Salmantinos con lupus reclaman financiar las cremas solares: "Para nosotros es una medicina"

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus este 10 de mayo, las personas afectadas por esta patología reclaman mejoras sustanciales en su atención médica. La asociación, nacida originalmente en Salamanca y que ahora da cobertura a toda la comunidad, exige que los protectores solares sean considerados medicación y solicita la incorporación de enfermeras gestoras en los hospitales.

La patología, que ha dejado de ser considerada una enfermedad rara debido al aumento de diagnósticos, es una enfermedad autoinmune crónica en la que el cuerpo ataca a sus propias células. Afecta en un 90 % de los casos a mujeres, diagnosticándose habitualmente entre los 30 y los 45 años. No obstante, también puede aparecer en la infancia por factores genéticos y, cuando afecta a los hombres, suele manifestarse de una forma mucho más agresiva.

En el marco de su 25 aniversario, la Asociación de Lupus de Castilla y León (ASALUCYL) ha puesto sobre la mesa una serie de reivindicaciones históricas ante las administraciones públicas. El objetivo es reducir el impacto económico de la enfermedad, mejorar el seguimiento médico y potenciar los recursos asistenciales para los más de 2.000 pacientes estimados en la región.

La protección solar como tratamiento médico

Una de las principales batallas actuales del colectivo es conseguir que la sanidad pública financie las cremas de protección solar. La fotosensibilidad extrema es uno de los síntomas más graves de la enfermedad, lo que obliga a los pacientes a un uso constante de estos productos, incluso en interiores con luz artificial.

"Para nosotros la crema solar es una medicina. Una persona con lupus no puede salir al sol sin protección solar, sin protegerse los ojos con gafas oscuras o sin llevar sombrero", explica la presidenta de ASALUCYL, Janeise Meneses. La asociación ya ha trasladado esta demanda a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León.

El coste económico para los afectados es muy elevado, ya que pueden llegar a gastar entre dos y tres botes mensuales durante la época estival. Actualmente, la asociación palía esta situación gracias a un acuerdo de colaboración con un laboratorio que ofrece un 50 % de descuento a sus socios.

Enfermeras gestoras, jubilación anticipada e investigación

En el ámbito de la atención hospitalaria, el colectivo solicita la incorporación de una enfermera gestora de casos en los servicios de Reumatología y Medicina Interna de cada hospital. Esta figura profesional permitiría a los pacientes resolver dudas o gestionar brotes de la enfermedad sin necesidad de acudir sistemáticamente a los servicios de urgencias.

Asimismo, ASALUCYL se ha unido a otras organizaciones a nivel nacional para reclamar el derecho a la jubilación anticipada. Aunque la primera petición ha sido rechazada, la presidenta insiste en que es una medida "muy necesaria" debido a las secuelas físicas y la fatiga crónica que incapacitan a muchas mujeres para mantener su ritmo laboral habitual.

A estas peticiones se suma la exigencia de un mayor respaldo institucional a la ciencia. Meneses subraya la necesidad de que "se subvencionen más las investigaciones" y se valore el trabajo de los profesionales médicos. En este sentido, destaca que España es actualmente uno de los países pioneros en el estudio de esta patología, con investigaciones activas en la propia comunidad, como un estudio que está llevando a cabo un doctor en Valladolid para intentar determinar el origen genético exacto de la enfermedad.

25 años de historia y el proyecto 'ASALUCYL cerca de ti'

La agrupación nació en el año 2001 bajo el nombre de Asociación Salmantina de Lupus (ASALU). Fue creada por un pequeño grupo de afectados con el objetivo de dar voz a una realidad invisible y garantizar que ningún paciente tuviera que enfrentarse a la enfermedad sin información. Lo que comenzó como una iniciativa local en la provincia de Salamanca, hoy se ha convertido en un referente autonómico que basa su filosofía en compartir la experiencia de la enfermedad como el mejor mecanismo de autoayuda.

Para consolidar esta expansión, la entidad impulsa desde este 2026 el proyecto 'ASALUCYL cerca de ti'. Esta iniciativa, que comenzó a gestarse en 2025, tiene como objetivo acercar los recursos de la asociación a todas las provincias de Castilla y León, prestando servicio a sus más de 200 socios actuales.

La cartera de servicios que la asociación ofrece a los afectados se estructura en tres pilares fundamentales:

• Apoyo especializado: Acompañamiento social y atención psicológica gratuita.
• Bienestar integral: Servicio de fisioterapia y talleres diseñados para cuidar el cuerpo y la mente.
• Educación e información: Organización de jornadas médicas periódicas sobre las últimas novedades en la investigación del lupus.

Para conmemorar su cuarto de siglo y el Día Mundial del Lupus, la asociación ha organizado diversas actividades de concienciación en la capital salmantina: mesas informativas este pasado viernes, charlas divulgativa en el CMI Trujillo el sábado, y hoy, domingo, la iluminación en color morado de la fuente de la puerta de Zamora.

"Es una forma de visibilizar, llamar a la gente a la concienciación y reivindicar nuestros derechos, además de mostrar que damos mucho apoyo a las familias", concluye Meneses.