PYFANO, trabajo diario “por un futuro con menos secuelas”

PYFANO (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León) es la luz de centenares de familias.El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El tipo de cáncer más frecuente en los niños de hasta 14 años es la leucemia (25%), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6%) y de los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles. La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica. Durante los últimos 30 años, mejores tratamientos y mejor atención médica de apoyo han hecho posible que más niños sobrevivan y se recuperen del cáncer infantil.

Sin embargo, existe el riesgo de desarrollar efectos secundarios a largo plazo, también denominados efectos tardíos, a causa del tratamiento contra el cáncer. Los efectos tardíos pueden ocurrir meses o años después de la finalización del tratamiento contra el cáncer. Puesto que más del 80% de los niños tratados por cáncer sobreviven después del tratamiento, la prevención y el reconocimiento de los efectos tardíos físicos y emocionales es un aspecto importante de la atención del cáncer.

En la fase de prevención, según explica María Martín Alonso, trabajadora social PYFANO CyL, es fundamental el 'Servicio de Asistencia Física y Sanitaria'. "La enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para la familia. En este trabajo describimos las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se producen en la dinámica familiar. Consideramos que la intervención del niño enfermo debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de intervención multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia y en la organización de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad", explica.

Con un carácter preventivo, PYFANO pone el servicio donde facilita a las familias mascarillas infantiles, mascarillas de adultos, gel higienizante y Spiroball. Esto reduce a las familias el gasto mensual que le ocasionan los tratamientos por la enfermedad, y proporciona algunos de los productos que no podrían conseguir de otra forma.

Por otro lado, trabajan con la prevención de secuelas respiratorias. Ciertos tipos de quimioterapia, incluida la bleomicina (Blenoxane), la carmustina (BiCNU) y la lomustina (CeeNU), pueden causar daño pulmonar. La radiación en el pecho y las cirugías en el pecho o los pulmones también pueden provocar problemas pulmonares. Los niños que tienen más corta edad en el momento del tratamiento tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas pulmonares y respiratorios. Los supervivientes del cáncer infantil deberían realizarse pruebas de la función pulmonar al menos dos años después de finalizado el tratamiento.

Se plantea la prevención desde la inculcación de hábitos saludables en el niño, con el objetivo de reducir y paliar la incidencia de secuelas mediante intervenciones concretas y efectivas. En 2019, han disfrutado del servicio de asistencia física y sanitaria 47 menores, 150 familiares en 53 ocasiones.

En la fase de rehabilitación, PYFANO pone a disposición del afectado, un 'Servicio de fisioterapia' gestionado por una clínica mediante un convenio de colaboración, con el abono por parte de PYFANO de las sesiones mediante facturación por menor, y por tanto gratuito para los menores afectados. "Los tratamientos, los largos periodos de hospitalización y los procesos quirúrgicos pueden producir pérdida de masa muscular y alteraciones motrices derivando en secuelas físicas que son relativamente frecuentes", explica María Martín.

Además, ofrecen un 'Servicio de Podología', puesto que "el sedentarismo al que obligan las largas temporadas en el hospital y la propia acción de los tratamientos sobre la mineralización de los huesos también tiene sus consecuencias a largo plazo en los niños con cáncer", y un 'Servicio de préstamo ortoprotésico y sillas de ruedas' que en 2019 ha estado en funcionamiento a alto rendimiento, ya que durante los doce meses las sillas se han encontrado en situación de préstamo. Gracias a la Fundación Inés Luna Terrero, Pyfano amplía su servicio en 2019 con una "scooter" que permitirá a los menores paliar los problemas de movilidad durante los procesos agudos, disminuyendo la angustia que provoca la sensación de ir en silla de ruedas.

Al final, todo se resume en pequeños gestos que provocan una vida más fácil a todos esos héroes que luchan por ganar esa batalla.