para volver a hacer otra entrevista.

Pues muchas gracias por todo, por la visibilidad que nos dais en Arribes y lo dicho, a ver si otro año estamos, porque también es verdad que el año pasado yo ya casi casi me faltó poco para despedirme pensando que la voz ya no contaba con ella y bueno, sí, tengo asistente, tengo ayuda con aire, pero aquí estoy cascando, o sea que muchas gracias por todo.

Dentro de un año aquí estaremos otra vez.

Vale, a ver si es así. Gracias.