Javi Gallo inicia el tratamiento para mejorar su vida con piel de mariposa: "Esperamos que al niño le suponga menos dolor"
Esta terapia molecular, aplicada semanalmente en el hospital, busca regenerar su piel dañada y reducir significativamente el dolor diario que padece. Su madre, Carol, explica qué va a suponer este avance.
El día más esperado por fin ha llegado para la familia Gallo. Este miércoles comienza a administrarse a Javi, el pequeño niño salmantino de seis años y medio, el revolucionario tratamiento de terapia génica por el que sus padres han batallado sin descanso desde su nacimiento.
Este periódico conoció la historia de Javi en 2022, cuando sus padres nos abrieron las puertas de su hogar en Nuevo Naharros. Desde aquel primer encuentro, hemos sido testigos de una lucha diaria marcada por la resiliencia, el amor infinito y una esperanza que hoy se materializa en forma de gel medicinal.
Imagen de Javi en 2022, cuando conocimos su historia
Su madre, Carol, no oculta la emoción contenida ante este hito científico. "Lo que esperamos es mejorar su calidad de vida, realmente, y que al niño le suponga menos dolor", confiesa con una mezcla de alivio y prudencia ante el inicio de esta nueva etapa.
La terapia se aplica directamente sobre las heridas en un proceso que requiere una planificación hospitalaria semanal. Aunque no representa una cura definitiva, abre una vía para reducir el impacto de una enfermedad altamente limitante.
¿Cómo funciona la terapia génica que recibe Javi?
El tratamiento consiste en una terapia génica en gel que actúa de manera muy específica sobre las células del menor. La ciencia detrás de este avance es tan compleja como esperanzadora para los pacientes de epidermólisis bullosa. "Es el virus del herpes desactivado que lleva la proteína, infecta las células de Javi y las infecta con la proteína que le faltan, con el colágeno 7", explica Carol detallando el proceso biológico.
Gracias a este vehículo genético, la piel que se regenera en la zona tratada nace completamente sana. Sin embargo, el colágeno se va perdiendo con el tiempo, por lo que el gel deberá aplicarse de forma continua siempre que lo necesite.
Por el momento, la aplicación del gel se realizará una vez a la semana en el entorno hospitalario. El centro médico ha adaptado una sala especial con una bañera para recrear las condiciones de su hogar y hacer el proceso lo más cómodo posible.
El circuito está perfectamente coordinado: el servicio de farmacia hospitalaria prepara la dosis, la sube a la sala habilitada y allí se procede a la delicada cura y aplicación del gel en las zonas con heridas.
El gran sueño de la familia es poder realizar este proceso en su hogar. "Se va a pelear porque más adelante pueda coger la medicación en la farmacia y aplicárselo yo en casa", confiesa Carol, sabiendo que la batalla por la autonomía apenas acaba de empezar.
Foto de archivo de Javi junto a su madre, Carol, en una actividad apra recaudar fondos
La historia de Javi
La batalla de Javi comenzó en el mismo instante de su nacimiento, cuando se activaron todas las alarmas médicas. El hospital salmantino contactó de inmediato con el Hospital Universitario La Paz de Madrid, centro de referencia para una enfermedad que afecta a poco más de 500 personas en España.
Con solo dos días de vida, el bebé fue trasladado a Madrid. Carol solicitó el alta voluntaria para no separarse de él, aunque tuvo que esperar más de una semana para poder estrecharlo entre sus brazos por primera vez.
"A mí me daba pánico, sabía que cualquier roce le haría heridas", recuerda la madre sobre aquellos días de tremenda fragilidad. Javi permaneció ingresado un mes y medio en la capital, donde su pierna derecha se fue cerrando poco a poco.
El alta médica llegó el 16 de enero, pero el regreso a casa exigía un reto mayúsculo. Carol y su pareja, Diosda, tuvieron que aprender a realizar unas curas extremadamente complejas de las que no tenían ningún conocimiento previo.
Poco después, el destino laboral de Diosda trajo a la familia hasta Nuevo Naharros. En este pequeño municipio salmantino, Javi se ha convertido en el vecino más querido gracias a su arrolladora y alegre personalidad.
"Javi es la alegría de la huerta, está todo el día contento. Es un niño al que todo le viene bien y que es súper feliz", relata su madre con orgullo, describiendo la luz que desprende el pequeño a pesar de las dificultades.
La valentía de un campeón que solo conoce las vendas
La vida diaria de Javi es de una exigencia extrema, con vendajes que le cubren todo el cuerpo excepto la cabeza y los dedos de las manos, tanto en invierno como en verano, para evitar cualquier fricción dolorosa.
"Él lo lleva fenomenal, desde siempre lo lleva muy bien. La verdad que es un campeón", afirma Carol. El niño ha interiorizado tanto su situación que, cuando su madre le sugiere que pronto podrían quitarle algunas vendas, él responde con firmeza: "No, no, no, yo quiero vendas".
Esta conmovedora reacción refleja la realidad de un niño de seis años y medio que no conoce otra forma de vivir, pero que hoy empieza a vislumbrar un futuro con mucho menos dolor físico gracias a la medicina.
