Las Arribes al día

Día mundial contra la ELA

“Llevamos 150 años sabiendo que la ELA existe sin que hasta el momento se le haya puesto remedio, ni tan siquiera algo que frene o ralentice su avance”

Creo que no sería justo empezar este relato de otra manera. En un día tan señalado para  quienes la padecemos, como es este, desde la comunidad de la ELA debemos dar las gracias a todos los medios de comunicación que resaltan nuestro día como noticia. Día de gratitud también para todas las instituciones que  iluminan de verde alguna de sus fachadas como  apoyo y visibilidad a nuestra causa. Las personas enferma de ELA tenemos que dar las gracias también a nuestra asociación, técnico, presidente y a todo el equipo de Junta Directiva. También a nuestro voluntariado que de una forma altruista nos dedican su tiempo y sus esfuerzos. A nuestras amistades y conocidos que nos apoyan en cada evento que organizamos para que estos sean un éxito. No debemos  tampoco  olvidarnos de quien nos cuidan, que hipotecan su vida para hacernos la nuestra un poquito más llevadera. A tod@s ¡muchísimas  gracias!

Me siento hoy verdaderamente afortunado al poder hacer de portavoz de todas y todos mis compañeros de ELA.

Digo "afortunado" si... y no se me ha ido la olla, pues muchas de las personas que la padecen  hoy ya no tienen la capacidad para poder hablar, tragar, respirar... por sus propios medios, incluso a otros muchos, la ELA le arrebató la vida, y se lo hizo cuando todavía estaban en edad de disfrutar de ella. Para todas y todos va nuestro recuerdo.

Hoy más que nunca me encuentro sumergido en un mar de dudas. Estamos en un mundo donde la carrera por explorar el espacio nos lleva por ejemplo a planificar las ciudades del futuro en Marte. Cuando todavía no tenemos asumido el 5G, estamos pensando ya en el siguiente. Además, sin tener claro nuestro presente queremos planificar a nuestra descendencia su futuro para el 2050.

Como decía antes, las dudas me embargan, ya no sé si mi mente es de vía estrecha y no alcanza a comprender tanta barbaridad. A veces hasta dudo también si mis condiciones cognitivas se hayan visto alteradas con motivo de la enfermedad (en la ELA algo poco frecuente). Ni siquiera el covid nos ha hecho parar, hacer un alto en el camino y reflexionar.

Yo me pregunto: ¿será el ser humano el único animal capaz de tropezar muchas veces con la misma  piedra? En verdad no alcanzo a comprender  por qué nos salimos de nuestro planeta teniendo aquí en la Tierra tanto desaguisado, tanto por descubrir. Llevamos 150 años sabiendo que la ELA existe sin que hasta el momento se le haya puesto remedio, ni tan siquiera algo que frene o ralentice su avance. No vamos a entrar en recalcar su crueldad, y ahora que contamos con ‘algo’, cuanto menos prometedor que alivie nuestra esperanza, nos tropezamos con las agencias reguladoras del medicamento.

Por favor señores de FDA y EMA, parece ser que en este momento no están Vds. cumpliendo con su cometido. No están respondiendo al fin para el cual se crearon, que era velar por la salud y la seguridad de los pacientes. En este momento nos estamos muriendo y no debemos perder el tiempo en esperar su veredicto. Somos conscientes que no hay ningún medicamento con riesgo cero. Todo eso lo asumimos, pero no tenemos nada que perder, quizá si actuamos pronto tengamos mucho que ganar. Pedimos la valoración acelerada y ni siquiera eso se nos concede, parece importarle poco nuestras vidas, nos sentimos discriminados, pues bien reciente están las vacunas del covid y ahí sí se actuó con celeridad. Señores de las agencias, no queremos llegar a pensar que se actúa con imparcialidad, no queremos pensar que estas instituciones no cumplen con su cometido y que necesitan una adaptación a los tiempos actuales.

Hacemos desde aquí un llamamiento a nuestra clase política y gobernante para que se haga un mejor uso de nuestros impuestos, se destine más dinero a investigación y con ello a salvar vidas. Exigimos la puesta en funcionamiento de las unidades de ELA en provincias donde todavía no funcionan

Este llamamiento lo hago desde mi humilde forma de pensar y creo que no es fruto de un arrebato repentino de un enfermo con delirios, creo que este pensamiento es compartido por la totalidad de los pacientes de cualquier dolencia, que como yo vemos cómo se nos va escapando la vida sin que se aporte nada o casi nada para poder evitarlo. Somos testigos diariamente de una situación, creo, que injusta cuando desde los mismos hospitales y centros sanitarios se nos invita a que seamos los propios pacientes los que lideremos esos cambios tan deseados en materia de investigación y de trato para nuestra enfermedad. Por todo ello no  escatimaremos en esfuerzos para ponérselo difícil a esta maldita enfermedad.

Adolfo Vicente, enfermo de ELA en Vitigudino

  • Adolfo Vicente, enfermo de ELA en Vitigudino