Los enfermos crónicos sufren tres veces

Si usted ha visitado un oncólogo en el Clínico, es posible que después de la consulta haya tenido que hacer cola en el pasillo donde está situada la farmacia del hospital, justo delante de las urgencias pediátricas.

Puede que tenga la tentación de ocupar uno de los pocos asientos en los que suele haber algún niño llorando, porque los tres que hay reservados a los usuarios de la farmacia se han quedado más que cortos para las más de treinta personas que llevan más de una hora esperando.

Lo triste, para una salmantina o salmantino que padece cáncer u otra dolencia grave o especial, es que tenga que sufrir otra cola para adquirir la medicación. Y dirán ustedes, "¿qué hay de nuevo en esto? Ya estamos acostumbrados a las colas en la Seguridad Social." Pero la novedad está en otro aspecto de la cuestión que quizás no hayan pensado.

Esta mañana saqué la foto con mi móvil en la susodicha cola. La señora que estaba detrás me dijo que no quería salir en la toma, aunque la intención fuera mandarla a la prensa para denunciar la mala gestión, ya fuera de la sección farmacéutica del hospital, ya fuera de la Junta por culpa de sus recortes, o de ambas en cierta proporción. Yo pude contestarle, para su tranquilidad, que la fotografía podía tomarse de espaldas o pixelar los rostros. Pero el tema de fondo no era ese sino el estigma, la vergüenza que sienten algunos pacientes a que se haga pública su enfermedad.

Hace casi 50 años que Susan Sontag escribió su magistral ensayo sobre la enfermedad y sus metáforas. Pese a los avances científicos, entonces, como ahora, una buena parte de la opinión pública sigue asociando enfermedades como el cáncer a la muerte. La sociedad castellana, como muchas otras, no está concienciada todavía de que para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos, éstos son los primeros que deben reconciliarse con su enfermedad, considerarla como algo normal, con lo que deben convivir. Esto va más allá del reto psicológico individual de aceptación que debe superar cada enfermo. Porque alguien puede asimilarlo individualmente pero seguir viéndolo como algo negativo, algo que marca, algo que debe ocultarse, algo que mancha simbólicamente la reputación. Esta contradicción es fatal porque si un fenómeno no se normaliza socialmente seguirá causando sufrimiento. Un sufrimiento innecesario, que nosotros re-creamos con nuestras etiquetas, basadas en prejuicios.

El sufrimiento que causa el tumor, no podemos evitarlo. Que se sufra doblemente, añadiendo a ese sufrimiento una mala gestión, no está justificado. Y que se sufra triplemente, añadiendo a los dos anteriores nuestra sentimiento de vergüenza, tampoco está justificado. Conclusión: los pacientes crónicos pueden sufrir un tercio de lo que sufren si analizan su situación y exigen sus derechos como ciudadanos que los tienen.

La educación sanitaria, asignatura pendiente

¿Por qué nos avergonzamos de un cáncer si el proceso básico que lo explica, la lucha del organismo sano con intentos celulares de rebeldía maligna, es algo normal? ¿Por qué seguimos usando la palabra cáncer como metáfora mortal? Es lo que hacen algunos políticos e intelectuales cuando afirman que la corrupción es un cáncer para la democracia. «Es una ingenuidad pensar que una enfermedad social como la corrupcion podría perdurar indefinidamente sin acabar con el paciente, es decir (en este caso), con la nacion», escribe cierto intelectual. De ahí, suele derivarse a otro recurso clásico, la metáfora militar: hay que intervenir de urgencia y cortar, nunca mejor dicho, por lo sano. Tolerancia cero, nada de medias tintas, radicalismo en la acción. Este tipo de discursos, flota en el ambiente y educa a los ciudadanos. Siembra el miedo, el terror a la enfermedad. Contribuye a que el enfermo se sienta, más o menos conscientemente, como miembro del bando equivocado, enemigo involuntario de una sociedad que quiere eliminar todo lo que huela a muerte o enfermedad a toda costa. Por eso, si le toca padecer un cáncer u otra enfermedad grave o rara, lo mejor será ocultarse, pasar desapercibido, no salir en la foto. Grave error, porque es justamente uniéndose con otros enfermos y reivindicando sus derechos de ciudadano pleno, como podría lograr disminuir el sufrimiento propio y ajeno. Eso es lo que buscan las asociaciones castellano-leonesas de enfermos como ASCOL u otras. Eso es también lo que pretende la educación sanitaria, sin duda una asignatura pendiente en nuestro país.