“Nosotros no somos los raros”

La importancia de los valores no sólo está en el hogar, también en una sociedad que vive a todo tren ignorando lo realmente importante. Niños que aprenden a diario, pero desconocen la lucha de otros chavales de su edad por la carencia de información.

Inocencia es la palabra que mejor define unos años donde creemos en un mundo maravilloso. Un mundo que para algunas familias se trunca con la llegada de un niño con una enfermedad, donde las actividades de sus hijos son logopedas, fisioterapeutas etc. Un ocio diferente, difícil de asimilar y es ahí, donde la labor de Aerscyl (Asociación de enfermedades raras de Castilla y León) comienza una lucha incansable y el tesón de un equipo humano consigue que estos chiquitines y sus familiares recuperen la ilusión de vivir. Su sonrisa es la fuerza que demuestra que en esta vida nadie es raro ni diferente.Por fortuna, hay gente solidaria que con su ayuda consiguen la integración de este colectivo. Personas que, sin saberlo, probablemente ayudan a normalizar la presencia de una enfermedad rara en la sociedad.?

Cuando hablamos de niños, hablamos de futuro. ¿Qué ayuda ofrece la asociación llegado el momento de escolarización de estos pequeños?

Tanto en los momentos de escolarización como en otros procesos de la educación las familias cuentan con el asesoramiento de la trabajadora social.

El lema de la asociación es: “En mi mundo, el raro eres tú“ ¿Se sienten raros los chicos ante una sociedad que presume de integración?

La sociedad todavía tiene que avanzar mucho en integración obviamente. Pero el lema refleja que nosotros no somos los raros... sino aquellas personas que no están en nuestro mundo. Aquellas personas que no ven la diversidad y la pluralidad del mundo.

¿Qué es más importante para paliar las consecuencias de una enfermedad rara, la atención psicológica temprana, otras terapias o ambas?

Dentro de una enfermedad rara todas las decisiones y disciplinas son importantes, pero desde luego el poder ofrecer un diagnóstico adecuado en los primeros momentos es crucial y ese es uno de los grandes problemas de estos trastornos. Ya que en la actualidad los diagnósticos se retrasan entre los dos o cuatro años y existen muchas personas que aún no los tienen.

Cuando se fundó la entidad, ¿qué metas tenían ustedes y a día de hoy cuáles han conseguido?

La asociación se creó para dar voz a las personas con enfermedades raras y para que existiera un apoyo mutuo entre sus miembros, que quienes vinieran detrás pudieran contar con la experiencia de otras familias que ya habían pasado por lo mismo.

No solo hemos conseguido las metas que nos propusimos, sino que hemos llegado donde nunca pensamos llegar... En la actualidad disponemos de una sede que sirve de punto de encuentro, una trabajadora social al servicio de todos los socios. Ofrecemos becas anuales con el fin de de dotar a las familias con menos recursos para mejorar su calidad de vida. Hemos colaborado en la creación de diagnóstico de la unidad pediátrica de Salamanca. Cada logro es un paso más y hay que seguir luchando, no sólo para conseguir nuevas metas, sino para mantener las que ya hemos logrado.

¿Dan charlas en los colegios que ayuden a concienciar a otros niños?

Tenemos un programa educativo propio basado en valores que se llama: ‘Brillantina va al cole’.

El proyecto engloba desde los 3 años hasta los 18 y en cada una de las etapas se afrontan diferentes ámbitos de lo que supone enfrentarse a una enfermedad rara.

Cuando acuden a ustedes pidiendo ayuda.?¿Quiénes la necesitan más realmente, los padres o sus hijos?

Los dos. Cuando las familias acuden a nuestra sede en un 95% de los casos acaban de recibir el diagnóstico y no tienen ningún tipo de información ni sobre su enfermedad, ni sobre el camino a seguir. En ese momento comienza el principal trabajo de nuestra trabajadora que es acogerles, informarles y orientarles.

En el primer contacto ayudamos más a las familias y a partir de ahí vamos trabajando, ya que se tienen que enfrentar a un nuevo mundo totalmente desconocido para ellos.

Las aportaciones económicas suponemos que son muy importantes para poder avanzar en muchos aspectos. ¿Qué mejoras ha podido ofrecer la asociación en sus terapias, gracias a la solidaridad de la gente?

Las aportaciones económicas son vitales para nosotros, ya que las asociaciones se financian el 90% de donaciones privadas.

Estas ayudas influyen directamente en todos los ámbitos de la entidad, desde poder mantener la sede, a la trabajadora social, como poder ofrecer servicios a los afiliados.?

Tenemos más de 30 convenios con distintos profesionales con el fin de ofrecer terapias a los socios de la manera más ventajosa económicamente para ellos. Gracias a nuestro crecimiento y las colaboraciones económicas hemos conseguido que todos los años puedan optar a becas para la realización de esas terapias.

Si tuviera la opción de impartir una asignatura en los colegios.?¿Cuál sería y por qué?

Valores. Debería ser una asignatura obligatoria.?

Nuestro programa educativo como asociación se basa en ello y creemos que una buena formación de los mismos haría de la sociedad un lugar mejor en el que vivir.?

¿Qué anhelos tienen estos niños dentro de la inocencia de su edad?

No tienen ninguno en especial, cada menor es diferente pero todos disfrutan dentro de sus circunstancias.

A raíz de ser presidenta de Aerscyl (Asociación de enfermedades raras de Castilla y León). ¿Ha aprendido alguna lección de la vida que desconocía?

Ser presidenta de AERSCYL es representar a un grupo de personas que luchan día a día por sus derechos. He aprendido muchísimas cosas desde que estoy en la asociación, pero no por ser presidenta sino por formar parte de un equipo humano que afronta todo tipo de adversidades y que se enfrentan a ellas intentando hacer un mundo mejor para nuestros niños.

¿Cómo agrupación tenéis?autonomía para invertir en el acondicionamiento y adaptación de aulas, lugares públicos y espacios escolares o eso corresponde a la administración de educación hacerlo?

Mediante la asamblea de socios y de su junta directiva podemos invertir así como desarrollar todo aquello que dentro de nuestros estatutos sea afín, pero lógicamente, la administración es quien tiene que dotar de los recursos necesarios, ámbito educativo, social o sanitario.

Sin embargo, mantenemos contacto estrecho con todas las administraciones para intentar apoyar todas las iniciativas.

¿Queda mucho por hacer?

Siempre va a quedar por hacer. La sociedad es un ente en progreso constante al que hay que irse adaptando y mejorando.