“Nos han dado una vida, a nosotros y a nuestras hijas”
Conocemos las historias de María y Noemí, dos mujeres miembros de ASPACE, a través de los testimonios de sus familias, quienes visibilizan el papel vital de la entidad en sus vidas
La llegada de un hijo con parálisis cerebral o encefalopatía severa transforma por completo la realidad de cualquier hogar. En Salamanca, la asociación ASPACE se ha consolidado como un pilar fundamental para numerosos padres que encuentran en este centro un espacio de atención especializada y un recurso indispensable para la conciliación.
A través de sus testimonios, estas familias salmantinas exponen no solo el agradecimiento hacia el centro, sino también las dificultades cotidianas a las que se enfrentan.
La historia de María: 33 años de evolución y superación
La trayectoria de María, que actualmente tiene 36 años, comenzó con un nacimiento prematuro a los dos meses de gestación restantes mediante una cesárea de urgencia. "Desde el mismo momento de empezar la etapa educativa, a los tres años, está en el colegio; yo tenía muy claro que tenía que venir aquí", explica Maite.
El impacto de la asociación en la conciliación familiar ha sido absoluto. "Nos ha dado la vida; me ha permitido no renunciar a mi vida, a mi trabajo, a mi ocio", asegura la madre, quien destaca la tranquilidad que supone contar con el respaldo de la entidad ante cualquier urgencia familiar.
Maite recuerda con gratitud un ingreso hospitalario ocurrido hace unos meses: "Me pasa esto, tengo esta urgencia, y todo el mundo en residencia y ocio se volcó". Para María, el centro es su entorno principal: "Es su vida, sus amigos, su gente; en verano, cuando está en casa, está renegando porque quiere venir”, expresa.
Su rutina diaria incluye servicios de hidratación, aseo, logopedia y fisioterapia, además de actividades por la tarde. "Les debo también el carácter de María; aquí nunca ha habido un ámbito de tristeza", concluye Maite, agradeciendo la labor de los profesionales.
Sin embargo, el paso del tiempo plantea nuevos retos económicos y físicos. Su padre, Eugenio, destaca la escasez de subvenciones para el transporte: "Te pueden dar una ayuda de 900 euros cuando la adaptación de un coche cuesta 10.000, por ejemplo". A esto se suma el desgaste físico: "Nosotros nos hacemos mayores y cuesta más manipularla porque es totalmente dependiente", lamenta Maite.
El camino de Noemí: la lucha diaria contra las complicaciones de salud
Por su parte, Nieves y Francisco han vivido un proceso complejo con su hija Noemí, de 22 años. Nacida también a los ocho meses con una encefalopatía y agenesia total del cuerpo calloso, los médicos explicaron la patología a sus familias.
Aunque Noemí llegó a dar algunos pasos y a intentar pronunciar palabras sencillas en su infancia, su estado de salud empeoró drásticamente a partir de los 10 años. A sus complicaciones neurológicas se sumaron un problema cardíaco que requirió un mes y medio de ingreso en la UCI en Madrid, una operación de columna y una tráquea estrecha.
Tal y como sus padres explican, la joven necesita oxígeno y sonda vesical, y se enfrenta a graves problemas renales. "La seguridad social tiene lista de espera y está cerrada hasta diciembre", lamenta Nieves, quien tuvo que dejar de trabajar para dedicarse por completo a su cuidado, encontrando en el centro su único respiro diario.
"Es un descanso que tengo desde las 10:00 que se va hasta las 19:00 horas", detalla la madre, aunque admite vivir con una constante preocupación: "Cada vez que veo en el móvil que llaman de ASPACE me pongo muy nerviosa por si ha pasado algo", expresa.
La familia también denuncia la persistencia de barreras arquitectónicas en su día a día. "Vas a un museo y no entras con la silla porque hay escalones, o en los supermercados antes no había hueco para la silla cuando ibas a pagar ", explican, señalando además las miradas de incomprensión de algunos ciudadanos cuando pasean por la calle.
Para facilitar sus desplazamientos, el matrimonio tuvo que adquirir una furgoneta de segunda mano ya adaptada. "En el coche normal la tenías que coger en brazos y al crecer ya no podíamos", detalla Francisco, remarcando el elevado coste que supone la adquisición de estos vehículos especiales sin financiación pública.
El agradecimiento de ambas familias hacia los profesionales de ASPACE Salamanca es unánime y profundo, coincidiendo en que el equipo humano de la asociación les ha "dado la vida" y se ha convertido en su apoyo más real. Por un lado, Maite y Eugenio reconocen con emoción que le deben al centro "el carácter alegre de María" y el haberle otorgado "una vida" activa que evita el aislamiento en casa, permitiéndoles además conciliar y mantener su propio espacio vital.
Por otro lado, Nieves y Francisco, quienes confiesan haber transitado este camino en una dolorosa soledad familiar y social, extienden su gratitud "a todos los profesionales, desde más arriba hasta más abajo", asegurando que la entidad es su "segunda familia" y el único refugio donde su hija Noemí recibe el cuidado digno y el afecto que necesita.
