Si sondeamos a nivel social llegaremos a una conclusión, mantenida y repetida desde los colectivos de apoyo a las personas con parálisis cerebral y sus familias. Son rotundos al afirmar que hoy, en pleno siglo XXI hablamos de uno de los grupos de población más desconocidos.
Los datos que ofrece ASPACE Salamanca son una buena muestra de esta situación. Y es que en la actualidad, una de cada dos personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual, 1 de cada 3 es incapaz de caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor, 1 de cada 4 es incapaz de hablar, 1 de cada 4 tiene problemas de conducta, 1 de cada 10 tiene discapacidad visual severa, etc. Y todos estos factores asociados pueden combinarse o sumarse en las personas afectadas.
Estos son los datos que reflejan como casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines presentan grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, cognitivo, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. De este modo a la situación de pluridiscapacidad se suma una situación de dependencia, que conduce necesariamente a la prestación de apoyos humanos durante las 24 horas los 7 días de la semana.
Y es que el 80% de personas con parálisis cerebral
precisa de apoyos humanos generalizados para desarrollar actividades básicas de la vida diaria. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, son proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. De ahí el lema que abandera ASPACE Salmanca: "168 horas" del Congreso del Día Mundial
de la Parálisis Cerebral 2021.
Una situación, que desde el colectivo pretenden dar la vuelta, a través de diferentes campañas de sensibilización, que buscan principalmente, tal y como apuntan, "que la ciudanía e incluso la administración sean conocedoras tanto de las necesidades como de las fortalezas de las personas con parálisis cerebral".
La última de ellas ha llevado por título: Dejar de ser invisibles #DejarDeSerInvisibles. Una acción que tiene como principal objetivo el visibilizar su realidad, promover un cambio social en torno a la parálisis cerebral y discapacidades afines, y fomentar la participación y la acción social en favor de estas personas y sus familias.
A esta se ha sumado la iniciativa de sensibilización para apoyar el derecho a una vida independiente de las personas con parálisis cerebral. Se basa en siete vídeos realizados a siete personas con parálisis cerebral de distintas entidades ASPACE. Cada uno de los vídeos trata un tema relacionado con el derecho a una vida independiente de las personas con parálisis cerebral, destacando la necesidad de apoyos individualizados, la inclusión en la comunidad, el derecho a escoger la solución habitacional que cada persona prefiera , las dificultades que tiene las mujeres del colectivo a llevar una vida independiente, la flexibilidad de los servicios en la residencias en función de sus demandas, la escasez de residencias especializadas para mayores con esta discapacidad y la importancia de la asistencia personal. Todo para conseguir que la sociedad y las administraciones den su sitio a un colectivo en constante lucha por avanzar y evolucionar.