ASPACE Salamanca, una lucha constante para que las personas con parálisis cerebral estén atendidas con dignidad

La Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral de Salamanca (ASPACE Salamanca) se ha consolidado como un pilar fundamental para más de doscientas familias que conviven diariamente con la pluridiscapacidad en la provincia. La entidad, que inició su andadura hace cuarenta y siete años, repasa su trayectoria y sus luchas.

El colectivo nació en el año 1978 gracias a la unión de ocho familias que buscaban respuestas terapéuticas y educativas para sus hijos. Desde aquellos primeros pasos como una organización pionera en Castilla y León, la asociación ha tenido que adaptar de forma constante sus recursos e instalaciones al crecimiento de sus usuarios.

Los inicios de la asociación estuvieron marcados por la escasez de recursos especializados en la región. En aquellos primeros años, la prioridad absoluta de la organización se centró en la rehabilitación y la educación de los menores. Este empeño dio como fruto la creación del centro educativo El Camino, ubicado en el camino de la Ribera, que permitió cubrir las necesidades de la primera generación de usuarios.

Con el paso del tiempo, el crecimiento de los jóvenes obligó a la entidad a diversificar sus servicios. "Fueron creciendo los hijos, los padres fuimos envejeciendo, hubo que hacer un centro ya de mayores", explica el presidente de la entidad, Jesús-Alberto Martín Herrero, en alusión a la apertura del primer centro de mayores situado frente de las instalaciones actuales, que precedió al actual centro ubicado en la ciudad.

La entidad ha ido creando recursos especializados a medida que surgían las necesidades de los usuarios, pues la esperanza de vida ha aumentado y las demandas van cambiando. Entre ello, destacan el centro educativo para la etapa de escolarización inicial, el centro de día y servicios de estancias diurnas, la residencia especializada para grandes dependientes, viviendas tuteladas para fomentar la autonomía, servicios de ocio y tiempo libre adaptado, atención médica y apoyo quirúrgico especializado, servicio de atención a familias y apoyo psicosocial y programas de respiro familiar para dar descanso a los cuidadores principales.

El reto del doble envejecimiento

La entidad se enfrenta ahora a un escenario demográfico inédito provocado por el incremento de la esperanza de vida . Esta situación genera una coincidencia temporal entre el proceso de envejecimiento de los usuarios y el de sus progenitores, quienes han ejercido como cuidadores principales durante décadas.

"Nos estamos encontrando con el envejecimiento de las personas que atendemos, pero también con el envejecimiento de las personas que siempre han apoyado a esas personas, que son sus familias", señala la trabajadora social de ASPACE, Rocío. Laprofesional destaca que este proceso de doble envejecimiento constituye uno de los mayores desafíos actuales para el tercer sector.

El propio presidente de la asociación ejemplifica este desgaste vital en primera persona. Recuerda que muchos de los padres comenzaron a cuidar a sus hijos cuando tenían poco más de veinte años y hoy, alcanzados ya los 70 años de edad, continúan asumiendo esa carga diaria sin un relevo garantizado por parte de la administración. Para mitigar el impacto de la dependencia, ASPACE Salamanca ha desarrollado de manera progresiva una cartera de servicios adaptada a las demandas de las familias y destacando la importancia de “cuidar al cuidador”.

Para dar respuesta a esta realidad, ASPACE Salamanca ha iniciado la construcción de un nuevo centro destinado específicamente a las personas mayores del colectivo. El proyecto busca garantizar un hogar y una atención digna para aquellos usuarios que, en muchos casos, ya no cuentan con apoyo familiar directo en la provincia.

"Tenemos residentes que ya no tienen familia directa, su familia somos nosotros ", revela con preocupación el presidente de la entidad. Para estas personas, la supervivencia de la asociación es la única garantía de no quedar en el desamparo absoluto.

La financiación de esta infraestructura ha exigido un esfuerzo financiero extraordinario a los miembros de la asociación. "Es un proyecto que en total va a ascender casi a los 5.000.000 de euros, 4.000.000 y pico, que nos hemos endeudado en 2.000.000 y medio. Pero se está pudiendo desarrollar gracias a las familias", advierte el presidente. Martín Herrero insiste en que estas actuaciones resultan indispensables para asegurar el futuro de los usuarios "cuando nosotros no estemos o no podamos" seguir asumiendo sus cuidados.

Reivindicaciones ante la administración

El colectivo denuncia una falta de sensibilidad institucional ante las particularidades de la pluridiscapacidad. Los usuarios de ASPACE presentan una combinación de discapacidad intelectual por afectación neuronal, discapacidad física que requiere el uso generalizado de silla de ruedas y, en ocasiones, discapacidad sensorial.

"Se juntan una serie de discapacidades que te condicionan la vida y te condicionan el funcionamiento de un centro, porque necesitan unos apoyos reforzados que la administración no entiende. No lo entiende o no lo quiere entender", lamentan. A esto se suma un estado de salud que califica de "complicadísimo" y que requiere vigilancia constante.

Asimismo, el presidente critica las carencias de accesibilidad en el entorno urbano, señalando como ejemplos que las rebajas de bordillos o las dimensiones de las puertas actuales resultan insuficientes. También recuerda las dificultades sufridas para acceder con vehículos adaptados a la zona de bajas emisiones de la ciudad para facilitar el traslado de las sillas de ruedas y poder pasear por la Plaza Mayor, un problema que, aunque se ha ido encauzando, ha supuesto un desgaste terrible con las administraciones.

Por último, el portavoz de ASPACE lamenta que, al tratarse de una "discapacidad en minoría" por el número reducido de afectados, carecen de la fuerza de representación que tienen otros colectivos para presionar políticamente. "Esos comportamientos de los políticos no son admisibles en una sociedad hoy día. Las familias son las que sostienen esto junto con los profesionales que trabajan aquí. Queremos que nuestros hijos estén atendidos con dignidad ", concluye.