“Empatía se escribe con ‘EM’ de esclerosis múltiple”
"Hay que intentar ponerse en el lugar del otro, en cualquier cosa, no solo en este caso, pero es importante por los síntomas que no se ven"
La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad desconocida en muchos aspectos. Conocer la enfermedad y lo que implica es la mejor manera de romper algunos mitos, como por ejemplo que no todas las personas con esclerosis múltiple necesitan utilizar una silla de ruedas de forma regular -especialmente aquellas con un diagnóstico y tratamiento tempranos-.
"La esclerosis la relacionamos con una silla de ruedas, y la esclerosis es mucho más", apunta Eva María Blanco, que además de socia de ASDEM, de cuya junta directiva forma parte, padece esclerosis múltiple. Cada persona desarrolla síntomas diferentes, y "hay síntomas que no son visibles, como el cansancio, pero que son también muy graves" y que afectan a la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
En su caso, tal y como relata, una de las primeras señales de la enfermedad, aunque en ese momento no lo sabía, fue "sentir dormido el lado izquierdo de la cara", algo que achacó a los problemas de audición que tenía. "Cuando me tocaban, o mi hijo que era pequeño y me daba besos, sentía como dolor, incluso al peinarme, el lado izquierdo de la cara lo notaba raro". "Fui al otorrino y me dijo que era algo neurológico, y tras hacerme pruebas, salió el diagnóstico. Un año antes se me había quedado dormida una pierna, y eran los primeros brotes. El primero no se reconoció como un brote, pero el segundo sí", explica.
Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple no es fácil, precisamente por las dudas y el desconocimiento sobre la enfermedad. "El neurólogo me dijo: ¿tienes alguna pregunta? Y lo primero que pregunté es si era hereditario, pensando en mis hijos. Es una enfermedad cuya causa se desconoce, en ese momento las investigaciones decían que no". "Vas preguntando cosas, vas descubriendo lo que es la enfermedad. A mí me ayudó mucho ir a la asociación, porque no te entiende nadie como los que están pasando lo mismo. Aunque la evolución y los síntomas sean distintos, sienten lo mismo que tú", señala.
Tampoco ha sido nada fácil convivir con la enfermedad en medio de una pandemia. "En la época del confinamiento no se podía acudir a rehabilitación, y eso ha afectado a muchas personas. Al estar en casa y salir menos se ha perdido movilidad, personas que andaban con dificultad, pero que ahora ya tienen que utilizar muletas.
"La esclerosis múltiple no es un motivo para tener más dificultad con el coronavirus, pero tienes ese miedo de qué puede pasar. Y sales menos, te relacionas menos con otras personas, ves menos a la familia", y eso lógicamente afecta a nivel físico y emocional. "Desde la asociación hemos estado muy unidos todos los socios, a través de las redes sociales, el Whatsapp".
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, lanza un mensaje a la sociedad: "La palabra empatía se escribe con EM de esclerosis múltiple. Hay que intentar ponerse en el lugar del otro, en cualquier cosa, no solo en este caso, pero es importante por los síntomas que no se ven".