Salamanca se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras buscando más visibilidad para el...
Se dio lectura al manifiesto y los presentes pudieron hacerse una foto en el photocall con el personaje Brillantina
Salamanca se suma hoy a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actos organizados por Aerscyl (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León).
La Plaza del Liceo ha acogido un divertido photocall en la Plaza del Liceo y la lectura del Manifiesto de esta destacada jornada. Durante todo el día, los que se acerquen hasta este céntrico punto de la ciudad podrán hacerse una foto con Brillantina y subirla a las redes sociales. Un sencillo y original gesto para ayudar a concienciar y sensibilizar sobre la importancia de conocer, y sobre todo de investigar, las enfermedades raras.
'Crecer contigo, nuestra esperanza'
'Crecer contigo, nuestra esperanza' es el lema elegido este año para la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 29 de febrero. Un lema con el que, como apuntan, se quiere poner el foco en el trabajo del tejido asociativo, en las entidades que trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.
En el año 1999 eran tan solo 7 las asociaciones de pacientes que representaban a 6 enfermedades poco frecuentes. Dos décadas después, son más de 365 las entidades unidas en Feder, representando a más de 1.200 patologías.
Tejido asociativo como impulsor de la investigación, clave para seguir avanzando en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, han promovido el desarrollo de registros por patologías, el impulso de ensayos clínicos y de proyectos de investigación. Además, trabajan en la defensa de los derechos, participando en la toma de decisiones políticas que les implican y también ofrecen servicios de atención directa de carácter sanitario y social.
Campaña alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se resida.
Fotos: Lydia González