Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive.
Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con este Decálogo, el movimiento asociativo plantea un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global: lograr el diagnóstico en un año.
Un reto que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para el 2027 junto a la aprobación de mil nuevas terapias para estas patologías y el desarrollo de metodologías que evalúen el impacto del diagnóstico y tratamiento aplicados a estos pacientes.
Agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos
Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERIO), la principal causa identificada, para el 72% de las familias, es el desconocimiento de la enfermedad.
En consecuencia, el 31,26% de los encuestados en este estudio indica que el retraso del diagnóstico había producido un agravamiento de su enfermedad o de sus síntomas; el 29,37% que esta demora supuso no recibir ningún apoyo ni tratamiento; y el 17,90% que este retraso llevó a un tratamiento inadecuado.
A estas consecuencias se une el hecho de que «al tratarse de enfermedades "sin nombre" las familias se enfrentan a una situación de desinformación sobre cuidados, barreras en el acceso a ayudas técnicas y económicas así como necesidades no cubiertas en la cartera básica» ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Un total de 14 propuestas para mejorar la situación en España
Para resolver esta situación, las 7 entidades han firmado y publicado un Decálogo compuesto por un total de 14 propuestas que buscan mejorar la situación de los menores y adultos sin diagnóstico en España.
Estas medidas, además, están alineadas con las recomendaciones de SWAN Europe, la entidad que representa a este colectivo a nivel internacional. El movimiento español se alinea así no sólo a nivel interno, sino más allá de sus propias fronteras con el objetivo de hacer frente a este problema común.
Desde AERSCYL os animaos a participar en nuestra campaña dando difusión de la información que os aportamos. De manera particular desde la asociación hoy llevaremos a cabo una iniciativa en redes consistente en hacerse una foto como la que os mandamos apoyando a todas aquellas personas sin diagnostico.
Vanesa Vicente Corral, trabajadora social AERSCYL