Olga Ivanova, el lenguaje extraviado de las enfermedades neurodegenerativas

Habla Olga Ivanova con la pasión de un científico porque esta lingüista dedicada y delicada ha hecho de la neurociencia su infinito campo de trabajo. Desde el rigor, la docencia y la experimentación, el Proyecto FONEMA, que lidera la lingüista, busca elaborar un atlas de los biomarcadores fonéticos que logren identificar tempranamente el proceso atroz de las enfermedades neurodegenerativas. En las aulas de Filología de Anaya late una red que abraza la ciencia desde las humanidades.

Charo Alonso: El diagnóstico precoz es una forma de ganarle tiempo a la enfermedad. ¿Puede hacerse con métodos lingüísticos?

Olga Ivanova: Ganarle a la enfermedad cinco años para que la persona que la padece pueda seguir conduciendo, tomar decisiones, organizar su día a día, seguir leyendo y entendiendo, esa es la clave. Y ahí el lenguaje y el habla entran porque los cambios significativos en la forma en la que hablamos pueden darse antes de que aparezcan otros síntomas, como la laguna de la memoria o la dificultad para calcular. Y por allí van los objetivos del proyecto FONEMA: identificar estos rasgos del habla y el lenguaje que aparecen en los comienzos de una enfermedad neurodegenerativa permitiendo sospechar su presencia. Llevo investigando en el campo de la neurociencia y, de manera específica, de la neurolingüística, más de trece años y en ese tiempo he presenciado un cambio radical en la visión científica y clínica de los síntomas de las enfermedades neurodegenerativas. Se ha pasado de describir, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad que, ante todo, se caracteriza por problemas de la memoria, a considerarse como una enfermedad con alteraciones lingüísticas tempranas. Los cambios en el habla y el lenguaje se consideran hoy en día como uno de los síntomas más tempranos y destacados de la demencia debida al Alzheimer.

Carmen Borrego: Es fascinante y terrible, tememos más a estas enfermedades que a un cáncer, por ejemplo.

O.I.: Así es. Quizá por su carácter incurable o quizá porque arrebatan a la persona afectada aquello que nos identifica como especie: nuestro lenguaje y, por lo tanto, nuestra capacidad inherente para comunicarnos. Sin embargo, las enfermedades neurodegenerativas también aportan evidencias muy relevantes para que sepamos más sobre qué es el lenguaje y qué lugar ocupa en nuestro cerebro. Yo soy lingüista de pura cepa y me fascina la lingüística teórica. Por supuesto, mi proyecto tiene objetivos aplicados y quiere contribuir al diagnóstico temprano del alzhéimer o de otras enfermedades neurodegenerativas, bastante menos conocidas en la sociedad. Pero también quiero destacar que, como científica, estoy interesada en el lenguaje y en comprender qué lugar ocupa en nuestro cerebral. El lenguaje es una capacidad cognitiva extremadamente sensible a los daños en el cerebro. Así, pues, estudiando las enfermedades neurodegenerativas, podemos conocer mejor cómo funciona, con qué se relaciona y cuáles son las condiciones necesarias para que sea una función plena. De hecho, uno de los hallazgos más importantes al respecto sugiere que el lenguaje es tan sensible a las enfermedades de la mente y el cerebro precisamente porque somos una especie de cognición superior.

Ch.A.: De ahí la necesidad de investigar y vuestro proyecto multidisciplinar es muy necesario.

O.I: Exacto. Y ahora mismo estamos viviendo un avance científico y teórico muy importante gracias a las evidencias que se recogen. En el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, su investigación multidisciplinar -desde la lingüística, la psicología o la neurociencia- está cambiando cambiando nuestra forma de comprender qué es el lenguaje. En numerosos casos, se ha venido comprobando que, cuando el cerebro empieza a estar mal -se deteriora, está afectado por una enfermedad o un tumor-, el lenguaje está entre las habilidades qué antes o más se afecta. Muchos biolingüistas interpretan estas evidencias como la muestra de que el lenguaje es la propiedad cognitiva más sensible de la que dispone el ser humano,

Ch.A.: ¡Nunca lo había visto así!

O.I.: Durante unos años, me dediqué a la investigación en el ámbito de la biolingüística. Algunas cosas interesantes en esta línea que pude confirmar junto con otros colegas, ha sido el hecho de que los humanos son tan propensos a tener enfermedades neurodegenerativas -enfermedades que también se registran en otros animales, por ejemplo, en los primates- está relacionado con nuestra inteligencia superior. Tener muy buena memoria, la capacidad de controlar las acciones y planificar, disponer de una capacidad motora fina, sentir emociones muy profundas -o tener lenguaje- sobrecarga, de alguna manera, nuestra cognición. Y justo debido a esta sensibilidad del lenguaje y de otras funciones cognitivas al daño una vez somos mayores, tenemos que buscar formar de predecir la posible ocurrencia de una enfermedad neurodegenerativa y darle a la persona que está afectada más tiempo para tener calidad de vida.

C.B.: ¿Tienen estas enfermedades otros animales?

O.I.: Sí, las enfermedades neurodegenerativas, incluidas las que vinculamos al envejecimiento -como el alzhéimer- también afectan a otros animales, como perros, cetáceos (delfines o ballenas) o primates. Sin embargo, en los humanos son mucho más frecuentes y devastadoras debido a nuestra mayor esperanza de vida, nuestra predisposición genética y, sobre todo, nuestro cerebro, mucho más complejo y exigente en términos de la energía. Ese mismo cerebro que, a lo largo de nuestra vida, nos dota de inteligencia, capacidad para recordar y planificar, y hablar, por supuesto. Por eso el lenguaje es tan sensible al progreso de las enfermedades neurodegenerativas. De allí que los retos de la investigación actual se focalicen en la búsqueda de los rasgos lingüísticos que nos indiquen el comienzo de una enfermedad. Es la única forma de asegurar más años con calidad de vida para la persona que la padece: permitir que se valga por sí misma más tiempo, que pueda seguir conduciendo y ser relativamente autónoma, que pueda continuar participando en la vida social y comunicarse. La identificación temprana de las enfermedades es crucial porque las terapias y la medicación pueden frenar el avance del deterioro cognitivo, ganándole varios años de calidad de vida al proceso neurodegenerativo.

Ch.A.: Te han otorgado la prestigiosa Beca Leonardo que es muy difícil de conseguir, sobre en el ámbito de las Humanidades, es un gran respaldo.

O.I.: Desde luego que lo es. Para mí, como científica, este respaldo es un gran reconocimiento que, además, hace posible hacer la investigación sobre cuáles son estos biomarcadores fonéticos de las enfermedades neurodegenerativas. Y más allá de ello, esta beca también da un impulso importante a que todo el conocimiento que estamos generando sea de dominio público. Hace posible que ese conocimiento del que estamos hablando, que generamos tanto mi grupo de investigación como otros grupos e investigadores en todo el mundo, esté a disposición de la sociedad. La idea original del proyecto no es solo generar conocimiento y, con él, ayudar a los profesionales clínicos -que está muy bien, porque el corpus que genera el Proyecto FONEMA es ante todo para profesionales clínicos, quienes podrán consultar los datos precisos sobre los rasgos del habla de diferentes enfermedades neurodegenerativas-, sino también para hacer ciencia ciudadana: compartir los que sabemos, concienciar sobre los síntomas de las demencias y hacer público y disponible a cualquier persona interesada la información sobre el habla y las enfermedades. De hecho, gracias a la beca, se ha podido ampliar el proyecto inicial del FONEMA y desdoblarlo en un corpus puramente científico, por un lado, y un atlas de acceso público, por el otro, para que cualquier persona pueda entrar y aprender más sobre las enfermedades (Parkinson, Alzheimer o Huntington), sorbre cómo se manifiestan, sobre sus primeros síntomas -y también aquellos rasgos que no lo son-. La divulgación es clave, para evitar falsas alarmas e impulsar alertas correctas: no todos los olvidos indican que hay demencia, ni todas las pausas indican que hay un Parkinson, ni las frases simples y la decisión de no participar en la conversación indican que hay un envejecimiento patológico. Puede que sí, puede que no; todos estos síntomas pueden pasar por muchas razones, y es fundamental saber distinguir cuándo son indicativos de una enfermedad en marcha.

Ch.A.: Te oigo y parece que no estamos en la Facultad de Filología, Olga, eres una auténtica científica.

O.I.: Hablar del cerebro y de sus enfermedades es hablar del principal órgano del lenguaje humano. No todas las enfermedades lo afectan, pero son muchísimas más de las que podemos pensar. Nuestro lenguaje es uno de los espejos más fieles de lo que está pasando en el nivel neurocognitivo. Por eso una lingüista como yo, quien trabaja en la Facultad de Filología de la Universidad de Salamanca, puede hablar de enfermedades neurodegenerativas y sus rasgos lingüísticos. Ahora bien, ser lingüista clínica -así se define esta disciplina en la que trabajo y en la que se enmarca FONEMA- requiere mucho esfuerzo y mucho conocimiento añadido. En el año 2015, concluí mis estudios del Máster en Trastornos de la Comunicación y ahora mismo estoy realizando una formación posgrado en Biología Humana. Trabajar en un ámbito interdisciplinar requiere formarse, de forma casi continua, pero más que una obligación, es un privilegio poder seguir aprendiendo.

Ch.A.: Y te especializaste en estas enfermedades ¿Tuviste la experiencia personal de vivirlo con alguien de tu familia?

O.I.: Si preguntamos ahora mismo en nuestro entorno si alguien tiene un familiar con una enfermedad neurodegenerativa, es probable que más de una persona dará una respuesta positiva. Hoy en día, se sabe más, pero también se diagnostica mejor y en base a datos más precisos. Sin embargo, en la generación de mis abuelos las enfermedades neurodegenerativas fueron infradiagnosticadas. Se hablaba de una “demencia senil” cuando una persona mayor presentaba marcados problemas de memoria y de valerse por sí misma, pero se precisaban poco las causas específicas de estos problemas y, sobre todo, cuando eran menos pronunciados, apenas se asociaban a una enfermedad. Mi abuelo, catedrático de Historia, fue uno de aquellos mayores con la así llamada “demencia senil”; nunca supimos qué enfermedad neurodegenerativa se lo había desencadenado.

Por eso es importante divulgar sobre la diversidad de las enfermedades neurodegenerativa y, sobre todo, sobre cuál es su sintomatología real. Por poner un ejemplo: las enfermedades como el alzhéimer suelen causar problemas con el uso de las palabras. Es muy común que una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer no sea capaz de usar palabras específicas -como fresa, caballo o menestra- y use, en vez de ellas, palabras genéricas o comodines: fruta roja, animal o comida. Pero también es muy común que hagamos lo mismo cuando no tenemos ninguna enfermedad, pero estamos cansados física o mentalmente, sobreestimulados (por ejemplo, cuando salimos de fiesta) o emocionalmente bajos. Es normal no poder usar palabras de vez en cuando, pero no lo es de forma continuada y progresiva. Por eso, desde hace años imparto, junto con los investigadores que se están formando conmigo, la charla divulgativa “¿Dónde están las palabras?”. En ella contamos qué es normal y qué no lo es; y cuándo debemos preocuparnos y cuando no.

Ch.A.: Manzana, cuchara, bicicleta… el ejemplo terrible que le hacen repetir a una persona de la que se sospecha que tiene alzhéimer…

O.I.: A pesar de que pocas veces nos paramos a pensar en cómo y por qué somos capaces de hablar y de entender lo que oímos en multitud de situaciones, el lenguaje es una habilidad bastante costosa para nuestro cerebro. Para que podamos entender y hablar, nuestro cerebro tiene que activar y hacer funcionar una complejísima red de áreas corticales y subcorticales, conectada a otras funciones cognitivas: la memoria, la atención, la percepción… Es un engranaje de un reloj suizo, vaya. Por eso, una enfermedad como el alzhéimer, que afecta a este engranaje, corrompe la habilidad de recordar y usar las palabras adecuadas, nombrar a los conocidos por su nombre, hablar sin pausas marcadas, ajustarse al contexto comunicativo y un largo etcétera. El objetivo de FONEMA también es este: crear conocimiento, pero también divulgar sobre aquello que pasa -y por qué- con el lenguaje cuando hay una enfermedad neurodegenerativa en marcha.

C.B.: ¿Por qué se llama FONEMA?

O.I.: El proyecto se llama FONEMA por dos cuestiones fundamentales. Por un lado, un fonema es la unidad abstracta mínima que posee el lenguaje humano, por lo que es un guiño a la relevancia del lenguaje en la detección de enfermedades o condiciones aberrantes en el cerebro. Por otro lado, como tales, los fonemas apenas se alteran en las enfermedades neurodegenerativas -lo que se altera es su forma de realización, pero la representación mental sigue estando intacta-, por lo que es también un guiño a que, ante una enfermedad, el lenguaje también puede mantenerse robusto.

Ch.A.: ¿Pero cómo le explicas a alguien de la calle lo que es un fonema?

O.I.: Es una buena (¡y dificilísima!) pregunta; fíjate, me cuesta explicarlo a los chicos de primero de carrera, como para explicarlo de forma más llana. Creo que la forma que más me gusta para explicar qué es “un fonema” es compararlo con un agujero negro del espacio: nadie ha estado allí, pero, aplicando el método científico, Stephen Hawking, pudo demostrar que la entropía de un agujero llega a cero al evaporarse y que su superficie jamás decrece en procesos clásicos. La propuesta de Hawking está ampliamente aceptada, a pesar de la falta de evidencia directa. Algo similar pasa con los fonemas: en una neuroimagen funcional (fMRI) o en imagen por emisión de positrones (PET) no se ve ningún espacio específico para un filtro que cada uno de los sonidos lingüístico que escuchamos sea reconocido como tal; pero aceptamos que estos filtros existen, se llaman fonemas y nos permiten entender lo que se nos dice en cuestión de milisegundos.

C.B.: Eso es un acto de fe.

O.I.: Lo es, sin duda. Se trata de visualizar algo que nunca se puede visualizar. Es muy complicado; de hecho, todos los años le doy una vuelta a cómo explico qué es un fonema. Me gusta mucho la definición de Jackobson, aunque entenderla supone haber aprendido mucho, muy mucho, sobre otros tanto niveles y unidades del lenguaje.

Ch.A.: El fonema es la imagen mental de un sonido.

O.I: Esta definición está muy bien, pero ¿qué es una imagen mental? Al final, es un tipo de conocimiento muy abstracto, realmente uno de los más complejos que tenemos en el lenguaje. Creo que es más fácil entender cualquier otro tipo de estructura, como qué es un morfema o un sintagma, porque son más tangibles, más visualizables. El fonema, por su parte, no tiene una forma clara, aunque podamos definirlo como el resultado perfecto y preciso de una audición cognitivamente orientada.

Ch.A.: Olga, documentándome sobre ti no tengo muy claro si eres rusa o no.

O.I.: Soy ucraniana, Charo. Pero es cierto, mi apellido es común entre los eslavos y de allí puede venir la duda. Si tuviera que definirme, diría que soy una ucraniana salmantina. Han sido tantos años en Salamanca como en Ucrania.

Ch.A.: La profesora Mercedes Marcos nos contaba en clase que asistía maravillada al aprendizaje de su hijo ¡Los primeros sonidos, las primeras palabras!

O.I.: Yo tengo infinitas grabaciones de cuando crecían mis hijos; además, lo hacía con muchísimas ganas, porque en casa hablo con ellos en ucraniano y me fascinaba observar su desarrollo bilingüe. Para mí, esa herencia lingüística es fundamental; por la lengua, pero también por la afectividad y por el amor a las raíces de uno.

Ch.A.: Es decir, que hay un vínculo afectivo que marca la lengua.

O.I.: Así es. Obviamente, como muchos hablantes de herencia, mis hijos tienen sus pequeños desbalances en el dominio del español y del ucraniano; una exposición menor al segundo y una inmersión absoluta en el primero marca esta diferencia. Pero la clave no es ser un bilingüe perfecto; de hecho, desde la neurolingüística se ha venido demostrando con cada vez mayores evidencias que el equilibrio bilingüe es, más bien, una desiderata. El bilingüismo es una habilidad funcional y mientras hablemos las lenguas -o mientras nuestros hijos lo hagan- estamos potenciando las habilidades comunicativas y sociales y un cerebro más flexible y ágil.

C.B.: Otro tema fascinante.

O.I.: ¿El bilingüismo? Sin duda. Hoy en día sabemos mucho sobre el cerebro bilingüe, aunque aún quedan muchos temas de gran interés por descifrar y compartir con la sociedad. ¿Sabes que muchos padres deciden no hablarles a sus hijos en sus lenguas propias? Pasa con frecuencia por prejuicios, pero también por el desconocimiento. Es difícil ser un bilingüe perfecto, casi siempre una de las lenguas es más dominante o fuerte. Y, además, las lenguas fosilizan: cuando no las usamos, se retraen. Esto, desde el punto de vista neurolingüístico, confirma que nuestro cerebro es perfectamente apto para el bilingüismo (o el multilingüismo).

Ch.A.: ¿Y qué pasa con las distintas lenguas en las enfermedades neurodegenerativas?

O.I.: Uno de los objetivos de FONEMA es estudiar cómo el tipo de la lengua influye en los marcadores fonéticos de las enfermedades neurodegenerativas. Hasta hace poco, la gran mayoría de los trabajos de este campo se han ido centrando en los rasgos más o menos comunes de los pacientes con demencia, sin considerar cómo el tipo de lengua -cuántos sonidos tiene, cómo los organiza en sílabas o en palabras- influyen en su manifestación. Desde FONEMA, proponemos que hay un efecto importante dependiendo de la lengua que se hable y cómo se manifiesta en los marcadores cuando tenemos una enfermedad. El proyecto plantea que hay dos tipos de rasgos: rasgos comunes, independientes de la lengua, y rasgos muy influidos por la lengua. Dicho de otra forma, un hablante nativo de español con alzhéimer se parecerá en el habla a un hablante nativo de japonés con misma enfermedad en ciertos rasgos, pero no en otros. La clave es identificar cuáles son los rasgos de ambos tipos y describirlos con precisión.

C.B.: Pero esto es un campo de trabajo inmenso.

O.I.: Por eso, FONEMA se conforma con describirlo ahora para el español, en particular, para el español europeo, porque en otras variedades del español -por ejemplo, las usadas en Hispanoamérica- hay ciertas variaciones en el ritmo, en la entonación o en algunas marcas vocálicas. Hay mucho campo por recorrer y hay que seguir investigando.

Ch.A.: Tú lideras un equipo fantástico.

O.I.: Tengo un equipo maravilloso, y no solo por lo que aportan en la recogida de datos sino en las opiniones que aportan. Cuando vino a Salamanca Emanuelle Charpentier, Premio Nobel de Química, la escuché decir en su conferencia nada más empezar que si había llegado hasta allí -un Premio Nobel y un Honoris Causa- había sido gracias a la gente que la había ido acompañando en toda su trayectoria científica. Profesores, mentores, compañeros, discípulos. Subscribo absolutamente sus palabras: si llegas a algún sitio es por tu equipo, porque un investigador solitario no existe. Aunque firme como Olga Ivanova, detrás hay muchas horas de discusión, debate conjunto y trabajo em grupo. A todos ellos -Juanjo, sobre todo; Israel, Emma, Elena, Soraya, Jordi, Ariadna y Esther- les debo dónde estoy hoy.

Ch.A.: Durante esta charla he pensado en tu doble condición de científica y lingüista, dos campos que en EEUU están muy asociados.

O.I.: En EEUU existe una combinación muy natural en el itinerario de la lingüística que va en paralela con los ámbitos matemático, psicológico o computacional. La lingüística pertenece a las Humanidades, es una ciencia humana; pero lo que hay que reconocer es que, estemos ante las Humanidades o las Ciencias, ambas manejan el método científico. Y el principal problema es que muchas veces se piensa que las Humanidades no lo hacen; un grave y perjudicial error. Es importante que la lingüística reivindique su papel en la investigación.

C.B.: Todo es poco para avanzar en este terreno cada vez más amenazador.

O.I.: Exacto. El lenguaje es muy sensible a las enfermedades, pero es nuestra principal herramienta de comunicación y socialización, por lo que los que investigamos sus afectaciones tenemos que compartir los hallazgos sobre sus cambios con la sociedad. Por tercer año consecutivo participamos con mi grupo de investigación en la Noche Europea de los Investigadores, en la Plaza del Oeste de Salamanca. En nuestro stand, a través de juegos lingüísticos, ofrecemos la “posibilidad” de sentirse como una persona con alzhéimer. Los participantes pueden sentir qué significa olvidar una palabra o no comprender lo que lees. También tenemos una caja mágica que reparte papeletas que desmitifican bulos sobre las enfermedades neurodegenerativas. Este año repetiremos, así que allí nos vemos.

Ch.A.: Nunca ha sido tan útil este trabajo vuestro. Lo digo desde la tristeza de necesitarlo.

O.I.: ¿Sabes, Charo? No sé a dónde puedo llegar yo como científica. Pero yo aprendí de mi padre (mis padres eran los dos investigadores, trabajaban en el ámbito de la bioquímica) que en la ciencia importan dos cosas: la honestidad y la perseverancia. Y yo también creo mucho en esto. No sé si descubriré algo importante algún día; tampoco persigo esta meta. Pero me reconforta saber que hay muchos más investigadores que se interesan por la lingüística clínica y que pueden seguir esta estela. La gran mayoría de quienes trabajamos en ciencia no sabe adónde va a llegar, pero yo soy feliz porque tengo a mi equipo y sé que los investigadores que se están formando conmigo van a seguir mis pasos, mejor y llegando más lejos. Y me reconforta mucho saber que con nuestro granito de arena podremos apoyar de alguna manera a las personas con enfermedades neurodegenerativas y a sus cuidadores, claro.

Ch.A.: ¡Ah los cuidadores, los que no sabemos qué hacer!

O.I.: Los cuidadores de personas con demencia deberían ser uno de los focos de atención. Ser hijo, pareja o nieto de una persona con una enfermedad neurodegenerativa, y hacerse cargo de ella como cuidador, es una de las condiciones más duras. A nosotros nos importa mucho saber cómo ayudar a los cuidadores y espero que FONEMA pueda desarrollarse también en esta línea.

Charo Alonso, Carmen Borrego.