AERS, la lucha contra el enemigo desconocido

La Asociación de Enfermedades Raras de Salamanca nace para ayudar a las familias que sufren patologías minoritarias, por lo que se encuentran con dificultades, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Es decir, cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento, ya que las inversiones y los esfuerzos en la investigación suelen volcarse en patologías más extendidas. Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades que afectan al 7 % de la población mundial y en España hay más de tres millones de afectados.

Por eso, con el fin de ayudar a las familias con ER de la provincia ha nacido la Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS). Desde hace unas semanas se están dando a conocer con diversas actividades públicas, al tiempo que van completando los trámites para constituirse en asociación. Además, su idea es inscribirse también en la Junta de Castilla y León, con el fin de ampliar su radio de acción a toda la Comunidad.

Apoyos a las familias

Según explicaba a SALAMANCArtv AL DÍA una de las portavoces, Marta Bolivar, sus objetivos son acoger a las familias que sufren una Enfermedad Rara o no diagnosticada, darles apoyo emocional e información sobre su patología, al tiempo que se les orienta sobre ayudas de la Administración.

Por otra parte, AERS está trabajando para difundir la realidad de las Enfermedades Raras, con el fin de lograr más recursos para afrontarlas. Así, se realizarán acuerdos con instituciones públicas y privadas, al tiempo que se incentivará la investigación.

Actualmente en AERS están representadas las siguientes patologías:

• Cromosopatía, delección del brazo largo del comosoma 2
• Legg Calvé Perthes
• Melanosis de Ito
• Síndrome de Prader Willi
• Síndrome de West
• Lupus
• Microdelección 2Q
• Síndrome de Turner
• Síndrome de Parker Weber
• Enfermedades sin diagnóstico

Si quieren más información de este colectivo pueden contactar con él a través del teléfono 606.469.691 o en el correo electrónico [email protected]