La familia de una menor víctima del cáncer infantil pide que se invierta más en investigar estas enfermedades

¿Por qué no se dejan de catalogar los cánceres infantiles como enfermedades raras y se apuesta para invertir a favor de la investigación de los mismos? Esta pregunta se la hace Lourdes Martín, una madre a la que hace dos años la vida le cambió. Igual que a su marido, natural de El Manzano, una localidad de la comarca de Las Arribes, cuando perdieron a su hija a causa de una agresiva enfermedad.

Todo comenzó a finales de 2018. “Mi hija Irene se empezó a quejar de que le dolía el brazo izquierdo. Consideramos que se podía tratar de un tirón”, cuenta en una carta publicada en el portal osigo.com. Con el paso de los días Irene, de 13 años, continuaba con molestias, tenía el brazo hinchad y caliente y la llevaron a urgencias, donde les dijeron que se trataba de una tendinitis. Sin embargo, con el paso de los días las molestias continuaban y la llevaron al pediatra, quien “consideró que debíamos llevarla a urgencias, que los síntomas de mi hija no eran los de una tendinitis. Nos hizo un volante para que le hicieran una radiografía”. Allí a Irene le hicieron numerosas pruebas, la ingresaron para hacerle una resonancia magnética y a las 24 horas le darían los resultados. Sin embargo, “en 15 minutos el equipo médico se plantó en la habitación. Nos informaron que Irene tenía un tumor cancerígeno llamado Sarcoma de Ewing”. En ese momento, la familia fue derivada al Hospital Niño Jesús de Madrid porque en Valladolid no tenían una unidad especializada para tratar este cáncer, “Allí le practicaron una biopsia y nos explicaron que no padecía Sarcoma de Ewing, sino que padecía un osteosarcoma bastante agresivo y grande y que el tratamiento sería quimioterapia y una intervención quirúrgica durante la cual le quitarían el húmero y le colocarían una prótesis”, relata la madre en el texto.

Tras realizarle otra biopsia, el pronóstico “se planteaba peor de lo esperado”. Sin embargo, la enfermedad se resistía a la quimio. “Nos plantearon como única opción y sin garantizarla, amputarle el brazo”. La operación fue bien, le quitaron muchos ganglios, incluso el centinela, pero se recuperó bien. Cuando nos dieron los resultados, nos informaron de que los bordes estaban limpios de osteosarcoma, pero que este no era el único cáncer que afectaba a nuestra hija; Irene padecía, también, un rabdomiosarcoma; un cáncer prácticamente desconocido”, continúa diciendo el texto escrito por esta madre.

Los médicos no tenían referencias con respecto a esta patología y recurrieron a organismos internacionales. “Le hicieron un PET-TAC para ver que no hubiera afectación en las partes blandas y apareció todo limpio, aun así, después de tres días, le repitieron la prueba y se percataron de que la enfermedad se le había expandido por el pulmón, la clavícula, la cadera, la pierna, la rodilla e incluso en el muñón. Entonces ya nos indicaron que, con metástasis en los huesos, la tasa de supervivencia era prácticamente 0”.

A Irene cada día la enfermedad le afectaba y deterioraba más. En el comunicado, su madre cuenta que “Irene pidió que durante el fin de semana la dejaran ir al pueblo porque eran fiestas, así podía estar con sus amigos y así fue. Aunque tuvimos que irnos un día antes, ella estaba contenta. Cuando llegamos de nuevo al hospital, le hicieron una analítica que salió completamente alterada; la enfermedad la estaba invadiendo. El PET-TAC había salido muy mal y que aunque le habían preparado un ensayo clínico, Irene estaba tan mal que no podrían darle nada. Nos informaron que le daban un plazo de vida de 24 horas”.

Irene aguantó 15 días. “El 21 de agosto de 2019, a las 12h, Irene nos dejó en la misma habitación donde meses atrás había estado para que le pusieran el Port-a-Cath. Los resultados del estudio genético llegaron después de 10 o 15 días. Irene tenía 7 proteínas alteradas y fue imposible que encontraran algo para destruirlas. Del estudio sacaron que este no era un cáncer hereditario y que se podría haber desarrollado debido a un desajuste relacionado con el sistema genético y la adolescencia”.

Durante todo el tiempo que la familia estuvo en Madrid, Irene y su marido estuvieron alojados en un hotel y sus padres les tenían que ayudar económicamente. También recibieron ayuda de asociaciones privadas, ayudas de alojamiento y asistencial, económica y psicológica.

En esta carta, Lourdes considera “que el hecho de que solo sean asociaciones privadas quien te ayuda económicamente es penoso, ya que es inevitable que en una situación así lo dejes todo, y de esto estoy segura de que los políticos son plenamente conscientes. Si no es por las fundaciones, en un contexto como el nuestro te hundes”.

Pide más investigación. “Hay que investigar. Es triste que los ciudadanos tengamos que tirar de nuestros bolsillos medio vacíos y casi suplicarlo. Hay dinero para hacerlo, pero se decide no usarlo para esto. Con estas acciones les destrozan el futuro a los niños y a mí me han partido la vida a los 46 años. De la generación de niños y niñas que pasaban por un cáncer que estuvieron con Irene, 18 de 21 murieron”.

“Me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados para que, después de leerme, tomen conciencia y empiecen a considerar que implicaría para ellos estar en nuestro lugar. ¿Por qué no se dejan de catalogar los cánceres infantiles como enfermedades raras y se apuesta para invertir a favor de la investigación de los mismos?”, concluye.

Las personas interesadas en apoyar esta petición, pueden hacerlo a través del siguiente enlace: https://www.osoigo.com/es/lourdes-martin-14-irene-nos-dejo-despues-de-luchar-durante-ocho-meses-contra-un-osteosarcoma-y-un-rabdomiosarcoma-por-que-no-se-dejan-de-catalogar-los-canceres-infantiles-como-enfermedades-raras-y-se-apuesta-para-invertir-a-favor-de-la-investigacion-de-los-mismos.html